Первые шаги
Мы все помним фильм “Моя левая нога”, где гениальный британский актер Дэниэл Дэй-Льюис сыграл инвалида детства, ирландца Кристи Брауна, сделавшего карьеру художника пальцами левой ноги. Но реальная жизнь порой подкидывает случаи не менее поразительные.32-летная алматинка Динара Шарипова, которой тоже ноги заменили руки, добилась немалого: дистанционно окончила школу, а потом – Московский институт экономики и финансов, работала 8 лет в отделе кадров Capital Bank Kazakhstan, вышивает ногами картины бисером (у нее была даже персональная выставка в Музее имени Кастеева), снялась в главной роли в социальной драме “Девушка и море”, а год и 8 месяцев назад исполнилась главная мечта ее жизни – она, вопреки всем прогнозам, стала мамой.
Как рассказывает ее мама Бибигуль Кажимовна ШАРИПОВА, дочь родилась преждевременно, но о том, что у нее гиперкинетическая форма ДЦП (изменение тонуса мышц и непроизвольные движения), они с мужем узнали, когда ребенку было уже полгода. До этого местные врачи (семья тогда жила в одном из районных центров Талдыкорганской области) никак не могли поставить диагноз.
До 10 лет Динара могла только лежать, потом научилась потихоньку сидеть, дальше – лежа ползать на спине. У Самархана и Бибигуль Шариповых была возможность еще раз стать родителями.
– К тому моменту мы уже знали о диагнозе дочери, времена стояли тяжелые, работа то есть, то ее нет, и мы решили оставить мысли о пополнении семьи на потом, – говорит Бибигуль. – О том, что мне с моим отрицательным резусом крови нельзя было делать аборт, я узнала много позже, когда Динара чуть ли не насильно отправила меня на обследование. Уж очень ей хотелось, чтобы у нее были сестренка или братишка. Когда лечение не помогло, мы с мужем хотели взять приемного ребенка, но предлагают ведь в основном больных детей. А я думаю так: если бы даже нам повезло усыновить физически здорового малыша, то где гарантия, что с его душой в будущем всё будет в порядке? Ведь нормальные родители никогда не бросили бы своего ребенка на произвол судьбы. А мы хотели, чтобы рядом с Динарой был по-настоящему родной человек.
В 90-х Шариповы перебрались в Алматы, чтобы быть поближе к толковым докторам. Когда Динаре исполнилось 17, появилось собственное жилье. В просторных комнатах двухкомнатной улучшенной квартиры она впервые (ей тогда было уже 20 лет) встала на ноги.
– О первых 10 годах в Алматы не то чтобы рассказывать, но вспоминать-то тяжело, – признается Бибигуль Шарипова. – Ни работы, ни квартиры, единственный источник доходов – пенсия дочери, а в качестве моральной поддержки – ассоциация родителей детей-инвалидов “АРДИ”, куда мы начали ходить, – вспоминает Бибигуль Кажимовна. – Со временем я устроилась туда на работу, сначала была социальным работником, теперь – методистом. Почти 20 лет тружусь там и ни разу не пожалела об этом. В “АРДИ” почти все сотрудники такие же, как я, – родители детей с ограниченными возможностями, поэтому мы понимаем и поддерживаем друг друга.
Как не остаться вечным ребенком
В маленькой семье Шариповых каждый поддерживает друг друга. Самархан, отец Динары, всегда рядом с женой и дочерью.
– Когда я с маленькой Динарой лежала в Республиканской детской больнице, рядом в основном были матери-одиночки, – рассказывает Бибигуль Кажимовна. – Многие мужчины, узнав о постигшей семью беде, оставляли матерей наедине с ребенком-инвалидом. Но наш папа не такой. Откуда в нем такая преданность? Не знаю. Может, родители воспитали таким, может, любит нас без памяти.
“Ни за что!” – ответил он, когда я, поняв, что других детей у нас не будет уже никогда, предложила ему создать другую семью.
А что касается окружающих, то люди в последние годы стали как-то добрее, что ли. По крайней мере, когда мы с Динарой ездим не в инватакси, а на автобусе, другие пассажиры кидаются помогать нам. Да и государство не оставляет без внимания людей с особыми потребностями. Это и доступная окружающая среда, и индивидуальные помощники. За своей дочерью я, например, ухаживаю сама, а государство еще и платит за это. И если раньше родители получали материальную помощь по уходу за своими детьми до их совершеннолетия, то сейчас и после 18 тоже.
Делясь своим опытом воспитания из ребенка с ограниченными возможностями уверенного в себе человека, Бибигуль советует другим родителям, столкнувшимся с такой же проблемой, как и у них, не потакать капризам, не опекать и не кидаться на помощь “не такому, как все”, ребенку по пустякам.
– Иначе он останется вечным ребенком, – говорит она. – Наши родственники, приходя в гости, ужасались и называли нас бессердечными, когда видели, что мы не бросаемся поднимать Динару, когда она, не удержав равновесия, падала на пол. Сама Динара, к счастью, очень рано осознала, что мы не будем рядом с ней всю жизнь. Когда она окончила школу и собралась в институт, я ей говорила: “Зачем тебе? Другие на твоем месте прекрасно обходятся и без этого”. “Пускай другие делают так, как им нравится, а я хочу учиться, хочу работать, хочу создать семью и родить ребенка”, – ответила дочь.
