Я спрашивала у нее: "Почему такими серьезными делами как профилактика раковых заболеваний и психологическая реабилитация онкобольных занимается общественный фонд? У нас что, в Министерстве здравоохранения не понимают, о чем идет речь?". А она смотрела на меня тихо, мудро и говорила: "Я видела, как работают наши врачи. Уходят домой буквально выжатыми. Признаются, что превращаются в мясников. Но что делать, огромному количеству людей требуется оперативная помощь. У них физически не хватает на профилактику ни времени, ни сил". Я ее понимала, но внутри все буквально бастовало, потому что речь шла не о банальном насморке, а все-таки о неизлечимом заболевании…
Когда Нагима Плохих, директор фонда, пришла к главному онкологу и сказала, что хочет создать фонд, он спросил: "Зачем вам это нужно?" Она объяснила, как сама, в одиночку вытаскивала себя из болезни. Как много читала книг, чтобы узнать про рак все! Как не хотела выписываться из больницы после операции до тех пор, пока лечащий врач не достанет ей протез. В общем, история создания фонда была не радужной. Понимала ли она, что работа будет трудной, что в психологии нет готовых специалистов, способных сидеть на телефоне доверия и консультировать именно онкобольных, сопровождать тяжелобольных, поддерживать их родственников, что в Казахстане не делают протезов, имитирующих женскую грудь? Все это она прекрасно понимала, тем более что сама по профессии является психологом. Однако она знает другое. Когда ей было плохо, так плохо, что чернело в глазах от страха, она судорожно пыталась молить: "Помогите!". Увы, в обществе не было организации, которая бы услышала ее и откликнулась. А всего-то и надо было, чтобы кто-нибудь сказал: "Рак - это не приговор, это диагноз. Ты будешь жить, и я научу тебя, как это сделать". Сказал и повел за собой.
Заметьте, никто не говорит об исцелении рака, никто не собирается заниматься профанацией и обнадеживать или обманывать тех, кому уже ничем нельзя помочь. Но смотря что понимать под помощью…
"Когда мне самой поставили диагноз рак, я впала в страшную депрессию, и самое страшное было то, что я ничего не знала об этой болезни. Слышала, что люди болеют раком, знала, что такие люди есть рядом со мной, знала, что люди умирают от этого заболевания, но вся информация шла мимо меня и не касалась меня лично. Поняла, что неизвестность и есть основа моей депрессии. Сейчас уверена, что выбралась из этого состояния только потому, что начала много-много-много читать. Читала все, что попадалось под руку со словом рак. Теперь я знаю на сто процентов, что рак излечим, на начальной стадии - точно. И еще поняла, что народ должен об этом заболевании знать все! Он должен относиться к своему телу и организму так, чтобы этого заболевания не допустить у себя. Значит, нужна профилактика". Однако где искать эту профилактику, за какой дверью сидит специалист-волшебник, который все расскажет, успокоит, - она не нашла. Оказалось, что профилактикой, как таковой, в обществе, где раком молочной железы болеет каждая пятая женщина, заниматься некому. Она провела маркетинговое исследование, изучила рынок медуслуг, но не встретила ни одной организации, которая бы работала психологически с онкобольными или со здоровыми. Переговорила с рядом врачей, все они подтвердили, что у нас таких служб действительно нет. Проблема есть, а ее решение пока отсутствует. Даже при онкобольницах нет психологов. Вроде бы сейчас их приглашают на работу для реабилитации тяжелобольных, но на поверку оказывается, что далеко не все психологи в состоянии работать с онкологией и выдерживать специфику болезни. О ней, кстати, тоже никто не говорит.
Тем не менее, врачи уже знают, что если человек находится в хосписе - нужно поддержать родственников, подготовить их к тому, что им предстоит пережить боль умирания.
Самое страшное, что раковый больной умирает в сознании, он осознает, что умирает. Его нужно подготовить к этому.
Если больному только-только поставили диагноз - ему надо внушать мысль, что рак - это не приговор, это всего лишь диагноз, с ним можно бороться и нужно бороться. Рак - это призыв к тому, чтобы свою дальнейшую жизнь сделать интереснее и лучше, чтобы задуматься: не про то сколько лет тебе осталось жить, а как ты эти годы проживешь.
В настоящее время в фонде проходит обучение большая группа психологов, которые будут "сидеть" на телефоне доверия. В будущем они составят костяк социальной службы по оказанию помощи больным на дому, будут работать по вызову. Родственники онкобольных чаще всего работающие люди, они вынуждены оставлять больного одного. Нагима уверена, что этого делать нельзя. Когда человек остается один, он не в состоянии переключиться со страшных мыслей на нормальную жизнь. Это подрывает психику, иммунитет и уменьшает шансы на выздоровление. Кроме того, социальные работники должны будут знать, как ухаживать за теми, кто уже прошел химиотерапию. Это настолько мучительная вещь, что у некоторых людей в послелечебный период дело доходит до суицида. Такие случаи действительно есть. Бесконечные тошнота и рвота сводят с ума. Женщины сильно комплексуют по поводу выпавших волос, бровей, ресниц. Все это очень сложно. С этим надо учиться жить. Социальные работники должны стать теми самыми людьми, которые в трудную минуту будут рядом, смогут убедить, что на этом жизнь не заканчивается, надо жить и бороться дальше.
