Общество хромое на сердце

Общественники убеждены, что права людей с ограниченными возможностями нарушаются на каждом шагу, но нарушители предпочитают этого не замечать, а пострадавшие — молчать.
Не похожий на меня
Вообще-то в последнее время о людях с ограниченными возможностями говорят. Принимаются программы, выделяются миллионы. Им — внимание и забота. И на самом деле, для них многое делается. Но, по мнению общественников — общество выбрало неверное направление в своем стремлении помочь. Лечение инвалидов — неэффективно, гуманитарная помощь — не меняет качества их жизни.
Огромные средства вылетают в трубу, и инвалиды, пусть даже на новых колясках или с фирменными слуховыми аппаратами, как мучались, так и мучаются. Почему?
Психологи говорят, потому что люди с проблемами испытывают невидимый прессинг со стороны здоровых людей, не таких, как они. Самое распространенное насилие, которому подвергаются больные дети и их родители, психологическое. Пренебрежительное отношение к детям, не «похожим на других», настолько распространено, что здоровое общество не замечает своей жесткости и циничности.
Мамы детей рассказывают, как каждый поход к врачу становится пыткой: на ребенка косо смотрят, могут подпустить колкую реплику или ни с того ни с сего начать давать умные советы в лечении. Все это травмирует ребенка и маму. Как быть? Общественный фонд «Эльдани», изучив ситуацию, открыл в Алматы общественную приемную для родителей детей-инвалидов. В ней работают психологи и юристы. И хотя взрослые еще не охотно идут на консультации, все больше людей понимают, что только психолог может помочь им изменить свое отношение к болезни, к самому себе и к другим.
Люди второго сорта?
Настоящая проблема — адаптация ребенка с ограниченными возможностями в детском саду или в школе. Специализированных учебных заведений нет, поэтому врачи, как правило, предлагают детям с ДЦП обучаться дома. Однако мужественные папы и мамы отвергают домашнее заточение. Понимают, что ребенку нужен коллектив, стараются всеми правдами и неправдами определить свое чадо в нормальное учебное заведение. И почти сразу наталкиваются на невидимую стену отчуждения, неприятия, унижения.
Мало того, что практически во всех учебных заведениях им напоминают, что на их детях стоит клеймо «необучаемый» (хотя этот факт спорный и общественное объединение «Кенес, занимающееся с такими детьми, не раз доказывало обучаемость «списанных» обществом детей), проблем добавляют родители здоровых детей.
Именно они настаивают на изоляции больных детей от здоровых. Открыто говорят, что не хотят видеть рядом со своими крошечками убогих калек. Требуют оградить нормальных детей от общения с «неполноценными». «При этом, — говорит директор общественного фонда «Эльдани» Алма Бекпан, — сами дети спокойно реагируют на больных сверстников. У нас на базе фонда был танцевальный клуб, в котором обучались танцам здоровые и больные детки. Никогда между ними не было разлада. Наоборот. Родители здоровых детей подмечали, что их дочери и сыновья изменились, стали гуманнее, заботливее, внимательнее. Изгоев из инвалидов делают взрослые!».
Белый халат и серая совесть
Врачи тоже не церемонятся с мамами детей-инвалидов. Каждый новый несчастный ребенок для них продолжение «черного» списка. Когда люди в белых халатах предлагают родителям оставить неизлечимого ребенка на иждивении государства, никто не задумывается об этичности постановки этого вопроса. Мамы в слезах признаются, что они не готовы к такому предложению, остро переживают сам факт «болезни-навсегда». Не знают, как выходить из состояния безысходности и отчаяния. И вместо того, чтобы помочь, поддержать, научить жить с проблемами, врачи цинично говорят «вы намучаетесь, лучше бросьте его, вы ничего не измените, дальше будет хуже».
Самое ужасное, что дальше действительно становится труднее и сложнее, потому как мужья бросают семьи, в которых растут дети-инвалиды. Ребенок оказывается на плечах измученной матери. А та очень скоро остается без работы, так как несамостоятельный ребенок требует к себе постоянного внимания.
