В Актау вот уже 3 года женщина добивается выделения бесплатных лекарств для своего ребенка.
У мальчика редкое генетическое заболевание. До недавнего времени он был единственным ребенком в регионе с диагнозом муковисцидоз. В других областях дети с таким заболеванием уже давно получают жизненно необходимые препараты за счет местного бюджета.
Батырхану Утепбергенову – 8 лет. Три года назад ему поставили диагноз – муковисцидоз. Несмотря на то, что это врожденное генетическое заболевание, семья даже не подозревала о нем.
− У него с рождения был жидкий стул, постоянный недобор веса. Он родился с весом 5 килограммов, и в полгода весил так же. В Казахстане диагностика сильно хромает, в этом я лично убедилась. Куда мы только не возили ребенка, везде разводили руками. Его лечили то от аллергии, то от дисбактериоза. В итоге мы поехали в Санкт-Петербург, там ему поставили диагноз – фиброз печени, а уже в Алматы определили причину этого фиброза. Мы попали по квоте в Институт педиатрии, где и узнали о диагнозе сына, − говорит Раушан СУЛЕЕВА, мама Батырхана.
Каждое утро третьеклассника начинается со специальных процедур, а в течение дня он постоянно принимает сразу несколько лекарств. Во-первых, ребенку требуется высококалорийная диета – сейчас Батырхан весит столько же, сколько пятилетний ребенок. Затем ему необходимо специальное лечебное белковое питание, так как при этой болезни очень плохо усваивается белок. Ежедневно мальчик принимает “Креон”, так как поджелудочная железа самостоятельно не может вырабатывать ферменты. И так же ежедневно – “Урсофальк”. У ребенка недавно диагностировали четвертую стадию цирроза печени, и, чтобы сохранить орган, препарат необходимо принимать ежедневно и пожизненно.
−При таком заболевании печень у всех детей страдает. Помимо этого ежедневно он делает ингаляции с очень дорогими препаратами, они необходимы для вывода мокроты из легких. Ингаляции проводятся с гипертоническим раствором и “Пульмозимом”. И если первый мы покупаем сами, то “Пульмозимом” нас должно обеспечивать государство. Но в Актау постоянные проблемы с поставками. В месяц мы должны получать 6 упаковок, но это будет чудо, если я получу хотя бы одну. И никто не дает ответа, почему нет поставок. В поликлинике медсестра показывает заявку, которую она отправила на моего ребенка, но в СК “Фармация” эта заявка почему-то не попадает. И так на протяжении 3 лет, − рассказывает мама Батырхана.
С бесплатным получением препарата для лечения печени также много вопросов. По словам Раушан Сулеевой, “Урсофальк” во всех областях Казахстана, где есть дети с подобным диагнозом, выдают бесплатно – лекарства закупаются за счет местного бюджета.
И только в Мангистауской области женщину отсылают из одного ведомства в другое, где лекарства приходится выбивать буквально с боем.
− Сколько раз обращалась в облздрав, там постоянно говорят о том, что передали заявку в областной маслихат, но она не была одобрена из-за невысокой стоимости препарата. В областном управлении здравоохранения мне также сказали, что управлением экономики было согласовано включение только тех лекарственных средств, которые имеют высокую стоимость.
“Управление здравоохранения Мангистауской области касательно Вашего обращения об обеспечении лекарственными средствами и медицинскими изделиями детей по нозологии “Муковисцидоз” сообщает следующее.
С начала 2020 года управлением было разработано и направлено предложение в соответствующие органы о включении в перечень решения маслихата препарата “Урсофальк”. Однако по причине отказа местного исполнительного органа по бюджетному планированию включение данного препарата не представилось возможным. Тем не менее, учитывая крайнюю необходимость для здоровья детей с нозологией “Муковисцидоз”, управлением еще раз прорабатывается вопрос включения отдельным категориям граждан Республики Казахстан при амбулаторном лечении бесплатно и (или) на льготных условиях” препаратов “Урсофальк” и специализированного питания “Альфаре” и “Педиашур”. На данный момент департамент юстиции отправил на доработку проект для разработки антикоррупционной экспертизы. При положительном решении, данный проект будет рассматриваться на ближайшей сессии маслихата”, – говорится в ответе областного управления здравоохранения.
