ВИЧ – это не только в Африке
Все началось с капельки крови. Дастан (имя изменено. – Прим. авт.) мечтал быть донором, и однажды такой шанс подвернулся: услышал по радио, что кому-то срочно требуется кровь. Он поехал на станцию переливания в надежде помочь незнакомому человеку… А выяснилось, что помогать надо ему. В крови при исследовании на инфекции был обнаружен ВИЧ. Юноша, редко болевший даже гриппом, не догадывался, что носит в своем организме опаснейший из вирусов.
– Представьте, что вы ставите перед собой какие-то цели в жизни, планируете, – говорит наш собеседник. – Я мечтал о профессии врача, но однажды – телефонный звонок, и вам грубо сообщают о положительном статусе. Всё рушится в один миг. Жизнь теряет всякий смысл. Я слышал о ВИЧ, но думал, что люди заражаются им где-то в далекой Африке. Как такое могло произойти со мной? В тот период я все время кутался в одеяло и думал, вот проснусь, это окажется сном.
В нем жила надежда на ошибку, до того, как из республиканского СПИД-центра не пришло подтверждение. Дастану сообщили, что заражение – свежее.
– Я стал расследовать, никаких переливаний крови, операций у меня не было, никогда не пил, не курил, не употреблял наркотики, половой практики не было. Единственное, на что я мог подумать, была одна медицинская процедура, когда мне вскрывали фурункул в сельской больнице. До меня в кабинет заходил другой пациент. Не поверите, но, когда медсестра обрабатывала фурункул, мне вдруг показалось, что она взяла уже использованный инструмент. Это была секундная мысль, и я отогнал ее прочь…
Настоящие отношения
Дастан вспоминает, что только вера – на тот момент он уже совершал пятикратный намаз – спасла его от суицидальных мыслей. А они были. В молитвах он находил смирение и покой. Свою большую тайну, ставшую его новой жизнью, он не мог открыть никому.
– Странное было ощущение, – говорит Дастан, – когда ты поменялся, а жизнь осталась прежней.
Учеба в медицинском вузе шла своим чередом. Родители были в другом городе. Поддержать его было некому. Все приглашения СПИД-центра, общественных объединений, призывы к налаживанию контакта парень игнорировал. Подпускал к себе лишь психолога и равного консультанта (также ВИЧ-инфицированный человек, который оказывает моральную и практическую поддержку. – Прим. авт.). Общение с консультантом приносило небольшое облегчение.
– Через несколько лет каждодневных проливаний слез и обвинений себя я устал. Устал от такого образа жизни. И понял, что, если не поменяю что-то, умру. Кроме того, у меня падали CD4 клетки (их количество – показатель здоровья иммунной системы организма. – Прим. авт.), росла вирусная нагрузка.
Все эмоциональные стадии от глубокого шока до внутреннего гнева и, наконец, принятие себя вместе с болезнью, которая пришла навсегда, Дастан пережил. И еще резко повзрослел. Сегодня ему 25 лет. Недавно он смог открыться самым близким: сначала своей девушке, от которой за годы пребывания в изоляции отдалился, а затем – своему лучшему другу. И отношения, которые теперь уже ведут к свадьбе, а также дружба на поверку оказались настоящими.
До всех не достучишься
Дастан считает, что молодежи, которая более восприимчива, можно рассказывать о своей болезни. Они не станут кидать в тебя камни, навешивать ярлыки и не боятся пожать руку. Совсем другое дело – старшее поколение. Некоторые, говорит он, до сих пор уверены, что ВИЧ передается чуть ли не по воздуху. На самом деле за многие десятилетия пути передачи ВИЧ не изменились: по-прежнему вирус иммунодефицита передается от человека к человеку через кровь, выделения из половых органов и грудное молоко.
– Была мысль сказать и родителям. Но для чего им это знание? Да, они видят, что я пью препараты, когда бываю дома. Но я говорю маме, что это БАДы.
Нас в семье трое, мы всегда воспитывались так, что были прилежными в учебе, ни в каких административных правонарушениях не засвечивались, вели порядочный образ жизни. “Но как тогда?”. Этот вопрос будет звучать постоянно. А до всех не достучишься, перед всеми не оправдаешься. На сегодняшний день, если кто-то в меня будет тыкать пальцем, я могу за себя постоять.
