Перед ней теряют силу законы общества и даже перст Судьбы. Самый отпетый негодяй и отщепенец, отринутый и презираемый обществом, найдет в сердце матери любовь и утешение.
В любом горе оно главный, незыблемый "остров надежды" для каждого несчастного, на которого обрушилась беда.
Материнскую любовь благоговейно воспевали величайшие поэты всех времен. Некрасовские строки: "Мы любим и дочь, и жену, и сестру - но в горе мы мать призываем!" - верны сегодня так же, как и сто пятьдесят лет назад…
Величие этой любви ярче всего проявляется в самых тяжелейших обстоятельствах. Особенно, если ребенок, материнская плоть и кровь - заболевает опасной, неизлечимой болезнью.
От него отступаются все - врачи, отец, государство. Но только не мать. Она будет бороться за свое дитя всю жизнь - до конца, каким бы он ни был.
История эта началась еще шестнадцать лет назад, когда в Алматы открылось отделение Детского Фонда имени Ленина. Тогда уже были группы родителей детей - инвалидов, которые иногда встречались, обменивались информацией, опытом, но общение носило неорганизованный характер.
Были попытки под эгидой Фонда как-то решать общие для всех проблемы, прежде всего - лечения и реабилитации детей. Но матери скоро поняли, что по-настоящему помощи от этой бюрократической структуры ждать нечего.
И тогда они сами начали объединяться - создали в 1991 году Лигу "Ак Бота" по опеке инвалидов и детей с нарушениями психофизического развития. Это были тяжелые годы для страны, и Лиге пришлось также преодолеть немало трудностей.
Поначалу новое общественное объединение, совместно с врачами и педагогами, просто собирало родителей таких детей, чтобы обучить их обращаться с ними, правильно учить и лечить. Ведь многие оказались в тяжелейшей ситуации - без помощи, без поддержки. Потом сфера деятельности Лиги начала расширяться: она стала проводить праздники, организовывать досуг для детей, понемногу создавать инфраструктуру адаптации детей к самостоятельной жизни.
Жестокая статистика свидетельствует, что сегодня несчастных детей - инвалидов только в Алматы - не менее 3 тысяч. Это лишь те, кто имеет инвалидность. Есть и другие, с различными отклонениями в развитии, но без присвоения инвалидности.
Например - дети с легкой степенью дебильности, с нарушениями опорно-двигательного аппарата и другие. Они обучаются в специнтернатах, однако государство не признает, что они нуждаются и в других видах социальной поддержки. И поэтому вся тяжесть их воспитания и адаптации к суровым условиям социальной жизни полностью ложится на родителей.
Лига "Ак Бота" работает в основном с детьми, имеющими разную степень умственной отсталости и детский церебральный паралич.
Эти тяжелейшие заболевания в огромном большинстве случаев приводят к инвалидности, и перед родителями встает вопрос: как адаптировать (если это возможно) таких детей к самостоятельной жизни, как воспитать у них элементарные навыки жизнедеятельности? Это работа на долгие годы, это постоянное напряжение и внимание, которые падают, прежде всего, на женские плечи, на плечи матерей.
Многие семьи не выдерживают удара судьбы - появления в семье неполноценного в умственном отношении ребенка.
Мужчины слабы и эгоистичны - они часто бросают семью. А многие из тех, кто остается, от отчаяния начинают пить, "гулять", так что помощи от них также немного.
И мать оказывается одна. Вот для того, чтобы оказать ей помощь в такой сложный период жизни и была создана Лига.
Почему возникают тяжелые ментальные расстройства? Ннаука не всегда может ответить на этот вопрос. Среди причин называются и генетическая предрасположенность, и неправильный образ родителей - пьянство, наркомания, и пороки внутриутробного развития, и различные инфекционные заболевания.
Нередко ребенка инвалидом делают… сами взрослые. Причем те, кто встречает его у входа в этот мир - врачи, медсестры. Уронили младенца в роддоме, ударили, даже легонько, головой - вот вам умственно отсталый ребенок на всю жизнь. Вообще больная тема - отношение к новорожденным в наших роддомах…
Бывают и различные сочетаемые патологии: здесь и ДЦП, и умственная отсталость, и эпилептические припадки. Матери таких детей - мученицы на всю жизнь, святые женщины…Конечно, среди них есть и пьяницы, и наркоманки. Но лишь единицы сдают своих детей в специнтернаты.
К тому же их мало, места в них - дефицит и условия - далеки от нормальных. Поэтому подавляющее большинство матерей несет свой крест до конца.
Сегодня от организации досуга детей и социальной поддержки таких семей Лига перешла к реабилитации детей, адаптации их к будущей взрослой жизни.
