Гульнур Букатова, жительница Семея, рассказала корреспонденту Caravan.kz историю болезни своего семилетнего сына Ерсултана. Сначала врачи говорили, что у мальчика менингит. Потом решили, что опухоль спинного мозга. В итоге настоящий "диагноз" обнаружил его отец.
Еще с пятилетнего возраста ребенок стал жаловаться родителям на боли в спине. Но, несмотря на боль, ребенок нормально развивался, бегал, прыгал, катался на велосипеде и плавал.
Неожиданностью для семьи стало то, что отец мальчика после изучения анализов своего сына обнаружил, что у ребенка… нет почки! Позже врачи подтвердили это.
— С рождения ребенку поставили диагноз "порок сердца". В прошлом году в Астане, когда мы делали МРТ, ребенку стало плохо. Муж начал сам искать в Интернете снимки и говорит: "Смотри, здесь одной почки не видно". Я ему говорю: "Ты что, дурак? Мы столько анализов проходили, нам врачи ничего не говорили такого". Потом он стал настаивать, что нет у сына почки правой. Из врачей никто не заподозрил этого, хотя мы просили сделать специально УЗИ из-за мешков под глазами. Мы сами рассказали врачам, что у нас нет почки, и они удивлялись. Мы потребовали проверку, и одной почки действительно не оказалось. Я глазам не могла поверить. Столько было обследований, и оказывается, с рождения у ребенка нет почки. Как такое может быть? Врачи даже не подозревали. Сейчас они говорят: "Оказывается, у вас почки нет, тогда нужна обязательно консультация уролога", — рассказывает Гульнур Букатова.
Прогнозы и диагнозы врачей постоянно менялись. В один момент ребенок начал плевать кровью, а в больнице врачи сообщили, что это гастрит. До этого профессор из Семея сказал, что оперировать ребенка до 15 лет не нужно. Потом выяснилось, что у Ерсултана нет половины копчиковой кости. Сейчас ребенок хромает и постоянно пьет обезболивающие лекарства. Одна его ножка короче другой на 2,5 сантиметра.
— В Астане мы спрашивали: "Были ли у вас с таким диагнозом дети?", на что врачи промолчали. Мы нашли в Интернете отзывы женщины с такой же болезнью, где её ребенка оперировали в Израиле. Врачи в Астане открыто заявили о рисках: ребенка может парализовать или будет недержание мочи.
— На консультации врач в Израиле сообщил, что ребенка надо очень срочно оперировать, иначе ребенок останется инвалидом. А что бы мы сейчас делали, если бы поверили профессору из Семея, который говорил, что операцию до 15 лет делать не стоит? Чего бы мы ждали? — говорит мама мальчика.
Зарубежные врачи поставили диагноз: Spina bifida липоменингоцеле, врожденный порок развития ЦНС, липома терминальной нити, аплазия правой почки, аномалии тазо-крестцового отдела позвоночника. Синдром фиксированного спинного мозга.
Сейчас на лечение семье не хватает 13 тысяч долларов из 54 тысяч на операцию. Многие общественные фонды, по словам Гульнур, отказались помогать им, потому что у ребенка нет ДЦП. Семья распродала все своё имущество, но этих денег не хватило на лечение. Операция назначена на август текущего года, и семье остался месяц, чтобы найти нужную сумму.
— Троих детей из Казахстана с точно таким же диагнозом прооперировали в Израиле. Материнское сердце верит, что все получится. Нам очень нужна помощь.
Все подробности о лечении Ерсултана — в его инстаграм-акаунте pomojem_ersyltany.