И на фоне таких настроений, близких к панике, практически затерялись голоса тех казахстанцев, кто годами ждет своего шанса на жизнь – донорского органа.
“До” и “после”
История 41-летней карагандинки Ольги ПОЛЯНСКОЙ, “приговоренной” к аппарату вспомогательного кровообращения, облетела интернет-пространство после того, как женщина завела аккаунт в Instagram и стала делиться своим опытом жизни после операции.
– Я всегда считала себя человеком, обладающим хорошим здоровьем, – рассказывает Ольга. – Вела здоровый образ жизни, посещала спортзал, редко простужалась. И никогда в жизни не думала, что со мной может случиться что-то плохое.
В 2018 году, по словам карагандинки, ее вдруг стал беспокоить кашель. Она обратилась к терапевту в частную клинику города, там ей сделали флюорографию, поставили диагноз “бронхит” и стали лечить. Но лечение не помогало.
– В течение полумесяца я не могла уснуть, не могла кушать, мне было тяжело подниматься на свой 4-й этаж, тяжело было ходить на прием к врачу, – вспоминает Ольга. – Не выдержав своего ухудшающегося с каждым днем состояния, я вызвала скорую.
В кардиологическом отделении областного медицинского центра, куда на карете скорой помощи доставили пациентку, врачи сделали ей ЭКГ и изумились. По всем показаниям она должна была уже умереть.
– Сердцебиение было катастрофически низким. Мне тут же вкололи по 3–4 укола каких-то препаратов, поставили систему, и таким образом за 2 недели подняли на ноги, а потом дали направление в столичный Национальный научный кардиохирургический центр (ННКЦ). Уже тогда карагандинские врачи сказали, что мне необходима трансплантация сердца, поскольку мое было сильно увеличено и не качало кровь. Дилатационная кардиомиопатия – так звучит мой диагноз. При таком диагнозе пересадка сердца – единственный выход.
Вот так в течение одного месяца перевернулась жизнь молодой женщины. Приехав на прием к кардиологу ННКЦ по предварительной записи, Ольга привезла результаты всех анализов и исследований, сделанных в Караганде. Кардиолог, взглянув на результаты УЗИ, обвела глазами кабинет.
– Врач спросила: “Чье это УЗИ?”. Когда я ответила: “Моё”, – она округлила глаза и сказала, что такое бывает только у пожилых людей. И она полагала, что я сопровождаю какую-то бабушку.
Ольгу срочно госпитализировали в ноябре 2018 года. В кардиоцентре ей поставили кардиостимулятор – во избежание внезапной остановки сердца.
Вернувшись домой через неделю, она добросовестно принимала препараты и встала на учет к специалисту в частной клинике. Увы, медикаментозное лечение не принесло ожидаемых результатов.
– Летом 2019 года меня поставили в очередь на донорское сердце, – вспоминает карагандинка. – Тогда я находилась в состоянии круглосуточной “боевой готовности”. Врачи проинструктировали: если вдруг появится донорский орган, в любое время дня и ночи я должна быть готова максимум за 4 часа приехать в кардиоцентр и лечь на операционный стол. Каждый день я ждала звонка из Нур-Султана и чувствовала себя всё хуже.
Насос для сердца
Уже тогда медики предлагали Ольге сделать операцию и установить аппарат вспомогательного кровообращения LVAD – по сути, внедрить в организм насос, который выполняет функцию сердца. Но, перелопатив массу информации в Интернете, больная попросту испугалась.
– Это полная зависимость от электричества, от того, насколько вовремя будут поменяны батарейки. Каждое утро необходимо принимать 4 таблетки, и вечером еще одну – кроворазжижающую. Каждые 3 дня нужно сдавать кровь и смотреть результат анализа, насколько густая или жидкая кровь. Всегда поддерживать один уровень, чтобы не образовались тромбы.
Из живота больного выходит кабель, и это вынуждает делать частые перевязки в стерильных условиях, так как существует большая угроза попадания инфекции.
Есть очень много случаев, когда пациенты с таким аппаратом, “поймав” инфекцию, долго мучились от этого, принимая антибиотики. Они ведь убивают и без того нездоровый иммунитет. И не всегда врачам удается полностью излечить эту инфекцию.
Выслушав аргументы Ольги, кардиолог велела ей срочно ехать в кардиоцентр.
– У меня не было сил, я не могла передвигаться. Таблетки не помогали, у меня были огромные отеки, вплоть до отеков внутренних органов. Врач открыла мне квоту в ННКЦ, меня ждали на госпитализацию в понедельник. А в воскресенье я попала в реанимацию, где провела 6 дней.