Хочу стать матерью
Год и восемь месяцев назад исполнилась заветная мечта семьи Шариповых – в доме появился малыш Аслан. Путь к этому был долгим и трудным. Динара пыталась найти свое счастье через сайты знакомств, но обитающие там праздные любопытствующие хотели стать отцом ее будущего ребенка ради эксперимента, но такой вариант был не для нее.
– Я не могу рисковать, у моего будущего ребенка должна быть хорошая наследственность, – очень серьезно говорила она.
Делала попытки обратиться за помощью к казахстанским специалистам, занимающимся процедурой ЭКО – экстракорпоральным оплодотворением. Но те боялись пойти на это из-за диагноза будущей матери.
В итоге всё сложилось как нельзя лучше – Динара встретила парня, который стал отцом ее ребенка.
Бибигуль Шарипова, рассказывая об этом, все вещи называет своими именами. По ее словам, судьба ее семьи столь нелегкая, что уж лучше говорить всё как есть.
– Динара попросила его помочь, он согласился – и, к счастью, она забеременела. А мы с отцом во всем ее поддерживали и поддерживаем. Наша дочь постоянно говорит, что, если бы не это, она бы не решилась на ребенка. Она желает мне постоянно здоровья. Переживает за меня, всё же я уже немолодая женщина, но с тех пор, как родился внук, я забыла о болячках. Прихожу вроде усталой с работы, приготовлю ужин, повожусь с ним – и всё как рукой снимает. У Динары есть работа, у нас с мужем тоже, малыш здоров. Что еще надо для счастья? Может быть, чтобы внук рос с отцом? Этот парень хотел остаться с Динарой, но родители не разрешили, но я думаю, что со временем они всё же будут вместе. Он хочет быть рядом со своим сыном, ему уютно здесь. Но как бы дальше жизнь ни сложилась, мы, Шариповы, ему очень благодарны. До сих пор не можем поверить, что у нас дома есть и бегает малыш. Я теперь уже ничего не боюсь. Единственная моя мечта – прожить дольше, чтобы вырастить внука до совершеннолетия. Характером весь в Динару, такой же гиперактивный и самостоятельный, в 10 месяцев он уже бегал. Дедушка (Самархан Шарипов, отец Динары. – Ред.) дачу купил, чтобы внук там дышал свежим воздухом, и чтобы всё – и ягоды, и овощи – были прямо с грядки и куста.
Выстраданное счастье
Динара тоже не скрывает своего счастья.
– Десять лет мечтала о ребенке, к каким только врачам не обращались, и к нашим, и к зарубежным, – говорит она. – Вначале хотела ЭКО, но мне намекнули, что от этого моя болезнь может только усугубиться. Посоветовали родить естественным путем. Когда все надежды уже пропали, появился Он. Мы с ним знакомы вообще давно – первый раз увидели друг друга лет 10 назад, когда были совсем еще юными, но потом он куда-то исчез. То, что 3 года назад вновь появился в моей жизни, – это, наверное, судьба.
Все-таки здорово, что отцом моего ребенка стал человек, который мне очень нравится. Мы с ним 2 месяца встречались тайком от его родителей.
С рождением Аслана моя жизнь изменилась кардинально, спасибо его отцу за это. Раньше я была очень неуверенной в себе, стеснялась самой себя, а жизнь была серой и однообразной, а сейчас хлопот полон рот, но я словно ожила, появилась легкость какая-то. Если честно, я сама до сих пор в шоке, что смогла родить. Никто ведь не верил, что я смогу до конца доносить. Говорили, что спина не выдержит, а я вот, вопреки всем прогнозам, прошла до конца. У меня не было даже токсикоза. Самым тяжелым для меня было то, что руки непроизвольно двигаются. На последнем месяце беременности почти не спала – руки дергались, болели, напрягались. Пока сын был маленький, мне трудно было кормить его грудью. Потом нашли выход: мама силой отодвигала руки назад и держала их, пока ребенок лежал у меня на коленях. Сейчас намного легче, да и руки уже не так напрягаются.
Динара ни одного дня не была в декретном отпуске, хотя могла бы, как и все, досидеть положенные 3 года рядом с сыном. По ее словам, это надо не работодателю, а ей самой: “Когда я кому-то нужна, то ощущаю себя полноценным человеком”.
Летом этого года Capital Bank Kazakhstan, где Динара проработала 8 лет, был ликвидирован. Новую работу, так же, как и раньше, она нашла через социальные сети.
– Сейчас я модератор социальных сетей, афишировать свою новую работу не буду, но это связано с акиматом, – сообщила девушка. – Мне она нравится, меня вообще любая работа устраивает.
Пока она на работе, с гиперактивным Асланом сидит няня. Но, по словам Динары, это ненадолго.
– С уборкой, памперсами, с тем, чтобы его накормить, я справляюсь сама, но мой малыш ни минуты не сидит на месте, за ним нужен глаз да глаз, а я за ним бегать не могу. Вот чуть-чуть подрастет, наберется ума, научится слышать меня – и я буду сидеть с ним сама.
АЛМАТЫ