Самые редкие заболевания казахстанцев: сколько стоит человеческая жизнь

Фонд "Қазақстан халқына" в 2022-2023 годы потратил более 57 млрд тенге, собранных казахстанцами, на проект по обеспечению дорогими лекарствами пациентов с редкими заболеваниями — так называемыми орфонными, сообщает медиапортал Сaravan.kz.

Почти 11 млрд тенге из этой суммы ушло на закупку лекарств "Эксондис-51", "Виондис-53" и "Амондис-45" для казахстанцев, больных мышечной дистрофией Дюшенна. Это генетическая болезнь, при которой у людей очень слабые мышцы с детского возраста, и со временем заболевание прогрессирует — пациенты садятся в инвалидные коляски. В основном этим болеют мальчики, а девочки — очень редко. Из 3500-4000 находится один, у которого есть мышечная дистрофия Дюшенна. При том, что в Казахстане около 10 млн мужчин, получается, что в стране примерно 2,5 тыс. больных, нуждающихся в дорогостоящем лечении. Эти лекарства стоят приблизительно 3-18 тыс. евро (1,5-9,2 млн тенге), а покупать их нужно каждый месяц. 

Ещё 16 млрд тенге потратили на закупку лекарства от спинальной мышечной атрофии (СМА): закупили "Золгенсму" и "Эврисиди".  СМА тоже генетическое заболевание и характеризуется слабостью мышц. У больных нарушена работа двигательных нейронов спинного мозга, и из-за этого развивается нарастающая мышечная слабость конечностей. Теряется мышечная масса, развивается сколиоз, деформации грудной клетки. С этим диагнозом в разных странах рождается один ребёнок на 6-10 тыс. Если взять усреднённое значение, то есть, один на 8 тыс. детей, тогда получится, что и казахстанцев с таким диагнозом около 2,5 тыс. При этом "Золгенсма" считается самым дорогим препаратом в мире, он стоит около 2,5 млн долларов (1,2 млрд тенге).

Ещё 4,2 млрд тенге

направили на закупку "Карзибы" для больных нейробластомой. Это рак симпатической нервной системы, в основном его носители — дети до 15 лет, и среди них заболевание встречается примерно у одного ребёнка на 100 тыс. На 1 января 2024 года в Казахстане было примерно 6,8 млн детей в возрасте до 18 лет, и если взять за точку отсчёта это число, то получится, что около 68 детей в нашей стране могут быть больны нейробластомой. "Карзиба" стоит более 8 млн тенге.

В списке 20 наименований заболеваний и 35 лекарств, на которые в сумме потратили 39,8 млрд тенге.

Из-за того что орфонными болезнями страдает только небольшая часть населения, фармацевтические компании складывают стоимость препаратов из затрат на разработку химической формулы, доклинические и клинические испытания, производственные издержки, патент, налоги и прочее. А поскольку покупать такой препарат будут меньше, чем то же лекарство от кашля, производители выставляют высокую цену, потому что хотят быстрее вернуть свои расходы. Таким образом, люди с редкими заболеваниями вынуждены тратить огромные суммы на лечение. Поэтому они нуждаются в помощи от государства.