Рассеянный склероз – не то, что обыденно мы представляем себе как некую забывчивость. Память тут ни при чем, говорят врачи, болезнь намного сложнее, чем ее представляют. Если говорить простыми словами, это когда у человека вдруг перестают работать ноги, руки, нарушается координация движений, чувствительность в теле, пропадает зрение.
Это аутоиммунное заболевание центральной нервной системы (ЦНС), при котором иммунная система человека по какой-либо причине начинает атаковать собственные клетки и ткани организма.
В основе процесса лежит повреждение оболочек нервных волокон, которое приводит к нарушению прохождения импульсов. До настоящего времени точные причины развития рассеянного склероза неизвестны. Предположительно, происходит сложное взаимодействие как наследственных (генетических) факторов, так и факторов окружающей среды, таких как недостаточная инсоляция, вирусы и стрессы.
Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лиц. По жизни вроде бы у человека всё в норме, но вдруг он перестает ходить или полностью теряет зрение, координацию движений. Происходить это может на фоне волнений на экзаменах, переживаний от несчастной любви, потери близких и при других стрессовых ситуациях…
Болезнь нехватки солнца
Председатель правления ОЮЛ “Евразийская медицинская ассоциация”, председатель Общественного совета министерства здравоохранения Республики Казахстан Надежда ПЕТУХОВА рассказывает:
– Наибольшее число казахстанских пациентов с рассеянным склерозом проживает в Акмолинской, Восточно-Казахстанской, Карагандинской областях, в городах Алматы, Нур-Султан и Актобе. Болезнь распространена преимущественно в северных регионах, где меньше солнца, проявляется больше среди представителей европейских народов и поражает чаще женщин. Поэтому распространенность ее у нас примерно на том же уровне, что и в Европе – 1,2 процента. Но Казахстан отличается от стран СНГ тем, что наше государство покрывает расходы на лекарственное обеспечение больных рассеянным склерозом, и они бесплатно по месту жительства получают самые современные препараты, согласно международным стандартам лечения.
Пока полностью вылечить рассеянный склероз не удается. Но есть препараты первой линии с эффективностью до 40–45 процентов, которые затормаживают его развитие. Они помогают людям не становиться инвалидами, нормально существовать, работать, заводить семьи и детей. Их дети, как правило, рассеянным склерозом не страдают.
– Заболевание опасно тем, что протекает под различными масками, начиная от головных болей, слабости и зрительных нарушений, – продолжает Надежда Михайловна. – К сожалению, диагностика его у нас пока развита слабо, поэтому сегодня мы налаживаем сотрудничество с зарубежными партнерами, у которых профилактика и терапия этой болезни налажены лучше. Наша Евразийская медицинская ассоциация подписала меморандум о сотрудничестве с ведущими мировыми компаниями, производящими препараты от рассеянного склероза. И цель партнерства – клиническое и научно-исследовательское сотрудничество в области диагностики и лечения этого тяжелого заболевания. Кроме того, сегодня казахстанские пациенты с рассеянным склерозом объединяются в организации не только внутри страны, но и с пациентами из стран СНГ и Украины, чтобы поддержать друг друга в борьбе с этой болезнью и повысить осведомленность о ней общества.
Истории преодоления
– Расскажу истории членов нашей организации ВЯЧЕСЛАВА и АЛЕКСАНДРА из города Нур-Султана, имеющих такой диагноз, – с дрожью в голосе говорит председатель Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по городу Нур-Султану Сапура БАЙГУАНОВА. – Вы меня простите, что говорю сквозь слезы, но эмоции переполняют. Так вот, оба парня – обычные жители многоэтажек. Вячеслав прежде не мог сделать и десятка шагов, чтобы выйти на улицу. У Александра, поскольку он не мог двигаться и спускаться по лестнице, основным местом обитания стали его комната и балкон. Но однажды на одном из наших мероприятий парни встретились, стали друзьями и теперь всегда посещают наш центр. И эта картина, когда Александр сидит в своей инвалидной коляске, а Вячеслав, опираясь на нее, толкает вперед, олицетворяя собой как бы преодоление недуга и стремление к новым победам, – эта картина вдохновляет! Она дает огромную мотивацию и стимул работать с ребятами дальше!
История нашей организации началась с 2018 года, когда нас поддержала доктор, профессор Алма Сейдалиевна Джусупова. Мы подготовили документы, устав и 28 июня 2018 года зарегистрировали Общественное объединение больных рассеянным склерозом. Раньше мы часто задавались вопросом, почему больные одним и тем же заболеванием по-разному его переносят? Конечно, можно предположить, что проблема в разных сопутствующих заболеваниях. Но мне кажется, большее значение здесь имеет психологический аспект. Да, все мы хотим быть здоровыми, но одно дело говорить об этом, а другое – действовать. И вот, как говорят в народе, “легка ноша, поднятая сообща”, мы объединились и теперь оказываем помощь друг другу и всем больным рассеянным склерозом.
– Мы определили для себя цели: главное – это своевременная диагностика и правильно подобранное лечение, – продолжает Сапура Байгуанова. – Большим подспорьем для нас стало и создание Центра рассеянного склероза в городе Нур-Султане.
Заболевание чаще всего поражает молодых людей в расцвете лет.
И сейчас у нас есть надежда, что при должном лечении в будущем члены нашей организации смогут работать и приносить пользу обществу. Для этого есть все предпосылки: современные эффективные препараты. Поэтому не думайте, что мы всегда только горюем и переживаем из-за своей болезни. С тех пор как создалась наша организация, ребята сплотились, для поднятия духа проводят всевозможные мероприятия, благотворительные обеды, утренники для детей. В Нур-Султане у нас есть паралимпийский тренировочный центр, который люди с ограниченными возможностями могут посещать бесплатно. А врачи больным рассеянным склерозом рекомендуют физические упражнения.
Сейчас в мире более 2 миллионов человек живут с этим диагнозом. И пациенты, и их родственники нуждаются в своем информационном пространстве, где они могут получить обратную связь и поддержку. И таким пространством стал наш сайт Общественного объединения больных рассеянным склерозом http://oobirs.kz, который мы запустили в этом году. Поэтому завершу свой рассказ стихами:
Жизнь – основа сюжета,
песня битвы еще не спета!
Против боли – сила света,
по сомнениям – огонь!
Сила воли – наша бронь!
АЛМАТЫ