Насколько реально приходить к таким людям домой? Врачи говорят, что многие из них становятся агрессивны, начинают вести уединенный образ жизни, замыкаются, плачут. Как с ними работать? Сотрудники фонда планируют приглашать больных в терапевтические группы, в клубы по интересам. Звучит не очень убедительно: на пороге смерти ходить в клуб… Но Нагима говорит, что самое главное помочь людям уйти от образа болезни. А кто сказал, что умирать надо непременно лежа на кровати с задернутыми шторами?!
Онкология это всегда обида. Значит есть партнер, кто-то другой, второй, третий, на которого обиделся больной. Психологи говорят, если работать с этим материалом, начнется духовное исцеление. В клубе люди будут учиться исправлять внутренние проблемы: психологи будут учить их адаптироваться в социуме, возвращаться к нормальной активной жизни. Зарубежный опыт работы с онкобольными показывает, что очень даже реально вытащить внутренние ресурсы человека, которые обязательно есть у каждого и направить их на исцеление.
Там подобные клубы и психологические центры для онкобольных - являются частью традиционного лечения. Мы же пока говорим о первом опыте - фонде, который хочет совершить революцию в здравоохранении и создать профилактическую узкоспециализированную структуру. Нонсенс.
Кроме психологической реабилитации онкобольных, фонд планирует оказывать помощь родственникам больных, друзьям больных, если это супружеская пара - то тот, кто здоров, нуждается в поддержке не менее чем тот, кто болен.
И еще. Параллельно с информационно-социальной направленностью в деятельности фонда будет развиваться еще один проект. Планируется создание в Казахстане общественного объединения - союза онкологов, учредителем которого станет опять же фонд "Здоровая Азия".
Зачем объединяться врачам? Представьте себе, в психологической помощи нуждаются не только больные страшным заболеванием, но и врачи, лечащие их. В настоящее время для них готовится тренинг по преодолению моментов "надоело". Практики знают, что такой момент присутствует в их работе. О чем идет речь? Онкобольной - это длительный больной. Люди болеют годами, все это время врач ведет больного, и не может снять усталость. Постепенно возникает синдром "надоело". Такой врач начинает лечит человека формально, что не способствует его выздоровлению. Помогая врачам, в конечном итоге психологи будут помогать больным.
Кроме того, ожидается, что онкологи, объединенные в союз, начнут участвовать во всевозможных скринингах.
Фонд столкнулся с такой проблемой, как отсутствие информации местного характера по данному заболеванию. Вроде бы базовые клиники в стране есть, врачи есть, но изучить причинно-следственные связи, возраст болезни, влияние экологии, других факторов риска на людей и на болезнь - было некому. Кстати, идея организовать союз онкологов очень даже понравилась в Министерстве здравоохранения. Главный онколог страны Жеткерин Арзыкулов - обещал свое покровительство, помощь и кураторство.
…Есть информация о том, что раковая клетка - суперэгоистка, поэтому тот, кто заболел раком, должен пересмотреть свой характер, посмотреть на себя другими глазами - в чем эгоизм, как проявляется? Нагима Плохих согласна с этим утверждением, говорит, что действительно раковая клетка очень капризна. Как говорят ученые, она сидит в каждом: но она либо спит, либо двигается. Двигается тогда, когда находит себе благоприятную среду, которую создают сами люди. Что они такого делают? Оказывается, и это научно доказано, когда человек живет и не копит обиды, не накапливает информационный мусор, раку негде развиваться. Но как только условия способствуют: а именно - человек унывает, злиться, обижается, завидует, рак может выстрелить. Сотрудники фонда нисколько ни пафосно (о каком пафосе может идти речь, если люди прошли через операции) говорят, что люди должны избавимся от этих пороков, или хотя бы научиться с ними работать. Чему сейчас и учат молодых психологов в фонде - менять отрицательные блоки на позитивные, чтобы они смогли научить тому же самому своих будущих подопечных - больных.
До тех пор пока мы будем ленивы, равнодушны, мы будем болеть. Надо остановиться, четко знать - куда идешь и зачем, анализировать поступки и мысли, делать выводы. Надо уметь жить в современных условиях и распознавать стресс, своевременно избавляться от него. "Здоровая Азия" хочет научить население жить и мыслить позитивно.
Недавно в Среднеазиатском регионе прошла международная конференция по экологии, на которой все онкологи азиатского региона объединились, дабы выработать единый путь борьбы с раком. Когда о существовании нашего фонда узнали онкологи Кыргызстана, они одобрили общественную инициативу, предложили свое сотрудничество. "Значит, - говорит Нагима, - мы на верном пути". Кстати, сегодня у фонда уже есть региональные представительства в Таразе, Караганде, Усть-Каменогорске, Костанае, Петропавловске. Сотрудники филиалов говорят, что для них очень важно запустить Восточный Казахстан, потому как там самый большой очаг онкологии в Казахстане.