Обращаются к Вам родители детей больных лейкозом и апластической анемией, зараженных гепатитами «В» и «С».
Из СМИ нам стало известно, что вопрос по онкобольным детям, зараженным гепатитом, стал предметом рассмотрения в Правительстве РК. А также, при нашей встрече с министром Доскалиевым он заверил нас, что вопрос здоровья и жизни наших детей находится под контролем главы государства и премьер-министра РК. И сообщил, что правительство выделило 660 млн. тенге для закупа лекарственных средств нашим детям. Считаем, что такой шаг является показателем того, что государство выразило намерение проявить заботу и внимание к своим гражданам. Надеемся, что это не останется лишь обещаниями на бумаге, а воплотится в реальные действия.
С тех пор как инициативная группа родителей Астаны и Алматы подняла тему заражения наших детей в процессе лечения гепатитом, мы не успеваем удивляться шквалу информации, которая обрушивается на нас из уст ведущих медиков страны. Думаем, что так удивляет нас, потрясло бы и ВОЗ, да и всю мировую медицинскую науку тоже.
А именно:
Руководитель республиканского центра крови г-н Искаков в прямом эфире на телеканале «Алматы» сделал сенсационное заявление о том, что «гепатит «С» может передаваться воздушно-капельным путем, передаваться по наследству и даже через питьевую воду».
Руководитель онкогематологического центра НЦП и ДХ РК профессор Омарова К.О. в интервью журналистам сказала следующее: «Организм сам может побороть гепатит «С», без вакцинации».
Возможно, но в редких случаях, и когда заболевает взрослый человек с сильным иммунитетом, но не в том случае, когда речь идет об онкобольных детях.
Так же она сказала: «Вирус гепатита может жить в организме хоть двадцать лет, не давая никаких клинических признаков. Когда в 1993 году мы открыли наше отделение — ужаснулись! Оказалось, что среди лейкозных детей гепатит был выявлен в 46% случаев. И мы сразу кинулись решать проблему. Сами разработали технологию вакцинации лейкозных больных, стали проверять препараты крови, которые приходят из Центра крови, с использованием российских и германских реактивов».
О какой вакцинации идёт речь? Почему мы об этом слышим только сейчас? В мировой медицинской практике вакцины от гепатита «С» пока нет.
Директор Научного центра педиатрии и детской хирургии г-н Аязбеков заявил следующее: «Я отказываюсь лечить детей старше 18 лет, как руководитель, не могу допустить нецелевое использование средств».
До сентября 2009 г. лечили всех диспансерных детей онкогематологии независимо от того есть ли им 18 лет или нет.
Он также сказал: «Дети к нам поступают с нулевым иммунитетом, а после проведения одного — двух сеансов лечения у них проявляется гепатит. Поэтому мы считаем, что это был занос до нас, а потом вирус проявился в связи с тем, что иммунитет повысился».
Разве после химиотерапии иммунитет повышается у детей?! Почему если гепатит «С» может циркулировать 20 лет, то нашим детям дают только месяц отдыха после химии? У наших детей гепатит в стадии репликации, т.е., размножения. И у многих наших детей не поддается лечению либо возвращается после ПВТ, а иногда происходит прорыв и во время ПВТ.
С его же слов: «Их (наших) детей в центре вылечили полностью от лейкоза, а мы (родители) вместо благодарности отвечаем врачам оплеухой (!)».
Мы вконец запутались: если наши детки уже здоровы, почему мы им полтора года даем поддерживающую химиотерапию и еженедельно сдаем анализы? Почему им нельзя посещать дошкольные и школьные учреждения? И, наконец, почему наши дети по выписке из с центра становятся инвалидами детства?!
Министр здравоохранения г-н Доскалиев обвинил нас (родителей) во лжи в интервью СМИ. Мы надеялись, что главный государственный чиновник, отвечающий за здоровье и жизнь граждан страны, поддержит нас, поможет найти выход из создавшегося положения. К сожалению, мы этого не увидели и не услышали. Для министра «честь мундира» оказалась важнее и главнее, чем здоровье и жизнь маленьких ни в чем неповинных детишек. Более того, на личной встрече с нами и на брифинге 14 января текущего года, г-н Доскалиев сказал: «Инфицирования в институте педиатрии и, тем более, скажем инфицирования крови и кровезаменителя, заготовленных в республиканской станции переливания крови НЕТ». Он также отметил, что наши дети могли заразиться где угодно: в роддомах, в стоматологических клиниках, в поликлиниках при прививках, даже в косметологических салонах, хотя вряд ли маленькие дети посещали кабинеты косметологов.
