Большие проблемы маленьких людей

Сегодня в Темиртау проживает 25 детей и 11 подростков с диагнозом «нанизм», то есть с аномальной задержкой роста. Четыре ребенка нуждаются в инъекциях гормона роста, стоимость упаковки которого по некоторым данным достигает двух миллионов тенге. По словам городских эндокринологов, у детей-карликов нет особых проблем: государство обеспечивает их бесплатными медикаментами, выделяет пособия по инвалидности.
Но так ли легко живется «маленьким детям» и их родителям на самом деле?
Чудо
Вите Лимонову — уже шесть, но его биологический возраст не превышает двух-трех лет. Мальчик растет умненький: мгновенно запоминает стишки, самостоятельно изучает букварь, любит разукрашивать картинки карандашами, играть в машинки. Витя, по словам его мамы Елены, очень «боевой»: капризничает, задирается, чуть что не по его — лезет в драку, норовит поссориться, бьется за лидерство. В общем, нормальный ребенок. То, что он отличается от всех, родители поняли не сразу.
— На момент рождения Вити у нас уже были два ребенка — дочь Надя и сын Сергей, — говорит Елена Викторовна, — я не могла бросить малышей — муж постоянно работал. Поэтому мы решили оставить новорожденного на лечение одного, одиннадцать раз до года крошечный Витя лежал в больнице без меня. Редко видя сына, я не замечала задержек в его развитии. Врачи не сразу «раскрыли карты», о причинах болезни мы узнали позже. ДЦП (детский церебральный паралич), порог сердца, внутричерепное давление — так звучал приговор медиков. Они говорили, что мой сын не выживет, максимум, что ему отпущено — пять лет. В четыре года Витя встал на ножки, а потом и бегал вприпрыжку, немного спустя — демонстрировал безупречную память и музыкальный слух. Лекари разводили руками — мол, диво, да и только!
Но большого чуда не случилось: оказалось, мальчик давно замер в росте. Нанизм (низкорослость), как определили эскулапы, связан с тем, что центральная нервная система Вити самостоятельно не вырабатывает гормон роста. Ребенку назначили лечение, инъекции, заменяющие естественный гормон роста, в рамках гарантированной бесплатной медицинской помощи оплачивает республиканская казна.
Здоровье — удел миллионеров?
— Этот зарубежный препарат — открытие в медицине, — говорит врач-эндокринолог КГКП «Поликлиника №4» Светлана Кириллова. — Без инъекции дети, чей гипофиз не может вырабатывать гормон роста, лишены возможности нормально развиваться и адаптироваться в социуме. Они нуждаются в нем не только для того, чтобы достичь желаемого роста, но и для того, чтобы быть здоровыми, полноценными. Однако, сегодня государство не может взять на себя расходы на пожизненное лечение таких больных — слишком дорого, стоимость одной упаковки препарата измеряется в тысячах долларов. Поэтому после того, как у этих детей в 25-28 лет произойдет закрытие «зон роста», то есть окостенение хрящей, и, соответственно, установится нужный рост, им перестанут колоть гормон. Сами родители вряд ли «потянут» оплату инъекций, которые необходимы их детям-лилипутам во взрослом возрасте для поддержания необходимого баланса в организме.
Отсутствие гормона роста в крови человека означает остановку роста волос и ногтей, нарушение обмена веществ. Выходит, что даже выросшие «карлики», не получая гормон роста извне, обречены на нездоровое существование. Медики пока не говорят об этом вслух — а кто знает, может, выйдя из кризиса, в стране найдутся деньги, чтобы до конца их жизни обеспечить необходимыми препаратами лилипутов с дефицитом гормона роста. С такими просьбами специалисты от здравоохранения уже не раз обращались к правительству республики.
— Этим детям еще расти и расти, зачем так рано бередить родителей, — говорит эндокринолог. — Сейчас наша главная задача — сделать низкорослых ребят социально адаптированными, чтобы они не были ущемлены, не чувствовали себя «не в своей тарелке», а для этого важно добиться достижения достаточного роста.
Родители, действительно, не знают о необходимости пожизненного лечения. Елене Лимоновой, маме шестилетнего Вити, сказали, как отрезали: » ребенок догонит рост — а потом ему лекарства не нужны будут». Что это — бессердечность врачей или их страх перед паникой и протестом мам и пап, если те узнают что инъекции — обязательное условие для здоровой жизни их чад?
Зачем платить дважды?
В медицинской карточке Кирилла Андреева записано «Родился с ростом 51 сантиметр». Но маму мальчика не обманешь — она точно знает, малыш при рождении не превышал и сорока сантиметров. По словам Венеры, мамы Кирилла (на снимке слева), он напоминал крошечного пупсика. Когда ребенок пошел в детский сад, родители не заметили его отставание в росте, а с учебой в школе начались его мытарства по больницам — Кирилла поставили на учет к городскому эндокринологу. Врач определил: «дефицит естественного гормона роста».
— Я до последнего думала, что причина в наследственности, — говорит Венера Флюровна, — отец Кирилла тоже небольшого роста. Вот уже пять лет Кирюха раз в год ложится на обследование в эндокринологическое отделение областной детской клиники. Нанизм лишил ребенка детства — помимо инъекций гормона роста врачи прописали строгую диету: не кушать острого, соленого, сладкого, кислого, печеного, жареного, запрещается также гулять на солнце, смотреть телевизор, играть за компьютером. Кириешки, чипсы, чупа-чупсы — все то, что любят малыши, по словам медиков — это вообще «отрава» для низкорослых детей. Но благодаря такому «строгому режиму» стали заметны улучшения — сейчас биологический возраст сына отстает от паспортного всего на два года.
