Но на примере одного из них, рассеянного склероза, хорошо видно, как выполняются у нас законы и права. Точнее - как не выполняются.
Горькие плоды цивилизации.
Все больше появляется болезней, порожденных экологическими, техногенными причинами. Их происхождение остается для врачей загадкой. До сих пор неизвестны причины и пусковые моменты возникновения онкологических болезней, диабета и многих других сложных заболеваний.
Но средства лечения, продления жизни ученые находят. Только, как правило, такие больные не могут позволить себе дорогостоящего современного лечения и остаются наедине со своими проблемами.
Одни в этом случае думают о суициде, другие, подчиняясь судьбе, медленно угасают. Третьи пытаются что-то предпринять. И ведь получается! Например, как у Диабетической ассоциации республики, которую несколько лет назад возглавила Наталья Тукалевская. Эта общественная организация объединила больных диабетом, которые добивались своих прав на гарантированную помощь из государственного бюджета. Ассоциация через СМИ озвучивала проблемы таких больных, била тревогу, когда в больницах заканчивался инсулин, добивалась, чтобы вовремя проводились тендеры на закуп препаратов для больных диабетом.
Возможно, скоро появится еще одна подобная общественная организация. Создать аналогичное общественное объединение решили больные рассеянным склерозом. Если кто-то думает, что речь идет о старческом склерозе, он глубоко ошибается. Рассеянный склероз - это очень тяжелое заболевание центральной нервной системы, которое застает врасплох молодых и, казалось бы, совсем здоровых людей, находящихся на пике творческих возможностей.
Им заболевают с 14-25 лет, когда человек учится, или только начинает карьеру, или создает семью. Поэтому это часто трагедия не только для самого заболевшего, но и для его близких.
Если раньше рассеянный склероз был довольно редким заболеванием, то в последнее время во всех странах наметился его рост. Ежегодно сто тысяч человек в мире заболевают этим тяжелым недугом. Причины заболевания ученые до сих пор не выяснили. Предполагается, что оно имеет инфекционно-аллергическое происхождение. Бывает, что симптомы РС появляются после перенесенного гриппа или травмы черепа. Словом, жертвой болезни может стать каждый.
В нашей республике по официальным данным рассеянным склерозом болеют всего четыреста тридцать человек. Но медики уверены, что счет идет уже не на сотни, а на тысячи. Многие люди просто скрывают диагноз, а кто-то не может себе позволить поставить его себе. Исследования на магнитно-резонансном томографе стоят около двадцати тысяч тенге, а делают такие исследования только в двух клиниках Алматы.
Но даже если диагноз поставлен, это не значит, что человек сможет лечиться. Дело в том, что болезнь очень быстро прогрессирует и надо вовремя начинать дорогостоящее лечение.
За два-три года молодой человек может превратиться в инвалида. У него отнимаются ноги и руки, все труднее дается каждое движение, немеет тело, теряется зрение, а в дальнейшем может наступить полная недвижимость.
Очень часто больного оставляет муж или жена (чаще муж, поскольку больше болеют женщины), и приходится одному поднимать детей. Словом, проблема из медицинской выливается в социальную, но государство от ее решения практически устраняется.
Несмотря на то, что есть законодательная база, позволяющая оказывать таким больным не только минимальное внимание, заключающееся только в поддерживающем лечении во время обострений болезни. Дело в том, что ученые разработали эффективные средства, которые отодвигают инвалидность, поддерживают качество жизни и ее продолжительность. И поскольку в Законе "Об охране здоровья граждан Республики Казахстан" есть статья 16, гарантирующая медико-санитарную помощь больным социально значимыми болезнями, эти препараты могло бы закупать государство с тем, чтобы проводить лечение. Однако, по словам одного из инициаторов создания ассоциации, чиновники считают такие затраты ненужными и невозможными.
Годовой курс лечения лекарствами интерферонового ряда, которые тормозят ход заболевания, стоит от десяти до четырнадцати тысяч долларов. Если лечить всех нуждающихся, говорят чиновники от здравоохранения, то потребуется бюджет трех поликлиник. Однако, как подсчитали депутаты казахстанского парламента во время утверждения бюджета на следующий год, у нас есть возможность для значительного выделения средств на здравоохранение.
К тому же, если подсчитать эффективность такого лечения, окажется, что государству больше потребуется средств на оплату пособий по инвалидности. Хотя вести такие расчеты в случае, когда речь идет о жизни людей, более чем цинично.
В США лечение больных оплачивается за счет медицинской страховки, а всего потери по оказанию медицинской помощи и нетрудоспособности больных рассеянным склерозом превышают 9, 7 миллиарда долларов. Во многих регионах соседней России созданы клиники по лечению этой болезни, организованы реабилитационные центры. В Татарстане разработан проект республиканской целевой программы помощи инвалидом - больным рассеянным склерозом.
У нас пока ни центров, ни клиник, ни качественного лечения для таких больных не предусмотрено. Вся надежда на то, что больные объединятся и сами станут добиваться своих прав, продекларированных законами. Только уж очень мало времени у таких больных для этой борьбы…