Глядя на эту веселую, подвижную девчушку с худенькими, как у Дюймовочки, ножками и ручками, сердце сжимается от боли: почему на ее долю выпало столько страданий?
Случай редчайший, говорят врачи. Диагноз, поставленный казахстанскими и российскими медиками, занимает треть страницы, и даже неспециалистам понятно – заболевание крайне тяжелое!
Вот уже четыре года мама Рамили – Саниям Садыкжанова – вместе со старшим сыном Рашидом борются за жизнь дочери. Отец ушел из семьи и, со слов Саниям, не помогает им, хотя знает о тяжелом диагнозе дочери. Саниям вынуждена сидеть дома, ведь за малышкой нужен постоянный уход.
“Живем на пособие дочери”
– До года Рамиля часто болела, – рассказывает историю дочери Саниям. – В год и три месяца мы попали в больницу с пневмонией. Там сделали снимок грудной клетки и обнаружили, что сердце очень большое. Кардиологи поставили длинный и страшный диагноз. На собранные спонсорами деньги мы съездили в Новосибирский научно-исследовательский институт патологии кровообращения. В операции нам отказали, сказали – приехали поздно, уже образовалась легочная гипертензия. Вот если бы мы обратились до года, они могли бы помочь …
С тех пор Рамиля живет на таблетках. Поддерживающие препараты ей покупают на пособие по инвалидности, которое получает девочка – чуть больше 35 тысяч тенге, – да бабушкину пенсию. Семья не получает бесплатные препараты в поликлинике, так как они не входят в перечень льготных лекарств.
Где взять 2,5 миллиона евро?
– Тетя, чай будете пить? – Рамиля смотрит на меня лукаво своими большими глазами. Обещаю воспользоваться ее гостеприимством, как только мама Саниям покажет все документы. А их накопилась толстенная папка!
– В Казахстане мы обошли всех специалистов, связались с томскими кардиохирургами, врачи сказали, что в нашем случае поможет только трансплантация легких и сердца, – продолжает Саниям. – После долгой переписки с разными клиниками нас согласились прооперировать в Мюнхене. Когда узнала стоимость операции – 2,5 миллиона евро, мне стало плохо… Но все-таки решила идти до конца.
Я обратилась в Министерство здравоохранения, и в 2010 году комиссия приняла решение – поставить дочь на очередь. Нам пообещали оплатить операцию – миллион евро, но возникла новая проблема: где взять еще полтора миллиона евро на год проживания в клинике, питание, послеоперационную реабилитацию?
Мы посоветовали Саниям поискать другие варианты. С помощью нашего собственного корреспондента в Германии Сергея Золовкина она вышла на две немецкие клиники.
Буквально на днях получила ответ из берлинского кардиоцентра. Изучив историю болезни Рамили, врачи предложили пока воздержаться от дорогостоящей операции по трансплантации органов и попробовать пролечить девочку в их клинике. Но вопрос трансплантации врачи не сняли окончательно.
– Немецкие доктора посоветовали лечиться по государственной программе и попросили, чтобы к ним обратились из нашего Министерства здравоохранения для решения всех вопросов, – говорит Саниям. – Один из вариантов – лечение в Казахстане, но под контролем немецких врачей. Я верю, что нам помогут!
Возможно, на беду Рамили откликнутся другие зарубежные клиники, предлагающие гибкие условия, ведь нашу газету читают в интернет-версии и в Израиле, России, Германии, США, Канаде. Или семьи, которые столкнулись с подобными проблемами, помогут советом?
Немецкие врачи считают, что у Рамили, несмотря на ее диагноз, есть все шансы в будущем вести полноценную жизнь. А это зависит в том числе и от нашей с вами поддержки.