Муковисцидоз – слово неизвестное для большинства актюбинцев, но такое до ужаса знакомое для Татьяны Тамбовцевой. Им больны оба ее сына. Старшему, Олегу, было всего девять, когда ему поставили этот диагноз.
– Видимо, так угодно Богу, что оба моих ребенка больны этой страшной болезнью. Данная болезнь обнаруживается уже с момента рождения, однако старшему диагноз врачи поставили в 9 лет, младшему – в 3 года. И сделали это не казахстанские врачи. Они просто вычеркнули нас как ненужный элемент в этой жизни. Олег весил 13 килограммов, не ходил, только лежал, у него были пролежни, ужасные боли в спине, я была вынуждена повезти детей в Украину, где в Донецке нам и поставили точный диагноз. Их врачи вернули моего ребенка с того света, хотя местные специалисты прогнозировали, что он проживет максимум два дня. На его спасение врачи Украины бросили все свои силы, – рассказывает Татьяна.
Сразу выяснилось, что тем же заболеванием страдает и трехлетний Денис. Тамбовцевы вернулись домой. Но актюбинские врачи их огорошили, сказав, что в азиатских странах такой болезни нет. А как же ее мальчики? Им приходилось обивать пороги, убеждая врачей в обратном. С тех пор прошло шесть лет. Шесть страшных лет ее сыновья борются за жизнь. Сейчас Татьяна знает об этом заболевании все до мельчайших подробностей.
Все время в поиске – то лекарств, то средств на них
Семья живет на зарплату мужа и небольшие пенсии детей. Татьяна работать не может, потому что рядом с детьми кто-то должен находиться постоянно. Супруги стараются сделать все, чтобы дети не чувствовали себя обделенными в чем-либо.
Да и государство, на которое Тамбовцевы были немного обижены, повернулось к ним лицом и даже стало помогать, выделяя препараты креон, пульмазин и гептрал. Но это лишь часть лекарственных средств, в которых мальчики ежедневно нуждаются. Остальные препараты супруги ищут за рубежом. Недавно из Москвы привезли препарат, который в аптеках не продается: нашли через специальные фонды. Пятьдесят ампул стоят пятьдесят тысяч рублей. В день нужно по две. Даже школьник без особого труда подсчитает, что этих ампул ребятам хватит всего на 25 дней. Потому Тамбовцевы все время в поиске – то лекарств, то средств на них.
– Большинство лекарственных средств покупаем сами, приобрели ингалятор, узнали, что такое кенезотерапия. Я не опускаю руки, но делать это с каждым днем становится все труднее и труднее, – продолжает Татьяна. – Эта болезнь не поддается лечению, мы можем лишь поддерживать состояние. Старший не может даже смеяться, это сразу вызывает у него удушье и кашель. После терапии дети хорошо себя чувствуют несколько месяцев. Здесь мы состоим в поликлинике на учете, но наши врачи бессильны перед этим диагнозом. В Казахстане нет ни одного центра по лечению муковисцидоза, ни одного специалиста, у которого можно получить квалифицированную помощь или консультацию. С 2010 года мы наблюдаемся в Москве в НЦЗД РАМН, каждые полгода возим деток на лечение и обследование.
Пожалуйста, не оставляйте нас
Пять лет назад Тамбовцевы попросили помощи у актюбинцев: в одиночку бороться с этим страшным недугом стало невмоготу. Власти выделили один миллион тенге, неравнодушные люди помогли чем смогли. Этих средств хватило, чтобы два раза съездить на лечение в Москву.
У Олега не так давно обнаружили цирроз печени, срочно требуется пересадка. У Дениса фиброз. Опять же нужны деньги. Самостоятельно собрать их они не в силах. В марте 2016 года они должны ехать в Москву для обследования и поддержки состояния детей. Сроки диктуют не врачи, а состояние здоровья мальчиков.
– Как бы мы ни старались сдерживать проявления заболевания, как бы ни защищали их от всевозможных инфекций, рано или поздно становится хуже. Обследование у специалистов, лечение дает моим детям возможность хотя бы несколько месяцев чувствовать себя хорошо. Так как мы граждане другого государства, каждая процедура или прием у врача стоит денег, и немалых. Мы остались с этой страшной болезнью один на один. Как мать, я не могу смотреть на то, как мои дети постепенно погибают. Я так их люблю и боюсь потерять… Пытаюсь сделать все возможное и невозможное… Вы не поверите, я сейчас чувствую полное бессилие перед проблемой. Нам не по силам свозить детей на лечение. Детки верят, что у нас все получится, что мы сможем съездить в Москву на проверку, – надеется Татьяна.
– Моя самая большая мечта – одержать абсолютную победу над своей болезнью и забыть о ней навсегда. У нас те же мечты и желания, что и у здоровых людей. И пока на нашем пути есть люди, готовые протянуть руку помощи, мы будем двигаться дальше, несмотря на суровые прогнозы. Пожалуйста, не оставляйте нас, мы хотим быть рядом с вами, – просит Олег.
Если кто готов помочь Олегу и Денису Тамбовцевым, сообщаем телефон мамы детей и банковские реквизиты.
Телефоны: 8-7132-57 82 45, 8 701 396 89 73, Татьяна Тамбовцева.
АО “Народный Банк Казахстана”
KZ956010583000006148
РНН 600200048129
БИК HSBKKZKX
Тамбовцев Дмитрий Тимофеевич
Актобе