В пресс-конференции принимали участие: директор общественного фонда "ДОМ" Аружан Саин, заведующая отделением реанимации Роддома №1 г. Алматы Сулушаш Сасаева , кардиохирург, старший научный сотрудник НЦПиДХ - Гульжан Сарсенбаева, отец прооперированного ребенка с ВПС - Дегтяренко Андрей, генеральный директор ТОО "Мэри Кэй (Казахстан)" - Константин Кулинич.
В ходе пресс-конференции обсуждались проблемы детей с врожденным пороком сердца в Казахстане. С каждым годом в стране растет число детей, имеющих ту или иную патологию. Появление на свет неизлечимо больного ребенка - тяжелое бремя для родителей. Предупредить его сегодня позволяют современные методы перинатальной диагностики.
Одна из наиболее острых проблем в данной области - смертность детей от врожденного порока сердца.
По данным ВОЗ, врождённый порок сердца встречается у 1% новорождённых детей, независимо от уровня медицины в стране. Основные задачи профилактики смертности детей с врождённым пороком сердца - своевременная перинатальная диагностика, послеродовое выхаживание в условиях специализированных клиник и своевременная оперативная коррекция пороков. При этом большинство врождённых пороков сердца излечимо, большая часть пациентов после лечения полностью социально адаптируются, а примерно 60% становится практически здоровыми людьми.
К сожалению, сегодня многим беременным женщинам после диагностирования врождённого порока сердца плода в качестве единственного решения предлагается прерывание беременности.
Если семья решает оставить ребёнка, то после подтверждения диагноза у рождённого малыша, его поставят в очередь на операцию в Казахстане или по квоте за рубежом не раньше, чем через 3-4 года.
В то время как по данным статистики в Казахстане ежегодно рождаются более 3 000 детей с врождённым пороком сердца, и только 10-15% из них доживают до года - то есть, ребёнку с таким заболеванием сердца нужна коррекция порока в возрасте до 1 года. Ко времени операции по квоте, в организме ребёнка могут произойти необратимые изменения, вследствие чего порок будет признан неоперабельным.
Операция за рубежом за свои средства обходится семье в сумму от 8 000 долларов (оплата операции, нахождения в клинике до и после операции, транспортные расходы и т.д.). В большинстве случаев казахстанская семья не в силах оплатить операцию самостоятельно.
Каковы бы ни были действия врачей и родителей после рождения ребёнка с врождённым пороком сердца, самым важным является своевременная диагностика и разработка стратегии помощи каждому конкретному малышу. Казахстанские роддома не оснащены специализированной аппаратурой для родов и выхаживания детей с врождёнными пороками сердца. Также проблемой является нехватка квалифицированного персонала.
Особо следует отметить и низкий уровень информированности беременных. Только 59% женщин обращаются в женские консультации до 12-ти недель беременности и в дальнейшем постоянно наблюдаются до наступления сроков родов.
Эти три фактора - нескоординированость действий по лечению ребенка с ВПС, отсутствие условий в роддомах и низкая информированность будущих родителей - являются решающими в ситуации с высокой смертностью детей с врождёнными пороками сердца.
Именно поэтому, общественный фонд "ДОМ", компания "Мэри Кэй (Казахстан)", Городского родильный дом №1 и инициативные доктора разработали новую программу по снижению смертности казахстанских детей, которая включает в себя следующие шаги:
1. Образование неформального, негосударственного объединения врачей-добровольцев "Врачи доброй воли". Объединение "Врачи доброй воли" оказывает помощь детям, попавшим в беду, помогает в своевременной достоверной диагностике, лечении, и проч., в рамках своей профессии, прилагает все усилия, что оказания медицинской помощи детям.
2. Обучение двух УЗИ-специалистов и одного кардиолога-неонатолога Родильного дома №1 в зарубежной клинике общественным фондом "ДОМ" (сентябрь 2010, февраль 2011).
3. Покупку компанией "Мэри Кэй (Казахстан)" для Родильного дома №1 экстренно необходимого диагностического оборудования, а именно УЗИ-сканер DC-3, Mindray. С помощью этого оборудования станет возможным определение врожденного порока сердца у плода. Диагностирование специалистами Родильного дома № 1 будет проводиться бесплатно в специально оборудованном кабинете. В этом благотворительном проекте даже поставщики оборудования ТОО "Rusema" пошли на большую скидку, что еще раз доказывает, что в вопросах спасения детей коммерческие интересы отступают на второй план (декабрь 2010 г.)
4. Общественный фонд "Добровольное Общество "Милосердие" обязуется координировать контакты с Томским НИИ кардиологии и Новосибирским НИИ патологии кровообращения им.академика Мешалкина в случаях, когда новорождённый ребёнок с врождённым пороком сердца не может быть прооперирован в Казахстане.
5. Повышение уровня осведомленности о ранней диагностике ВПС через информирование и обучения специалистов женских консультаций, неонатологов и детских кардиологов (октябрь 2010 г., февраль 2011 г.)
6. Повышение уровня осведомленности среди беременных женщин через информирование в женских консультациях и обращение к специализированным СМИ (женские журналы) с просьбой о подробном освещении темы (2011 г.)
Проект "Увеличение числа операций детям с малым весом с врожденным пороком сердца в Казахстане"
В Казахстане до 2009 года не было клиник, которые могли бы оперировать детей с врожденным пороком сердца до 12-15 кг весом, а ребенок с пороком сердца такой вес набирает только к 3 годам жизни. Операции необходимы и наиболее успешны именно в самом раннем возрасте (до года). Более того, чем своевременней проведена операция, тем больше вероятность благоприятного исхода. Решать такую проблему приходится родителям больного малыша, прибегая к услугам зарубежных клиник (самые ближайшие находятся в России), но перелет для новорожденного - это слишком тяжелое испытание.
После кропотливого анализа ситуации был сделан вывод о том, что решением проблемы может стать оснащение необходимым медицинским оборудованием казахстанских клиник, способных делать подобные операции.
Отчет о проделанной работе за 2009-2010 годы по решению проблем детской кардиохирургии в Казахстане
Реализован проект по благотворительной покупке оборудования для детской кардиореанимации ННХЦ им. А.Н. Сызганова компанией "Мэри Кэй (Казахстан)". В итоге были приобретены и установлены в реанимационном отделении два реанимационных обогревателя для детей "Resuscitaire RW 82".
Помимо этого, по итогам акции были дополнительно приобретены два Перфузора Компакт Си расходные материалы к ним (фирмы BBraun). Общая стоимость приобретенного оборудования составила порядка 7 500 000 тенге.
С помощью Ассоциации благотворительных фондов РК и фонда ДОМ было приобретено медицинское оборудование для ННЦХ им. А.Н. Сызганова: наборы хирургических инструментов для проведения операций новорожденным детям и электроодеяла с подогревом для постоперационного периода, электромеханический стол для кардиохирургических операций.
Также специалисты Национального научного центра хирургии им. А. Н. Сызганова благополучно прошли стажировку в клинике кардиоцентра в итальянском городе Бергамо (Center for the Diagnosis and Treatment of Congenital Heart Desease).
Итоги проделанной работы Национальный Научный центр хирургии им. А.Н. Сызганова
В 2009 году (за период 13.01.09 - 25.12.09) по поводу различных форм врожденных пороков сердца госпитализированы и оперированы 274 больных, из них 88 - дети до 3-х лет и 26 - дети до 1 года.
В 2010 году (за период 11.01.10-9.08.2010) по поводу различных форм врожденных пороков сердца выполнено 146 операций, из них 53 ребенка были в возрасте до 3-х лет и 13 - дети до 1 года.