Моя дочь Амина родилась 21.01.2006 г. С рождения наблюдается у невропатолога. Начала ходить с 1 года 6 месяцев. Сразу стало ярко выражено нарушение походки – ребенок не может оценить преграду перед собой, в результате чего постоянно спотыкается и падает, а также ударяется об углы. Идет задержка психомоторного и речевого развития.
Амина проходила обследование и получала стационарное лечение с 2009 г. За это время нам трижды меняли диагноз: сначала полиневропатия, затем эпилепсия и только сейчас вынесли вердикт – лейкодистрофия, прогрессирующее течение. Это очень редкое заболевание, при котором происходит отмирание миелиновой оболочки головного мозга. Перерождение миелиновой оболочки приводит к необратимым процессам. Происходит потеря всех приобретенных рефлексов и навыков, речи, двигательных функций, зрения, слуха. Без своевременного лечения лейкодистрофия смертельна. Для того чтобы остановить разрушительные процессы, необходима трансплантация стволовых клеток. Каждый день часть ее мозга умирает.
На территории Республики Казахстан нет медицинских учреждений, специализирующихся на лечении сложных наследственных или неврологических заболеваний.
25.05.2011 г. состоялась заседание комиссии Министерства здравоохранения в г. Астане по рассмотрению вопроса о выделении государственной квоты на лечение моей дочери. Нам отказали, так как согласно приказу № 2016 от 4.12.2009 г. лейкодистрофия была исключена из реестра заболеваний, на которые выделяется государственная квота. Таким образом, я не могу рассчитывать на помощь государства в лечении моей дочери.
Пожалуйста, помогите спасти мою дочь! Ей дорог каждый день. Я прошу материальную помощь в любом эквиваленте. Ее ЖИЗНЬ в ваших руках.
В указанном банке можно перечислить средства на текущий счет на имя мамы Болат Амины – Сексенбаевой Алтынай Усеиновну.
АО "KASPI BANK"
ИИК KZ69125KZТ1001300249 код 722, в УУМО Национального банка Республики Казахстан,
БИК CASPKZKA
РНН 600700043016
Код резидентства 1
Сектор экономики 4
На текущий счет KZ09722R000012436488
Получатель – Cексенбаева Алтынай Усеиновна
РНН 580320069865
Код резидентства 1
Сектор экономики 9
ОТ РЕДАКЦИИ: Все подтверждающие документы в редакции