Дело в том, что одна упаковка этого препарата стоит около 10 тысяч тенге. Батырхану в месяц требуется 2 такие упаковки. Но до недавнего времени он был единственным ребенком в регионе, имеющим такой диагноз. В прошлом же году муковисцидоз диагностировали у еще одного малыша. Эта семья проживает в районе. И если Батырхану “повезло” и он бесплатно получает хотя бы “Креон”, то семья в районе даже этого лекарства не видит.
− “Креон” им постоянно почему-то задерживают, а могут и вовсе не выдать. “Урсофальк” они самостоятельно не могут купить. Этому ребенку всего 2 года, и он не может принимать лекарства в капсулах, только в жидком виде, а он стоит в 2 раза дороже: одна упаковка – 26 тысяч тенге. Мама ребенка – в декрете, а папа временно без работы, плюс ко всему семья многодетная. У них нет таких денег. Я выбиваю лекарства не только для своего ребенка, ведь завтра в области такой диагноз могут поставить еще одному или даже нескольким детям,– добавляет Раушан Сулеева.
Батырхану также постоянно требуются дорогостоящие витамины, семья заказывает их из Германии, так как ни в Казахстане, ни в России они не продаются. В месяц на все лекарства уходит больше 100 тысяч тенге.
− Ко всему прочему несколько лет назад у моего ребенка обнаружена синегнойная палочка, это частое осложнение у детей с муковисцидозом. Это инфекция, которая разлагает легкие. Чтобы ее вылечить, нужно пройти 6-месячный курс антибиотиков, который стоит очень дорого, около 3 миллионов тенге. Несмотря на то, что и я, и муж работаем, мы не можем собрать такую сумму. С 2020 года этот ингаляционный порошок внесли в список лекарств, которые можно получить в рамках бесплатной медицинской помощи, однако мы его ни разу так и не получили, – говорит женщина.
В 2017 году Раушан Сулеевой пришлось собирать деньги на курс лечения с помощью родственников и волонтеров. Закупали лекарство в Польше.
− Если своевременно не начать лечение, то ребенка можно потерять. У нас, в Казахстане, несколько детей умерли, так и не дождавшись лекарства из-за того, что не было нормального обеспечения. В начале 2020 года этот препарат был включен в приказ № 666 министерства здравоохранения РК. В середине прошлого года я узнавала в местном облздраве насчет него, там сказали, что закупа еще не было. Но какие-то области начали получать его еще с сентября, а к нам оно так и не пришло. К слову, закупили очень дешевый индийский препарат, который дал многочисленные побочки. Те, у кого были осложнения после этого лекарства, написали в министерство с просьбой поменять препарат.
Частично решить вопрос с диагностикой муковисцидоза в раннем возрасте, чтобы своевременно начать лечение, мог бы неонатальный скрининг. Но в него диагностика этого заболевания не включена.
− Нам сказали, что в стране слишком мало детей, у которых такой диагноз, это невыгодно государству, ведь анализ дорогостоящий. Сейчас в Казахстане насчитывается около 140 детей и несколько взрослых с диагнозом муковисцидоз. И если детей государство хоть чем-то обеспечивает, то для взрослых это большая проблема. Дети могут наблюдаться ежегодно до 16 лет в Институте педиатрии и детской хирургии.
А взрослым бесплатно получить лечение при обострении нереально.
P.S. После того как история распространилась в социальных сетях и вызвала ажиотаж, заявка на бесплатное получение препарата “Урсофальк” была быстро согласована с областным управлением экономики. Более того, уже есть и решение маслихата. Препарат планируют закупить в этом месяце. Однако вопрос с поставками “Пульмозима”, а также дорогостоящего препарата для лечения синегнойной палочки до сих пор остается открытым.
АКТАУ