Двенадцатилетний Кирилл, застенчивый и очень домашний мальчик — не только примерный хорошист, но еще и необыкновенно талантливый ребенок: рисует картины, лепит фигуры — он уже давно занимается в художественной школе. Кирилл не испытывает комплекса неполноценности, может, оттого, что в его окружении нет ровесников и взрослых, которые бы относились к небольшому росту мальчика, как к недостатку. Однако, низкорослость по-своему мешает Кириллу быть похожим на других.
— У нас всегда возникают конфликтные ситуации с руководителем физкультуры, — говорит Венера Флюровна. — Педагог никак не пересматривает нормативы для маленького Кирилла, что является следствием его плохих оценок по этой дисциплине. Ну, как, скажите, он может перепрыгнуть с места через палку, которая находится на уровне его плеч? Одноклассники сына с легкостью скачут через эту же самую балку, и не удивительно — она приходится им по пояс. Я так и сказала физруку — прекратите мучить ребенка, он не готовится в олимпийские чемпионы, из него выйдет великий художник.
Кроме того, что дети с дефицитом гормона роста получают бесплатные дорогостоящие инъекции, приобретаемые за границей за счет республиканского бюджета, инвалидам детства, государство выделяет им еще и спецпособие. Однако буквально на днях маме Кирилла Андреева сообщили — ее ребенка «снимают» с инвалидности.
— После очередного лечения в областной больнице доктора не подтвердили инвалидность Кирилла, — рассказывает Венера Флюровна, мотивируя такое решение улучшениями в состоянии здоровья сына — говорят, он пошел на поправку, стал расти. Врач, которая наблюдает мальчика в карагандинской клинике, сказала — государство и так оплачивает вам дорогую инъекцию гормона роста, пособия по инвалидности — это уже перебор.
Карлики — обыкновенные люди
Светлана Кириллова (на снимке справа) показывает свой кабинет. Самая важная его часть — стена, украшенная детскими рисунками. Это рисунки лилипутов, среди них и те, что сделаны руками Кирилла Андреева. Надо сказать, картины великолепные, такие живые, сюжетные, отражающие яркое восприятие мира их создателей. Даже по этим альбомным листам, разукрашенным акварелью можно сказать — низкорослые дети абсолютно ничем не отличаются от детей с нормальным ростом.
— Рост — это гармоничное физическое и психомоторное развитие организма, зависящее от наследственных, климатических, пищевых условий и функциональных особенностей эндокринных желез, — объясняет врач-эндокринолог, — то есть рост зависит еще и от того, любят ребенка или нет, как кормят ребенка — дефицит роста может быть связан и с белковой недостаточностью. Часто случается, что чем-либо больные дети из неблагополучных семей, которых родители не спешат забирать из стационара, начинают прибавлять в росте, а, возвращаясь домой, — замирают. Это можно объяснить именно наличием заботы и внимания к этим детям со стороны медперсонала и правильного рациона питания. Рост зависит от многих факторов, например, от работы надпочечников, половых желез, почек, задержка роста может быть также связана с наследственной низкорослостью, врожденным пороком сердца, серьезным нарушением функций печени, неправильным формированием костной системы в раннем возрасте. Но самая опасная причина низкорослости детей — абсолютная недостаточность гормона роста в организме. Этот гормон жизненно необходим для человека, как инсулин для диабетиков, и если его нет — ласкай, не ласкай малыша, он все равно останется карликом.
Если не вводить гормон инъекционно, дети с его дефицитом ни при каких обстоятельствах не станут расти. Однако такие лилипуты имеют сохранный интеллект, поддаются обучению и воспитанию, их тело развивается пропорционально, во взрослом возрасте они походят на красивых куколок с тоненьким голоском, который иногда приобретает «электронный» оттенок из-за маленьких размеров голосовых связок.
— Низкорослость определяется на первом году жизни, — говорит Светлана Альбертовна. — Ежемесячные замеры роста в этот период могут позволить наблюдать за развитием малыша. Биологический возраст ребенка, который у лилипутов отстает от паспортного, можно выявить с помощью рентгена кисти. До семи лет количество косточек в сгибе кисти должно быть равно возрасту ребенка, например, у пятилетнего человека таких косточек — пять. В более позднем возрасте тот же снимок дает возможность доктору увидеть — закрыты ли у ребенка или подростка так называемые «зоны роста», по другому — не окостенели ли хрящи. Если окостенение уже произошло — дальнейший рост человека невозможен.
Детей, чьи родители имеют невысокий рост, то есть обладающих наследственной предрасположенностью к нанизму, вылечить практически нереально. Просто потому что предполагаемый в результате лечения рост ребенка напрямую зависит от роста его мамы и папы. Рост сформировавшейся девочки (или мальчика) равен сумме роста родителей, деленной на два и минус (или плюс) пять сантиметров.
25 детей и 11 подростков в Темиртау — больны нанизмом по разным причинам, четыре ребенка с дефицитом гормона роста получают заместительную терапию. Эти цифры, уверены эндокринологи, совершенно не аномальные, нельзя сказать, что в городе эпидемия карликовости. Все пациенты проходят необходимое лечение, в большинстве случаев дети вырастают до нужных показателей.
Поэтому, по словам медиков, родителям лилипутов грех жаловаться — в серьезных случаях исцеление берет на себя государство, а самое главное — недуг излечим, нужно просто надеяться на успех.