Редким заболеваниям в Казахстане стали уделять внимание только последние два-три года. Раньше больные с такими болезнями, как муковисцидоз, болезнь Гоше, мукополисахаридоз и другие, умирали, не получив медицинской помощи. А ведь во многих странах мира, в том числе в России, таких людей государство обеспечивает дорогостоящими препаратами.
Год назад “Караван” писал об ужасной ситуации, в которой оказались семьи детишек, больных муковисцидозом: им перестали выдавать лекарства.
Алматинская семья Ибраевых три года назад потеряла сына Ерлана, который не дожил до своего 25-летия. У него были мукополисахаридоз, синдром Хантера.
– Вся его жизнь была бесконечной борьбой, – вспоминает мама Асия ИБРАЕВА. – В 2008 году сын узнал, что против его болезни есть препарат, его надо принимать еженедельно, но стоимость одной ампулы – 3 тысячи евро. Мы отправляли письма в наш Минздрав, оттуда шли отписки, что препарат не зарегистрирован у нас в стране, денег в бюджете нет… За два месяца до его смерти нам согласились помочь в США, но сын был уже не транспортабелен. Минздрав потом тоже дал согласие оплатить лекарство. Известие об этом пришло в день смерти сына…
Сейчас Асия Ибраева активно борется за права казахстанцев, страдающих редкими заболеваниями. Они не должны уходить из жизни безвременно.