…В шесть утра в ее небольшом доме встает повар и готовит завтрак. По ходу дела вступает диетолог – еда не должна быть жареной, острой, соленой, сладкой, но при этом обязана быть вкусной, малокалорийной, насыщенной витаминами. Потом в дело вступает санитар – “перегружает” в коляску инвалида первой группы Багланбека Айтимова... и утренний туалет. Затем опять наступает черед повара. После еды Багланбека может покатать по двору санитар или с ним может побеседовать психотерапевт – зависит от настроения больного. Потом в доме работают уборщица, прачка. Потом опять повар – обед. Курьер едет за лекарствами или на базар за продуктами. За всей этой круговертью внимательно наблюдает “санэпиднадзор”: диарея или какая другая напасть – серьезная опасность для неходячего больного. Незаметно подкрадывается вечер. Ужин. Сон.
И – новый день…
Так проходит жизнь Сауле Ускенбаевой: в течение дня она успевает поменять множество профессий. Это если дробить и пересчитывать ее уход за мужем по правительственной методике, разрешающей оплату из бюджета помощников для инвалидов.
Каждое действие такого помощника должна подтверждать печать: съездил на базар за парой носков или килограммом огурцов – ставь печать у базаркома. Сводила подопечного в баню – печать администратора. Были у врача – докажи. Посетили парикмахерскую – опять штампуй бумаги. Как будто жена не посвящает весь свой день больному, а приходит только на время, чтобы в баню свозить!
Но каждый штамп – рабочие часы. В прошлом году таких часов набегало на 10–14 тысяч в месяц. Деньги не ахти какие, но все-таки, если сложить с пенсией инвалида первой группы в 16 тысяч, можно позволить мужу (себе Сауле уже давно ничего не позволяет) второй или даже третий памперс в день вместо одного, выдаваемого бесплатно.
Правда, теперь даже этого мизера может не быть. Оплату помощников перевели из республиканского бюджета в местные. А на местах, видно, много других проблем.
– В прошлом году, когда мужу продлевали инвалидность, мне во ВТЭК подсказали, что я могу оформить документы и как помощник инвалида получать деньги, – рассказывает Сауле. – Успела за ноябрь и декабрь получить. А в начале нынешнего года сказали, что им надо какие-то тендеры провести, бюджет принять, еще какие-то отговорки… И вот уже полгода нет никаких выплат.
Вообще-то четыре года Сауле без всякой помощи государства боролась сначала за жизнь, а потом за выздоровление Багланбека. Своим упорством и терпением она помогла мужу добиться многого. Перенеся обширный инсульт, он мог остаться навсегда недвижимым – “овощем”. А сейчас Багланбек может стоять, пытается передвигаться и говорить. После долгих месяцев отчаяния и слез стал изредка улыбаться. Ей было бы намного проще, если бы на борьбу уходили только физические силы. Гораздо тяжелее переносятся безденежье и вызванная этим роль постоянного просителя.
Сауле подсчитывает расходы:
– Для поддержания деятельности мозга раз в три месяца нужны особые препараты, курс стоит 18 тысяч тенге. Кроме того, общеукрепляющее лечение. Нужны свежие овощи, фрукты, мясо, молочные продукты, хлеб. А еще коммунальные услуги. И на все это – 16 тысяч тенге?
Сауле могла бы поискать работу, чтобы прокормить себя и мужа. Но ни один работодатель в Таразе не согласится платить хотя бы тысяч 20 при неполной занятости, терпеть постоянные больничные листы. Получается, чтобы материально содержать, обеспечивать всем необходимым мужа, Сауле должна его оставить. Если же она желает лично за ним ухаживать, ей придется терпеть нужду.
– Наши чиновники много говорят о социальной ответственности, но посмотрите на качество жизни инвалидов! Многие просто доживают свой век, – комментирует ситуацию Жанна Исмаилова, сотрудник одного из таразских НПО. – Мы провели мониторинг в семьях, где есть неходячие больные. Их близкие настолько заняты уходом за ними и добыванием средств на жизнь, что часто не замечают тяжелого морального состояния родных. Но главное – свидетелями этой борьбы за выживание становятся дети. Какой урок они усваивают: если ты инвалид, то ты никому не нужен, кроме семьи?
Сауле Ускенбаева уверена, что, случись трагедия с ней, муж бы преданно выхаживал ее до конца дней.
– И я его ни за что не брошу, буду с ним, пока силы есть, даже если государство не поможет, – говорит она.
Но ведь не все так сильны духом, как эта женщина…
Индира БОТАШЕВА, Тараз