Ведь дети рано или поздно вырастают, а родители стареют. Для матерей создали еще одну организацию - Центр Инвалидов "Зейнеп". В нем для детей проводится целый комплекс коррекционно-педагогических, психологических, лечебно-оздоровительных мероприятий, здесь их социально ориентируют, прививают трудовые навыки.
С помощью педагогов, психологов дети и молодежь (до 30 лет) обучаются самостоятельному образу жизни, общению с окружающими. Ведь огромная, но слепая материнская любовь матерей к своим обездоленным детям иногда приносит только вред. Многие матери, жалея своих чад, безмерно балуют их, потакают им, выполняют все их капризы, не позволяют делать самостоятельно никакую работу. И потом вырастают совершенно беспомощные, но требовательные и жестокие потребители и эгоисты, которые зачастую просто терроризируют мать.
Вот этого в Лиге и стремятся избежать, стараются, применяя самый передовой опыт западных стран, включить инвалидов в общественную систему. Они, как рассказывает Исполнительный директор Лиги Зейнеп Имажанова, должны уметь не только обслуживать себя, хотя бы на минимальном уровне, но и выполнять простую работу - например, работать дворниками, упаковщиками, собрать несложные механизмы в цехе и т.д. Ведь зачастую физически эти дети вполне нормально развиваются и вполне могут найти для себя свою маленькую, но нужную общественную "нишу".
Помощь государства детям-инвалидам не слишком велика. Пособие по инвалидности составляет 8050 тенге в месяц. Этого, конечно, мало, но до последнего времени и оно было гораздо меньше. Пособие платится до 16 лет.
Затем размер пособия уменьшается. Считается, очевидно, что за эти годы ребенок-инвалид получит какие-либо трудовые навыки и сможет работать, как-то зарабатывать себе на жизнь. Но именно в этом отношении государство практически ничем не помогает, все ложится на плечи родителей и общественных организаций, подобных Лиге "Ак Бота". А ведь они есть далеко не везде, практически - только в крупных городах…
В селах и аулах матери таких детей бьются без помощи и поддержки - самостоятельно. Хорошо еще, что есть помощь от международных благотворительных организаций, фондов. Они дают и средства, и методики, присылают своих специалистов.
Именно благодаря их поддержке матери Лиги смогли создать при Центре тепличный комплекс по израильской технологии, фитнесс-зал и бассейн со спуском - пандусом для людей на колясках, маленькую птицеферму и кроличью ферму, развели огород, оформили клумбы и газоны. Благодаря этому дети-инвалиды смогли выйти за порог своих бедных квартир, научились общаться, учиться.
Сегодня в Лиге и Центре насчитывается более 200 членов, 60 активных женщин-матерей и волонтеров, среди которых медики, психологи, студенты, школьники, журналисты.
Этого вполне хватает для разрешения большинства проблем. За прошедшие годы Лига, с помощью благотворительных организаций, осуществила несколько важных социальных проектов.
Организована группа трудовой занятости для молодежи с умственной недостаточностью. Действует школа для матерей, выпущены методические пособия для родителей детей-инвалидов. Все услуги в Центре адаптации для семей с детьми-инвалидами бесплатны - благодаря активной помощи прежде всего международных благотворительных организаций. Благодаря им же матери смогли обеспечить всех нуждающихся членов Лиги инвалидными креслами-колясками. И не только их - такими креслами они снабдили еще 380 инвалидов Алматы и области.
Сегодня государство стало богаче и активнее откликается на социальные запросы. В Алматы создана городская программа по реабилитации инвалидов - Лига также активно участвует в ее реализации.
"Ак Бота" также всеми силами пытается привлечь к проблемам инвалидов внимание всего общества.
Проведены уже три международные конференции по проблемам инвалидов в Казахстане. "Ак бота" активно участвует и в разработке законодательства по проблемам инвалидов, посылает в парламент свои предложения, работает с мажилисменами, с Министерством соцобеспечения.
Сегодня важнейшая проблема Лиги и Центра реабилитации - помещение. Много лет назад городские власти передали для нужд Лиги заброшенный детский садик в одном из отдаленных районной города. А сегодня есть планы его вернуть в собственность города.
Но ведь это нелепость - решать проблемы одних детей за счет других, да еще и ущербных телом и духом!
За эти годы в старом здании садика проведена грандиозная работа, создан, пожалуй, единственный в стране полноценный Центр реабилитации детей - инвалидов, целая разветвленная инфраструктура помощи. Это ведь не контора, не казино, не мясокомбинат "Верненские колбасы", который также расположился на территории одного из бывших алматинских детсадов.
Неужели городские власти выбросят несчастных детей, у которых и так не много шансов в этой жизни, на улицу?
Все-таки верится, что до подобного цинизма и бессердечия наши чиновники еще не дошли и проблема будет решена в пользу детей - инвалидов…