История 8-летнего Нурлана Чокана напоминает сюжет из фильма ужасов. Все началось в сентябре 2003 года, когда ему было 3 годика. В доме собрались гости, и один из родственников решил “показать Москву” ребенку – схватил за голову и высоко приподнял над землей. Ребенок заверещал, но дядя со смехом прогнал его, мол, будущий джигит не должен плакать.
Ночью мальчик плакал и ворочался в постели, говорил, что болит голова. А утром уже не смог ходить…
– Мы повезли его в город, возили по всем больницам, – рассказывает мама Нурлана Баян, – но точного диагноза нам так и не поставили. А из реанимации одной из больниц вообще выставили, когда я пожаловалась, что покупала дорогостоящие лекарства на свои деньги. Надо ли говорить о том, что приходилось сидеть в больницах часами с больным ребенком, чтобы попасть к районному невропатологу на прием, что квоту на лечение нам так и не дали, сославшись на то, что диагноз ДЦП не прописан в справке от врача частной лаборатории, куда нам пришлось обратиться после безрезультатного лечения?
А потом в частной лаборатории “SVS-Nevro”, изучающей проблемы нарушения сна, эпилепсии и судорожных состояний, родителям сообщили, что у ребенка не простой посттравматический подвывих, а еще и эпилепсия, которую Нурлан, видимо, приобрел из-за того, что в результате травмы нарушилось мозговое кровообращение.
Врачи рекомендовали длительное лечение эпилепсии и параллельно лечение пареза ног и рук в условиях реабилитационных центров и дома. И когда Нурлан принимал массаж и индивидуально подобранную противоэпилептическую терапию, результаты стали очевидными уже через месяц. Прекратились судороги, электроэнцефалограмма показала потрясающие изменения в мозге Нурлана. Он смог учить стихи! Но на лечение нужны деньги.
– Я сама не работаю, у меня трое детей и больной свекор. Муж перебивается случайными заработками, – рассказывает Баян, – пришлось распродать весь скот, родственники помогают чем могут. Все препараты по лечению как ДЦП, так и эпилепсии выдаются государством бесплатно, но за массаж приходится платить. Недавно нам с Нурланом наконец удалось попасть по квоте в санаторий “Балбулак” в Алматы. Здесь я впервые увидела, как комплексно должны лечить таких детей: ЛФК, массаж, психологи, логопеды. Мне показалось, что я попала в рай! Встретила женщину с больным ребенком из Кызылорды,
так оказалось, что у них пациенты даже могут выбрать: где им лечиться, в Астане или тут, в “Балбулаке”. Теперь вот неизвестно, когда мне в следующий раз квоту на лечение ребенка дадут. Не хотелось бы каждый раз выбивать ее с боем.
Компетентно
Сергей Савинов, председатель общественного объединения “SVS-Nevro”, которое поддерживает пациентов с эпилепсией и неврологическими патологиями:
– К сожалению, многие врачи пасуют перед сложными заболеваниями и лечат только симптомы болезни, а не саму болезнь.
Я бы посоветовал пациентам с тяжелыми диагнозами и их родителям двигаться в русле принятой бюрократической процедуры: обращаться в поликлиники по месту жительства, если вам там отказывают, брать соответствующий документ, а с этими документами обращаться дальше по инстанциям. А также привлекать общественные организации вроде нашей. Только юридически грамотным можно иногда преодолеть бюрократию и равнодушие.
Жанар КАНАФИНА, Алматинская область