Десять метров на десятерых
Что такое жизнь малыша с синдромом Дауна или сложной формой ДЦП? Это необходимость сидеть дома в четырех стенах. Без поддержки обойтись невозможно.
Шанс таким детям дается в специализированных центрах, где под постоянной опекой дефектологов, медиков, логопедов и педагогов ребенок может развиваться.
И пусть он не станет здоровым человеком, но сможет научиться жить в обществе, говорить или изъясняться жестами, самостоятельно обслуживать себя, развивать творческие или спортивные способности – словом, жить, а не существовать.
Но в Семее дети со сложными диагнозами могут посещать такие занятия только до 11–12 лет, да и то с перерывами. Сначала нужно пройти обследование и получить заключение психолого-медико-педагогической комиссии. Затем специалисты разработают программу индивидуального развития, дадут направление в отделение дневного пребывания (ОДП) центра специальных социальных услуг. Дальше – ожидание очереди. А через год-другой вновь надо проходить этот путь, во время которого ребенок прерывает свои занятия, что провоцирует регресс в его развитии.
Самое главное – дети со сложными диагнозами могут посещать ОДП только до 12 лет.
– По закону дети имеют право пребывать в условиях полустационара до 18 лет. Но в реальности мы после достижения 11 лет ничего не можем им дать. И не потому, что у нас не хватает квалифицированной подготовки и специалистов, просто таким детям нужны отдельные условия: трудовые мастерские, кабинеты ЛФК, спортзалы с тренажерами и бассейном. А мы с трудом размещаем 35 детей младшего возраста, – сетует директор центра по оказанию специальных социальных услуг города Семея Рымжан ТЫНЫСОВА.
Дело в том, что центр располагается в тесном помещении.
– На каждого ребенка по стандарту должно приходиться по 12 метров, а у нас в кабинетах меньшей площади занимаются группы из 10 детей, – пояснила методист центра Алма КАНАШЕВА. – Но аутистический спектр заболеваний требует индивидуальной методики, такие дети не переносят скопления людей, им нужно уединение. Не говоря уже о детях с поведенческими нарушениями, которые не должны находиться вместе с ребятами, достигшими положительных результатов в развитии.
Есть профессионалы, но нет места
В итоге из-за катастрофической нехватки помещений даже те ребята, у кого на руках есть направления, вынуждены месяцами ждать своей очереди в отделение дневного пребывания.
Воспитанники учреждения будут нынешней весной представлять Восточный Казахстан на играх “Special Olympics” в Абу-Даби, именно в стенах этого центра появились и маленькие победители восточноказахстанского фестиваля “Две звезды”.
– Благодаря специалистам центра мой ребенок начал разговаривать. Раньше он был неконтактным, ничего не понимал. А сейчас научился хорошо рисовать, может, в будущем получит шанс и станет художником. Но для этого необходимо систематически заниматься со специалистами, – подчеркнула Жанар ЖЕНИСОВА, чей 10-летний сын страдает аутизмом. – А для нас это последний год занятий, потому что для подростков в центре нет ни места, ни условий.
Мой сын вновь окажется на надомном обслуживании, и это, увы, приговор, ведь все усилия пропадут напрасно – без ежедневных многочасовых занятий с логопедом и дефектологом начнется регресс.
В качестве альтернативы можно посещать частные заведения – по три часа в день. Это обойдется в 50 тысяч тенге в месяц. Далеко не каждой семье такая сумма по карману. При этом в центре не могут разместить не только детей с ограниченными возможностями, но даже и сотрудников. Маленькие заложники больших людей: родители детей-аутистов рассказали, как они выживают и борются за свое будущее
Многоэтажка важнее реабилитационного центра?
Вопрос о новом здании решается уже не один год. Власти Семея дважды предлагали старые освободившиеся здания. Но оказалось, что дешевле строить новое помещение, чем реставрировать ветхое.
Поэтому в 2015 году в новом микрорайоне “Карагайлы” был отведен земельный участок под строительство реабилитационного центра на 150 мест для детей с ограниченными возможностями.
– Была разработана проектно-сметная документация, и мы принимали в этом непосредственное участие. Там было предусмотрено и медицинское оборудование, и бассейн, и эрго-кабинеты, и мастерские, и спортивный зал. Проект прошел государственную экспертизу, на все это были затрачены бюджетные средства. Но сначала откладывали финансирование самого строительства, а теперь оно может быть осуществлено только на условиях государственно-частного партнерства.
Однако найти бизнес-партнера нереально, так как работа с детьми-инвалидами не окупается.
Кроме того, мы получили предписание о том, что в соответствии с изменившимся генеральным планом застройки города земельный участок для строительства реабилитационного центра нужно передать для возведения многоэтажного жилого дома, – пояснила Рымжан Тынысова.
Словом, нет ни денег на строительство, ни земли, ни надежды на то, что реабилитационный центр для детей с особыми потребностями когда-нибудь появится.
– Почему в нашем городе нет большого центра на государственной основе? Почему наши дети должны сидеть дома без должного развития? Бог нам дал таких детей, мы же не виноваты, что они родились инвалидами. Мы живем в регионе, пострадавшем от ядерных испытаний, почему у нас строятся рестораны и кафе, но нет жизненно важных детям учреждений?! – возмущается Жанар Женисова. – Если для наших детей нет здания, нас устроило бы, если бы предприниматели дали нам на условиях аренды большое помещение.
Пусть бы мы платили по 10–15 тысяч в месяц, но не 50, как просят в частных заведениях.
Единственный шанс для наших детей – заниматься со специалистами до 18 лет, а это без большого здания невозможно, – со слезами жалуется мама больного ребенка.
Родители начали в очередной раз обивать пороги многочисленных инстанций.
Семей