Почему такая категоричность? Почему, если наши дети могли заразиться где угодно, то не могли заразиться в данных учреждениях?
В одном из республиканских изданий были опубликованы результаты проверки комиссии Министерства здравоохранения РЦК и НЦП и ДХ, которые говорят об ужасных нарушениях как в РЦК, так и в НЦП и ДХ. К инициативной группе родителей тоже попали результаты данной проверки, там ясно и четко показано, что с донорами не всё было в порядке как в НЦП и ДХ, так и в РЦК. Но Минздрав не опроверг этих данных и не огласил их. Более того, создал вторую комиссию.
Возникает справедливый вопрос: для чего?
Г-н Доскалиев при встрече заверил нас, что онкогематологические отделения ни в Астане, ни в других регионах открываться не будут. Хотя в марте прошлого года министром было обещано открытие отделения на 30 коек в Национальном центре материнства и детства в Астане для детей Северного региона. Открытие такого центра разгрузило бы переполненные отделения онкогематологического центра в институте педиатрии в Алматы. А также сократило бы риск рецидивов у детей, которые через всю страну съезжаются на контроль каждые 3 месяца.
На вопрос мам о том, почему хотя бы амбулаторный прием не сделать на местах или хотя бы в Астане для детишек с северного региона, министр ответил, «что специализированные гематологи только в институте педиатрии и в середине следующего года планируется открытие центра по трансплантации костного мозга в Алматы».
Во-первых, нужно обучить специалистов, которые это умеют профессионально делать. Во-вторых, детей, которые находятся в ремиссии, к счастью больше, чем тех, которым срочно необходима трансплантация костного мозга. Разумнее было бы не допустить рецидивов, обеспечить надлежащим снабжением лекарственными средствами, созданием реабилитационных условий для большинства детей. А пока воспитываются и обучаются специалисты, детей по показаниям ТКМ по квотам отправлять в Белоруссию и другие страны. Потому что у этих детей — кому ТКМ необходима сейчас, нет времени ждать, каждое мгновение решающее!
Почему так все зациклено на Алмате и именно на институте педиатрии, непонятно. До открытия онкогематологического центра при институте педиатрии, говорят, сильные гематологические отделения были в Петропавловске, Караганде. Может то, что сейчас так мешает выздоровлению детишек, нормальной работе гематологов, реальной статистике в лечении онкобольных детей как раз и кроется в этом? Постоянная нехватка врачей-гематологов, нехватка медперсонала: на ночь остаются на все отделение 2 медсестры на 30 и больше детей! И родители вынуждены сами выполнять большую часть процедур. Отделения постоянно переполнены, и дети вынуждены лежать на раскладушках в коридорах, в игровых комнатах. Правильно, один Алматы не может обеспечить онкоцентр гематологами, а в регионы за мизерную зарплату и без предоставления жилья никто не согласится поехать. Да и по единой системе здравоохранения, которая вступила в силу с 1-го января текущего года нашим детям выбирать не из чего.
Все это негативно сказывается, прежде всего, опять же на больных детишках. Пока руководство медицинских учреждений, министерство здравоохранения страны отстаивает «честь мундира», скрывая реальную картину, давая обещания на перспективу, больные дети оказываются без какой-либо поддержки, которая им нужна безотлагательно. А мы, родители, как и всегда самостоятельно ищем выход из создавшейся ситуации.
В связи с вышеизложенным, мы обращаемся к Вам с требованием создать независимую комиссию с привлечением специалистов из других стран, специалистов ВОЗ для объективного выяснения обстоятельств заражения наших детей. А также принять действенные меры по обеспечению их лекарственными средствами и условиями лечения. Рассмотреть возможность открытия онкогематологического отделения в Астане, в национальном научном центре материнства и детства для детишек с северного региона.
Инициативная группа родителей детей, зараженных гепатитами «В» и «С» из Общественного объединения по защите детей и родителей «Сохраним жизнь!»