Во вложении все документы девочки и статья Елены Чернышовой, которая была опубликована в местной прессе и частично перепечатана другими казахстанскими изданиями. Очень просим откликнуться.
Сонечка хочет жить
Несколько месяцев со страниц местных газет и развешанных повсюду плакатов с призывом о помощи смотрит хорошенькая шестилетняя девочка. Сейчас она почти не улыбается, рак крови делает свое черное дело, но спасти ребенка можно, и это зависит от каждого из нас
Черный день
Диагноз "острый миелобластный лейкоз" Соне Макляк поставили недавно, в конце прошлого года. Для родных это стало настоящим ударом, ведь беду ничего не предвещало, напротив, девочка всегда отличалась завидным здоровьем, была очень активной, ходила в детский сад, занималась в хореографическом коллективе. Восьмого декабря Сонечка занемогла, налицо были все признаки острой респираторной вирусной инфекции. Дело обычное, родные всерьез забеспокоились, когда у девочки увеличились лимфатические узлы, а температура не спала даже после недельного курса антибиотиков.
- Я - сама медицинский работник, и поняла: не может так долго температура держаться, - говорит, едва сдерживаемая слезы, бабушка Маргарита Владимировна. - 21 декабря мы сдали кровь, и все, анализ показал, что там 96 процентов этих бластных клеток… Шок, конечно. Внучку срочно госпитализировали в детскую областную больницу, а уже 24 декабря моя дочь улетела с ней в Алматы в Научный центр педиатрии и детской хирургии, где в отделении онкогематологии сделали пункцию. Точный диагноз звучит так: "острый миелобластный лейкоз", там масса осложнений. Ждать нельзя было ни одного лишнего часа. Чтобы спасти Сонечку, ей сразу назначили химеотерапию по схеме, применяемой в Германии.
По словам бабушки, первый сеанс химеотерапии, после которого уровень лейкоцитов значительно поднялся, а число бластных клеток снизилось вполовину, девочка перенесла терпимо. А вот после второго случился разрыв кишечника, пришлось оперировать, потом из-за длительного неподвижного состояния развилась двусторонняя застойная пневмония. Сейчас по основному заболеванию у Сонечки наблюдается улучшение, но в целом состояние в борьбе за жизнь ребенка пока тяжелое.
Спасительная пересадка
Маргарита Владимировна говорит, что бесконечно благодарна врачам центра педиатрии и детской хирургии, которые сделали все возможное для спасения внучки, и каждый день продляют жизнь множеству таких же маленьких пациентов.
Спасибо большое за понимание и работникам Северо-Казахстанского областного управления здравоохранения, которые оперативно решили все организационные вопросы по отправке девочки в Алматы. Без помощи государства дети, больные лейкозом, были бы просто обречены, ведь только один курс химеотерапии стоит более полутора миллиона тенге. А благодаря выделяемым республикой квотам ребятишки получают дорогостоящее лечение бесплатно.
За помощью же к добрым людям родные Сонечки обратились, чтобы собрать деньги на трансплантацию костного мозга. По словам многих мировых медицинских светил, на сегодняшний день это - главная технология, позволяющая кардинально улучшить результаты лечения в наиболее сложных случаях, реальный шанс выжить для больного ребенка.
Однако в Казахстане такие операции просто не проводятся, делаются только за рубежом (в Германии, Израиле, России, Беларуси), и стоят баснословных денег - в среднем 250 тысяч долларов.
Маленькой семье Макляк, состоящей из бабушки, работающей медицинской сестрой, и мамы, которая только-только устроилась на работу помощником воспитателя, самостоятельно такой суммы ни за что не собрать. Даже если продадут квартиру и старенький, оставшийся от недавно умершего дедушки автомобиль. Понимая это, друзья семьи, коллеги дали объявление во все известные СМИ, постарались разместить обращения в различных учреждениях, общественных местах.
- Мы сами, наверное, на такой шаг не решились бы, понимаете, очень трудно переступить через себя, ведь в жизни ни у кого ничего не просили, - говорит Маргарита Владимировна. - Но, в конце концов, речь идет о жизни самого дорогого человечка, сейчас главное - спасти Сонечку.
