У маленького Эмира сложный диагноз – спинальная мышечная атрофия, которая может привести к необратимым последствиям. Беда заключалась в том, что в Казахстане получить полноценное лечение от этой болезни невозможно. В мире всего несколько препаратов от этого недуга. Однако в нашей стране они не зарегистрированы, к тому же цена их просто зашкаливает. Поэтому больным и их близким ничего не остается, как уповать на судьбу.
Родители Эмира Шахмарова решили спасти своего ребенка любой ценой. Они связались с клиниками Америки, где можно получить генную терапию препаратом “Zolgensma”. Зарубежные специалисты выразили готовность помочь, но для этого нужно было купить лекарство стоимостью 1 миллиард тенге. Родители тут же обратились через социальные сети ко всем неравнодушным казахстанцам с просьбой помочь им собрать нужную сумму. И в течение буквально нескольких месяцев деньги были на банковском счете. Сразу же после завершения сбора средств, 17 апреля, малыш с родителями выехал в Россию в Научный центр здоровья детей в Москве.
Свое решение ехать в Россию, а не в Америку родители ребенка объяснили тем, что это значительно ближе, нет языкового барьера и к тому же услуги дешевле.
По приезде в Москву начались долгие дни ожидания. Сама процедура доставки импортного препарата оказалась непростой, так как он не зарегистрирован ни в Казахстане, ни в России. Чтобы закупить его, нужно получить одобрение властей. Для этого создается консилиум врачей, который коллегиально решает вопрос о необходимости больному препарата. А так как Эмир – не гражданин России, то рассмотрение вопроса затянулось еще на некоторое время. Окончательную точку в этом вопросе ставит министерство здравоохранения России.
– Но так как Эмир был не единственный, кому необходим ввоз незарегистрированного препарата, то мы ждали, потому что были те, кто подал документы раньше нас. К тому же в России были длинные майские выходные, в это время минздрав не работал. Препарат отправлялся раз в неделю, и только по воскресеньям. Так получилось, что наши документы были готовы в понедельник, поэтому пришлось ждать еще неделю, – рассказала “КАРАВАНУ” Сабина ДАВЛЕТКАЛИЕВА, мама маленького Эмира Шахмарова.
После того, как препарат стоимостью 1 миллиард тенге прибыл в Москву, его нужно было сначала растаможить. На это ушло несколько дней. Еще сутки понадобились на то, чтобы разморозить лекарство, которое доставляется при низкой температуре, до минус 80 градусов. В целом все процедуры стандартные, отмечает Сабина.
И вот 4 июня Эмир получил препарат “Zolgensma”.
– За сутки мы сдали анализы. И в назначенный час Эмиру ввели долгожданный препарат. При мне открыли коробку с лекарством, при мне капельно вводили при определенной скорости в течение 1 часа. За происходящим наблюдали 2 врача. Эмир, как только начали вводить лекарство, уснул, а затем, когда процедура закончилась, проснулся в хорошем настроении, – рассказала Сабина Давлеткалиева.
Сейчас ребенок чувствует себя хорошо. Пока никаких изменений в состоянии его здоровья не произошло. Должно пройти время, чтобы препарат начал действовать.
– Теперь остается ждать. Главное – препарат тормозит болезнь. Второе – судя по другим детям, препарат действует, дети становятся сильнее. Но это не происходит быстро. У препарата накопительный эффект. Родители, чьи дети получали этот препарат, отмечают, что через 3 месяца замечали изменения: кто-то ручку поднял, кто-то голову уверенно держать начал, – отметила Сабина.
Еще неделю малыш проведет в больнице под наблюдением врачей, затем, если всё будет нормально, его выпишут. И семья сможет вернуться домой, в Казахстан. В дальнейшем ребенку нужна будет реабилитация, и он будет находиться под постоянным наблюдением специалистов. Родители выражают благодарность всем, кто помог деньгами, поддерживал морально. Без помощи и поддержки всех казахстанцев малыш вряд ли смог бы получить столь дорогое лечение. Главное, чтобы теперь всё в его жизни наладилось наилучшим образом!
УРАЛЬСК