По словам Ольги, то, что ей довелось увидеть в реанимации, поменяло ее отношение к перспективе установки аппарата.
– В нашей палате лежали 6 человек, и я видела, как напротив меня умер мужчина. На следующий день меня перевели в другое отделение реанимации – для послеоперационных больных. И тут обнаружили язву желудка.
– Я тогда ничего не ела, а таблетки принимать было нужно. Мой рацион состоял из воды и таблеток.
Операцию отложили до момента излечения. И лишь убедившись, что состояние Ольги нормализовалось, ее самолетом доставили в ННКЦ. Еще месяц ушел на обследования, после которых врачебный консилиум постановил: можно делать операцию. В ноябре 2019 года Ольге установили аппарат LVAD.
На послеоперационную реабилитацию ушел еще месяц.
В кардиоцентре с Ольгой находилась ее мама, которая приехала специально для того, чтобы ухаживать за больной дочерью.
– Мне нужно было прийти в себя, – признается карагандинка. – С нами до и после операции работал психолог, потому что не каждый человек может принять этот аппарат. Морально это очень сложно. Мне потом уже врачи сказали, что сначала думали поставить 2 аппарата, но уже в момент операции, когда вскрыли грудную клетку, решили обойтись одним. Я очень боялась выписки, потому что не представляла, как останусь один на один с этим аппаратом.
Есть ли жизнь c LVAD?
Привыкать пришлось через “не могу”.
– А что было делать? Донорское сердце так и не появилось. В Казахстане с 2017 года сделали всего 2 пересадки сердца, и те по экстренным показаниям. Да, выглядит этот аппарат очень страшно, и каждый здравомыслящий человек едва ли захочет носить его на себе, но у меня была безвыходная ситуация.
Сейчас “второе сердце” весом 3 килограмма для Ольги Полянской стало неотъемлемой частью ее существования. К нему в довесок она получила множество условий, запретов и ограничений.
– Поскольку из живота у меня торчит провод, нужно постоянно следить за тем, чтобы в месте выхода его была идеальная чистота, – перечисляет она. – Я не могу проходить рамки металлодетектора. Мне нельзя делать МРТ. Бытовыми приборами можно пользоваться не всеми. Даже обычный пылесос, оттого, что он вырабатывает статический ток, использовать нежелательно. Прием душа превращается в сложную процедуру. Аппарат помещается в специальную сумку, и ни в коем случае нельзя допустить попадания в нее воды. Водонепроницаемым пластырем заклеивается выход кабеля, и только после этого можно принимать душ. Нельзя плавать, загорать, купаться. Подлежат ограничению очень многие продукты. Например, зелень и всё, что содержит витамин К, увеличивающий свертываемость крови. Постоянное разжижение крови имеет свои последствия – на теле всё время появляются синяки. Тайны трупной трансплантации: станет ли случайно погибший на трассе человек донором органов
Выписывая пациентку, столичные врачи рекомендовали ей как можно скорее возвращаться к привычному образу жизни. Ходить пешком, заниматься любимым делом, работать по мере возможности. Они объяснили, что через год она должна будет приехать на обследование, и только тогда они смогут снова вписать ее в лист ожидания на донорское сердце.
В течение того года, что шла адаптации к аппарату, Ольга Полянская была исключена из очереди на донорский орган.
– В течение этого года я завела инстаграм-страницу, на которой рассказывала людям, оказавшимся в таком же положении, как пережить адаптационный период, – делится женщина. – Это очень важно – знать, что есть жизнь и после этой операции, что главное не сдаваться и понимать, что это – мост к трансплантации сердца. Нам нужно стремиться к конечной цели – трансплантации. А для этого нужно двигаться, а не сидеть, как я поначалу. Нужно понимать, что этот аппарат улучшает состояние здоровья для того, чтобы организм восстановился для пересадки. Пока нет донорского органа, LVAD необходим.
Заграница не поможет?
К своему удивлению, Ольга обнаружила, что ее инстаграм-аккаунт набирает популярность. Люди обращались к ней за консультацией, поскольку “живой” информации о том, как жить с аппаратом вспомогательного кровообращения, не найти нигде.
В ноябре 2020 года Ольга съездила в Нур-Султан, в кадиоцентре ей провели полное обследование, предоставили заключение о том, что она действительно нуждается в трансплантации. Затем жещина связалась с отделом квот в министерстве здравоохранения РК, отправила им все необходимые документы.
