Не успели озвучить свои проблемы одни хронически больные, как снова ЧП. И вовсе не районного масштаба.
Сегодня пресс-конференцию собирают родители, чьи дети больны лейкемией. На них и без того лежит тяжкий груз — ощущения того, что свой земной путь они худо-бедно чуть ли не до середины прошли, а вот, что и в какой срок ждет тех, благодаря кому они считали свое человеческое предназначение исполненным — томится на огне отчаяния в состоянии неизвестности и щедро приправлено безнадежностью.
Как пишет инициативная группа родителей в открытом письме, на сегодняшний день в стране около 1000 детей страдают лейкемией, и ежегодно около 70 детей в возрасте до 15 лет нуждаются в срочной операции.
Чтобы отправить ребенка на лечение за границу, необходимо найти более сотни тысяч долларов. А сама операция по трансплантации костного мозга стоит свыше 250 тысяч долларов.
Специализированный центр внутри страны есть, но передан на другие нужды, а прямо сейчас выясняется, что из-за регулярного переливания крови, необходимого таким больным для поддержания жизнедеятельности, 93% детей заражаются вирусом гепатита С.
И после проведения операций по пересадке костного мозга, начинается его отторжение.
Откуда гепатит С? Родители утверждают, что в центре переливания крови не хватает оборудования и реактивов, необходимых для выявления данного вируса. И уверяют, что могут доказать, что их детей заразили именно через кровь, но врачи, опасаясь огласки, и спасая честь мундира, обвиняют в произошедшем их.
Вспоминая, еще не поросшую мхом забвения историю с заражением детей ВИЧ-инфекцией в Южном Казахстане, вынуждены предположить, что инициативная группа родителей вряд ли лжет или «переводит стрелки».
Да, обжегшись на молоке, обычно дуют и на воду, но данный случай, скорее всего, не подпадает под функционал этой народной мудрости.
По печальным подсчетам, ежегодное лечение больного ребенка в стране составляет 30 тысяч долларов. Больным детям необходимо каждую неделю получать инъекцию стоимостью 56 тысяч тенге, и таких уколов необходимо сделать в количестве 49 для каждого.
Государство объясняет свою беспомощность/финансовую несостоятельность тем, что лимиты и препараты отсутствуют. Вот почему каждый выкручивается сам, как может, добывая лекарства в соседней России или вымаливая по двойной цене у себя на родине.
Некоторые взрослеющие дети, видя какие проблемы несут родителям, и, понимая всю безысходность существующего положения вещей, осознанно решают уйти из жизни, отказываясь от лечения.
Тем более, что Институт Педиатрии, в котором существует спецотделение, после достижения ими 18 лет не может держать и лечить таких пациентов по возрасту. А дальше идти некуда…
Родители через СМИ обращаются за поддержкой к обществу и не видят более эффективного способа решить свои проблемы, кроме как устроив забастовку. И не только в Алматы, но и в столице.
И из двух вопросов, вынесенных в заголовок, первый смело можно считать риторическим, а вот на второй — придется искать ответ всем миром.