Маленькая семья «садится» на пенсию инвалида и, круг проблем замыкается. «Но как бы ни было тяжело, — говорят мамочки — ни одна еще не отдала свое чадо в интернат. У детей с ДЦП — полноценный интеллект. Они все понимают и хорошо развиваются».
Выход из «инвалидности»
«Больных детей их родителей надо научить жить с проблемой, — говорят психологи реабилитационных центров. — Это сделать непросто, потому как в обществе укрепились «инвалидные» стереотипы. Ограниченные — значит, должны сидеть дома. Необучаемые, значит, нечего и пытаться книжки читать. ДЦП — никакой массаж не поможет!». Как жить с такими ярлыками? Никак. Общественники говорят, что жизнь многих людей с ограниченными возможностями превращена в ад из-за правил, которые действуют в обществе. Как их изменить, как переориентировать менталитет здоровых людей, чтобы в их восприятии инвалиды перестали быть людьми второго сорта?
Надо изменить сознание здоровых людей и научить больных принимать помощь. Детей с ограниченными возможностями нужно научиться жить со своими проблемами, а их родителей — видеть в них не растение, а цветок жизни. Тогда реабилитационная помощь будет эффективна.
Больной по закону
Правозащитники говорят, что в стране принято много законов, защищающих интересы людей с ограниченными возможностями, но их неисполнение делает жизнь в инвалидной коляске абсурдной и страшной. Нарушаются гражданские права по образованию. Инвалидам не выдают аттестаты об образовании, так как надомное обучение не соответствует государственным стандартам.
Самая большая проблема больных людей — жилищная. Есть законы, гарантирующие льготы при получении квартир. Инвалиды считаются первоочередниками, но чиновники обходят этот закон. Медицинское обслуживание, гарантированное, тоже вроде бы по закону, однако лечат детей формально. Представители общественных объединений, занимающихся реабилитацией проблемных детей, приводят факты, когда к ним приводили неизлечимых детей после многих курсов терапии в государственных больницах. Однако их состояние улучшалось только тогда, когда их начинали лечить добрые тети и дяди-волонтеры. Кто об этом знает? Какой чиновник заинтересовался судьбой инвалидов по-настоящему?
Нужна революция!
В настоящее время «Эльдани» заявил на всю страну, что фонд начал проводить социологическое исследование, в котором положение инвалидов будет изучено со всех сторон: какую помощь получают инвалиды и их родственники (если речь идет о детях) родители получают от медперсонала, как врачи относится к больным, как чиновники занимаются решением проблем-инвалидов.
Проект был одобрен акиматом города Алматы. До сегодняшнего дня в стране ни разу не проводился мониторинг всех проблем детей-инвалидов. Никто еще не делал их градацию: в чем нуждаются дети-дцп, больные сахарным диабетом, глухие, и так далее. Сколько нуждаются в улучшении жилищных условий? Нет статданных — сколько больных в стране? Исследование покажет схемы отношений «общество-инвалид», которые давно устарели. Социологи, включенные в эту работу, говорят, что результаты, полученные по Алматы, будут распространены на всю республику.
В рамках проекта запланировано много тренингов для чиновников, соцпработников, родителей. Общественники не исключают, что те, кто призван по долгу службы контактировать с больными, просто не знают, как это сделать по-другому, без насилия и унижения. Надеются, что родители больных детей, тоже изменятся. На сегодня они не знают законов, прав, и абсолютно не верят в то, что что-то можно изменить. Но энтузиасты, решившие совершить в нашем обществе революцию сознания, уверены в своих силах. Считают, что если все объединят усилия, получится отстоять интересы больных детей. Они говорят: «Мы против домов инвалидов — хотим создать школу для таких детей, именно школу психологической реабилитации и адаптации. Если ребенок до 2 лет не излечился от болезни, то в дальнейшем можно говорить только о его реабилитации. Но он должен адаптироваться в обществе. Это можно сделать только в школе».
Между тем в Алматы на будущий год заложены средства на строительство нового дома-инвалидов…