– Мне сказали ждать месяц, но по истечении этого срока ответа так и не пришло. Тогда я сама с ними связалась, и они сказали, что ответ готов, но он отрицательный. В письме было написано буквально следующее: “В настоящее время Рабочим органом приостановлено направление граждан Казахстана на трансплантацию органов на неопределенное время. За период 2017–2020 гг. ни одному из числа направленных граждан РК на лечение в Индию не была проведена трансплантация органов (сердце, легкие)...”.
Прочитав эту отписку, я спросила у сотрудницы отдела квот, почему речь идет только об Индии? А как же другие страны? Ведь речь идет о лечении граждан Казахстана за рубежом. Разве “заграница” – это только Индия? Есть же другие страны – Германия, Россия, Беларусь. После этого сотрудница отдела квот перестала отвечать на мои звонки и сообщения. Я написала в минздрав РК через портал электронного правительства и получила такой же ответ. В нем еще значилось, что ННКЦ сделал с 2012 года 82 трансплантации сердца, и мне нужно дожидаться своей очереди на операцию в Казахстане.
Людская отзывчивость, чиновничье равнодушие...
В это же время, по словам карагандинки, по центральным телеканалам Казахстана вышли сюжеты о том, что в стране наблюдается дефицит донорских органов. Врачи озвучили прогноз – раньше 2025 года их можно не ждать.
– Я хочу жить! – говорит Ольга. – Мне нужна трансплантация, я понимаю, что долго не прохожу с этим аппаратом. У нас есть группа казахстанцев с аппаратом LVAD в мессенджере WhatsApp, так вот, там очень часто появляются сообщения: “Не стало такого-то”.
Люди умирают, потому что LVAD – не панацея. Ходишь, как робот, всего боишься, это очень тяжело морально. Люди впадают в отчаяние и умирают, потому что не борются.
Не поменяешь батарейки вовремя – кровоток останавливается. Обязательно нужен индивидуальный помощник, бывает паника оттого, что запищал аппарат и нужно менять батарейки. Они тяжелые, и должны быть всегда под рукой.
В чате очередников на донорское сердце, по словам Ольги, состоят около 100 человек, и список постоянно пополняется.
Сейчас каждую неделю выполняется от 2 до 5 операций по установке аппарата LVAD. И пусть он выглядит страшно, пусть к нему необходима дополнительная помощь со стороны близких людей, но, по крайней мере, это шанс. Сам аппарат состоит из 2 частей: контроллера – мини-портативного компьютера, который показывает параметры работы сердца, и батарееек, заряда которых, по инструкции, хватает на 20 часов, но перед выходом куда-либо их необходимо менять на новые. Это ведь техника, которая в любой момент может дать сбой. И в течение 15 минут необходимо быстро поменять батарейки, потому что потом можно потерять сознание или даже умереть.
Отношение казахстанцев к донорству органов, высказанное многими пользователями соцсетей после введения в действие в прошлом году обновленного Кодекса “О здоровье народа”, также расстраивает Ольгу.
– Я читала очень много дезинформации, что, мол, будут отлавливать людей и разбирать на органы, – возмущается она. – Но ведь это же фейк! Нужно пройти полное обследование, чтобы убедиться, что орган подойдет. Надо, чтобы совпали группа крови, вес, рост, другие медицинские показатели. Должна собраться медицинская комиссия, которая констатирует смерть мозга. И при этом врачи всё равно спрашивают у родственников, согласны ли они на изъятие органов. Врачи же не мясники, они ни в коем случае не хотят лишать человека жизни, тогда как его орган еще может не подойти реципиенту. Это чрезвычайная удача – если хотя бы на 30 процентов орган подойдет.
Сейчас казахстанцев с аппаратом LVAD, по данным Ольги Полянской, в стране – около 300 человек. 10 процентов таких пациентов с аппаратами, по признанию врачей, не доживают до пересадки сердца. А жить хотят все!
Именно поэтому карагандинка Ольга Полянская на своей странице в Instagram открыла сбор средств на трансплантацию сердца в Беларуси.
– Я сама не ожидала такой реакции людей, – плачет она. – Мне скидывают на карту деньги совершенно чужие, незнакомые люди. Операция в Беларуси стоит 110 тысяч долларов. На данный момент я собрала 1 000 долларов. Но всё время думаю: неужели ничего нельзя сделать для 300 казахстанцев, которые живут “на аппарате” в призрачной надежде на пересадку сердца?
КАРАГАНДА