Еще несколько лет назад Арайлым жила как все. Но с рождением ребенка ее жизнь круто изменилась. Малышка появилась на свет с тяжелым заболеванием – «спина бифида» ( врожденная патология незаращения дужек позвонков).
– К сожалению, в Казахстане не существует специальной программы реабилитации и лечения детей с такой патологией, – рассказывает президент объединения «Spina bifida» Арайлым Кумаржанова. – И это приводит к большим осложнениям. Но их можно избежать, если выстроить правильную маршрутизацию родителей с момента рождения ребенка.
У женщины есть свой горький опыт: ее дочь страдает нарушениями функций мочеиспускания, что выводит из строя почки. А это прямая дорога к пересадке органов и пожизненному диализу. Есть мера профилактики этого осложнения – катетеризация мочевого пузыря, но делать эту процедуру ее дочери стали слишком поздно, когда одна почка уже уменьшилась в размере. Хотя если бы это сделали с рождения, все размеры почек можно было бы сохранить в полном объеме.
– После этого конкретного случая я стала искать других родителей, воспитывающих таких же деток. Так нас собралось десять человек, которые, объединившись, создали юридическое лицо, – говорит Арайлым. – У нас около ста пятидесяти подопечных по Казахстану.
Кумаржанова радуется, что в битве за нормальную и полноценную жизнь для своих детей она не одна. На помощь приходят настоящие друзья.
– Я часто размышляю, что заставляет людей, не имеющих инвалидности, родственников-инвалидов, помогать нам? – продолжает глава объединения. – Ярким примером этому является Ботагоз Игенбаева, девушка, которая словно ураган ворвалась в спокойную и размеренную жизнь нашего общества и начала все там перестраивать и перекраивать. Поначалу я растерялась от ее активных действий и внимательно следила за каждым ее шагом, все думая, когда ж она проколется. Этот момент не наступал!
Время сблизило девушек, и именно Ботагоз научила Арайлым доверять людям. Второй человек, кто преподал ей урок доброты, – это общественник Нурдаулет Оразханов.
– После безуспешной работы с госорганами я пала духом, – вспоминает она. – Но на нашем благотворительном мастер-классе я познакомилась с Нурдаулетом, которому пожаловалась, что никак не получается сдвинуть с мертвой точки проблемы. На что он предложил организовать встречу с депутатом мажилиса Магеррамом Магеррамовым.
С тех пор дела объединения пошли в гору. Удалось, правда, решить не все болевые задачи, но самые важные: например, включить в бесплатную выдачу урологические катетеры, пригласить врача из Германии для проведения операций детям с диагнозом «спина бифида».
Тренинг с психологом для родителей– Недавно был день благодарности, и я ломала голову, как же я могу отблагодарить друзей нашего объединения? – говорит Арайлым Кумаржанова. – Материальные ценности – это слишком явная попытка подкупа, и они не смогут выразить всего объема той благодарности, которую я испытываю. Поэтому через соцсети я искренне выразила этим людям свое уважение. Людям, которые скромно умалчивают о своих заслугах в благотворительности, делают это не ради признания или тщеславия, а просто потому что у них есть доброта, которой нужно делиться.
У объединения впереди еще много дел. Его активисты добиваются улучшения качества медицинского обслуживания для детей, страдающих диагнозом «спина бифида», также ищут спонсоров, готовых оплатить больным покупку дорогостоящих медикаментов, их лечение или курс реабилитации.
А еще родители готовятся к фотовыставке, приуроченной ко Дню защиты детей. Фотокадры покажут, что инвалидность не мешает их детям вести активный образ жизни, развиваться, учиться, радоваться жизни.
Саид Каримов, Астана