Редкий случай
Большеглазой принцессе всего два с половиной года, однако она уже перенесла ряд сложнейших операций под общим наркозом. На ее долю выпало редкое врожденное заболевание – артрогрипоз, которое связано с тугоподвижностью суставов.
– У ребенка в локтях вообще не сгибались ручки, – рассказывает мама Насти Елена ПАРФЕНОВА. – Руки были прямыми, даже волной вперед выгнуты. Запястье было фактически приклеено к внутренней стороне руки, средний и большой пальцы прижаты к ладони. Нам в Казахстане сказали, что помочь с таким заболеваниям не могут – нет специалистов. Вообще, до того, как мы узнали, что у нас за заболевание, нам говорили, что ребенок здоров, потом – что это паралич Дюшена-Эрба, и только в 1-й детской больнице предположили, что, возможно, это артрогрипоз. Диагноз редкий, сталкиваются с ним врачи нечасто. Сама хотела бы узнать, сколько у нас деток с таким диагнозом в Казахстане, знаю только о четырех.
Слышала, что несколько лет назад пытались помочь одному мальчику из Шымкента с этим заболеванием, приглашали врача из Испании. Я нашла этого мальчика через социальные сети, переговорила с его мамой, и она сказала, что все ошибки, которые у них были, им исправили в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте имени Г. И. Турнера в Санкт-Петербурге. Мы подготовили все документы и отправили в клинику для консультации.
Игрушки для продажи
Питерские врачи диагноз подтвердили и предложили начать оперативное лечение. Так, начиная с 8 месяцев маленькая Настя и ее семья борются за улучшение и развитие работы ручек, которые при рождении были не такими, как у всех. Чтобы в будущем девочка элементарно могла себя обслуживать – самостоятельно есть, одеваться, играть. Проведено уже пять операций за счет благотворительного фонда "ДОМ", на перелеты и проживание средства собирали пользователи "Фейсбука".
– В сентябре 2014-го провели первую операцию, в феврале пошел рецидив на левую руку… она распрямилась. В этот момент мы как раз проводили благотворительную ярмарку.
Перед подготовкой к ярмарке для дочери Елена сама освоила хендмейд. Теперь своими руками она помогает ручкам дочери. Вяжет оригинальные детские игрушки и этим зарабатывает. До декретного Елена работала преподавателем в вузе, предложения выйти на работу до сих пор поступают, но…
У Елены растет еще один ребенок – 12-летний сын, у которого симптоматическая эпилепсия. Испытаний на долю этой семьи выпало гораздо больше нормы, если такая норма вообще существует. Но, только взявшись за руки, вместе они могут изменить судьбу Настеньки – а как иначе?
– Подумала, что это будет нечестно, когда кто-то помогает, а я сижу, так начала вязать игрушки. Когда-то меня бабушка учила вязать в начальных классах, но после этого всего единственный раз я делала Насте беретку. Игрушки продавать стала месяц назад.
Елена получает заказы от пользователей “Фейсбука”, говорит, что до 18 июля ими обеспечена. А как будет дальше – неизвестно… Цены за ручной товар – от 3 тысяч тенге, не так много, чтобы помочь выздороветь ребенку, отказавшись, например, от пары чашек кофе на вынос.
Далекий бассейн
После третьей операции, которую провели год назад, на правой руке распрямили кисть и пальчики, и Настя начала держать ручки, фломастеры. Теперь она рисует! До операций девочка совершенно ничего не могла удержать в ручках, у нее отсутствовал хватательный рефлекс.
– До этого руки были бессильные. В сентябре 2015-го мы приехали на операцию, и нам сделали пересадку мышцы – взяли с груди и пересадили на место бицепса. Сейчас правой рукой мы начали самостоятельно есть, правда, только вилкой, ложкой пока не можем, так как нет движения в запястье, чтобы ложку поворачивать. Свою правую ручку она может согнуть на 90 градусов и достать до левого плеча. В конце апреля прилетели с пятой операции, где нам переделывали левую ручку, на которой пошел рецидив. Сейчас разрабатываем ее, прошли курс физиотерапии.
По словам Елены, причины такого редкого заболевания могут быть самыми разными, врачи называют неблагоприятную экологию, стресс у мамы или просто… случайность.
– Я очень полная, мне не разрешили в принципе беременеть, поэтому каждую неделю проверяли, так как ходила с высоченным давлением. Все было идеально: за ребенка вообще не переживали, они боялись за меня. Мы до такой степени ее сильно ждали, что какой бы ребенок ни родился у нас, это дар свыше. Я сначала боялась, что у меня муж откажется ее забирать из роддома, решила: если что, буду воспитывать сама. А потом узнала, что муж решил, если я откажусь, он разведется со мной и будет воспитывать ее.
Родители продолжают искать средства и возможности, чтобы Настенька могла пользоваться своими ручками. Сейчас правая рука у нее, можно сказать, “рабочая”, правда, только на 30–40 процентов. Лучше уже не будет – полное излечение при этом диагнозе невозможно, говорят врачи.
– Нам надо усиленно ходить на плавание, там инстинктивно, когда человек плывет, то сгибает руки, – говорит мама девочки. – Предлагают бассейн в микрорайонах, но это очень далеко (семья живет в районе Пятилетки в Алматы), тем более у нас машина только у папы. На автобусах далеко возить не получается – она очень тяжело переносит дорогу.
Все еще не конец
Что касается Настеньки, то с появлением подвижности рук, предполагает мама девочки, она обрела новые привычки.
– Мы теперь любим сосать палец – понимаете, когда прямая рука, она вообще не может до рта достать, а тут лежать, сосать палец – это классно, – говорит Елена. – Играет на планшете, очень любит рисовать фломастером, стала лопаткой пользоваться в песочнице, из пластилина лепить, мозаику складывать, одним словом, задействовать ручки. Раньше этого ничего не было. Мы начинаем говорить чуть позже, чем другие детки, но у нас нет мелкой моторики, а речь, как известно, сильно зависит от этого.
В сентябре ребенку требуется сделать шестую операцию в Санкт-Петербурге, которая будет проведена за счет благотворительного фонда "ДОМ". На проезд и проживание необходимо собрать 864 500 тенге.
Если вы хотите помочь Насте Парфеновой, можете купить вязаную игрушку или перечислить средства на карту Елены Парфеновой:
4003 0327 1107 8222 (Казком)
4667 2074 0667 6160 (ЦентрКредит)
Контакты Елены: 8 707 828 29 46.
Алматы