Лечение на всю жизнь
Ежедневно три таблетки утром и три вечером, и, скорее всего, так будет продолжаться до конца жизни. Пить препараты горстями – его билет в долгую жизнь. Таблетки снимают вирусную нагрузку, то есть уменьшают концентрацию вируса в организме, значит, падает и риск инфицирования для другого человека, улучшается качество жизни самого больного. Это важно для Дастана, который планирует скоро создать семью и готов предпринять максимум мер, чтобы его супруга и ребенок были здоровыми.
– По сравнению с другими социально значимыми болезнями с ВИЧ-инфекцией жить легче. Есть масса людей, которые в моем возрасте сражаются с раком, болеют гепатитами… Я же просто принимаю препараты. В этом помогает моя девушка, которая каждый день в определенное время звонит. Еще у меня поставлен будильник на время приема. Также в сумке, в карманах курток, рубашек у меня везде положены препараты. Даже если я выйду не в той одежде, таблетки всегда со мной, пропускать их прием нельзя.
Борьба с вирусом ВИЧ у каждого человека индивидуальна, и многое зависит от восприимчивости организма. Но это по-прежнему борьба.
– Меня, как и всех пациентов, возмущает качество препаратов, у которых есть побочные действия. У людей месяцами идут галлюцинации, понос, сильные головные боли. Есть один препарат, который нам всем назначают пачками, а также прописывают людям, которые работают по ночам. Представьте, после его приема у человека начинаются страшные глюки, различные видения. К счастью, в моем случае таких проблем нет, может быть, в силу того, что организм еще молодой, вредных привычек никаких. В Европе я видел, что пьют по одной таблетке раз в день, и эффективность лекарства намного лучше.
Больным с ВИЧ следует постоянно поднимать сопротивляемость организма, нужен щадящий режим для печени, есть поменьше жирного и не употреблять алкоголь. В остальном Дастан – такой же обычный казахстанец, который любит казы и бешбармак. Ходит на плавание, под настроение берет в руки домбру или гитару, читает книги.
Я буду жить
Сейчас Дастан активно защищает права людей, живущих с ВИЧ. Он уверен – помогая другим, помогает и себе.
– Был международный проект, который воспитывает будущих активистов, тренеров. Я прошел по конкурсу и побывал в ряде европейских стран. Все знания, которые я получил там, воспроизводил у себя в группе взаимопомощи. В ней ВИЧ-инфицированным объясняешь, как правильно жить, как применять препараты, какие бывают побочные действия, какие сопутствующие инфекции и так далее. У меня есть медицинское образование и опыт ведения диалога, я стал консультировать.
Когда становишься равным консультантом, то берешь ответственность за другого человека. Первый раз, когда человек приходит, он не открывается. У меня есть сейчас пациентка, мы с ней больше года работаем, у нее сильная самостигматизация (предвзятое отношение к себе). Здесь персонально зависит от стрессоустойчивости каждого человека. Когда работаешь, и самому становится легче.
– Как думаешь, за что тебе это дано?
– Наверное, как испытание. Значит, надо себя с этим реализовать. Я стал ценить время. Понимаю, что у меня его нет, чтобы тратить на гулянки, на просиживание за компьютерными играми, на игры на тотализаторе, мне это неинтересно. Мне надо многое успеть. Такая вот судьба.
Чужой среди своих
История Дастана – одна из многих. ВИЧ уже давно перестал быть уделом асоциальных членов общества: наркоманов, проституток. Сегодня им болеют самые обычные люди. Ежегодно регистрируется порядка 2 000 новых случаев заражения ВИЧ.
Для больных не раскрывать свой статус – естественное желание. В нашей стране сохраняются сильные дискриминационные настроения в отношении ВИЧ-позитивных граждан. В последнее время все больше людей открыто говорят о своей болезни, но поддержку они находят, к сожалению, пока только у меньшинства. Такой брезгливости в обществе нет, например, в отношении больных раком или сахарным диабетом. Мы им сострадаем. Но почему-то не сочувствуем людям с ВИЧ. Вот и наш герой Дастан хочет оставаться для всех обычным парнем. Так как если он раскроет свой статус, то, скорее всего, сразу же станет изгоем. Ведь это не он неправильный, это мы не готовы принять его таким.
Алматы