По словам моей собеседницы, на призыв о помощи откликнулись многие земляки, причем богатых бизнесменов среди них единицы, а основном перечисляют небольшие суммы - две-пять тысяч тенге те, кто сам живет от зарплаты до зарплаты. Им, наверное, такие проблемы ближе и понятнее. Посильный вклад внесли несколько организаций.
- Некоторые даже фамилий своих не называют. Один парень привез сначала 50 тысяч, через неделю - еще, говорит: вот все, что у меня есть.… Как мне отблагодарить таких великодушных людей? Буду всю жизнь Бога за них молить, - говорит бабушка.
Можно, но сложно
После разговора с Маргаритой Владимировной я прочитала множество материалов о детских лейкозах. Во всем мире, и в странах Европы, и в США, операции по трансплантации костного мозга, как и другие виды онкогематологического лечения, стоят очень дорого. А потому главным источником финансирования являются крупные благотворительные фонды, которые чаще всего возглавляют известные люди, политики, предприниматели, артисты, спортсмены.
Например, Барбара Буш была патронессой фонда "Лейкемия Сэсайети оф Америка", члены английского королевского дома, возглавляют Имперский королевский раковый фонд, многие помнят, как в начале девяностых был создан фонд "Гематологи мира - детям", который возглавила Раиса Горбачева, она же помогла организовать отделение трансплантации костного мозга в Российской детской клинической больнице. Список подобных организаций, которые продолжают функционировать и сегодня, при желании можно найти в интернете.
Есть несколько благотворительных фондов и в Республике Казахстан. Правда, ни один из них на обращение Макляк пока не отозвался. В итоге за три месяца удалось собрать лишь незначительную часть суммы, требующейся для трансплантации, хватит, пожалуй, только на поиск донора. По идее, здесь должен быть подключен другой значимый источник финансирования - государство (об этом говорят и некоторые петропавловцы, знакомые с бедой семьи Макляк). Но, вникнув в суть вопроса, лично автор этих строк пришла к неутешительному выводу: добиться этого - все равно, что на Луну слетать.
- У нас операции по пересадке костного мозга, как вы уже выяснили, не проводятся, надо ехать в другие страны, - говорит начальник отдела охраны материнства и детства областного управления здравоохранения Рашида Иванова. - Но получить официальное направление, действительно, непросто. От нашего управления ничего не зависит, вопрос решается на заседании специальной комиссии по лечению за рубежом при министерстве здравоохранения РК. Сюда необходимо представить подтверждение, что такой метод лечения на территории РК не применяется, заключение главного детского гематолога страны, что именно такая операция нужна этому ребенку. Необходимы четкие показания для трансплантации с учетом состояния больного, стадии заболевания. Нужен, естественно, донор. Словом, условий много.
Чем все это оборачивается, судите сами. На сегодняшний день в Северо-Казахстанской области на учете состоят 32 ребенка, больных лейкозом (в возрасте от девяти месяцев и выше). Так вот, родители некоторых из них очень хотели, чтобы их детям была проведена трансплантация костного мозга, и прилагали к этому немало сил. Но никому добиться официального направления на операцию не удалось. Никому из страдающих раком крови североказахстанских ребятишек пересадки костного мозга никогда не делали.
- Направления им не давали за отсутствием показаний, - говорит Рашида Иванова. - Некоторые и без этой операции вошли в ремиссию, их состояние после лечения в Алматы настолько улучшилось, что теперь они только наблюдаются у врача. К сожалению, кто-то умер.… Но не факт, что трансплантация им бы помогла. Это же не панацея от всех бед.
С этим утверждением не поспоришь, но и утешением для близких оно служить не может. Сидеть, сложа руки, родители просто не могут, они должны попытаться сделать все возможное и даже невозможное для того, чтобы вернуть свое дитя к нормальной жизни.
Всем миром
- Мы понимаем, что пересадка стопроцентной гарантии выздоровления не дает, но все-таки шансы значительно увеличивает, - говорит Маргарита Владимировна. - Сейчас Сонечка вошла в ремиссию, и я, с одной стороны, радуюсь, что ей становится лучше, а с другой - боюсь. Страх не покидает ни на минуту. Ведь я уже знаю, что в таком возрасте рецидивы могут быть бесконечные.
Остается уповать на отзывчивость земляков, то есть нас с вами.
В связи с этим мне вот что подумалось: если бы каждый работающий североказахстанец поделился с взывающей о помощи семьей хотя бы одним долларом, то есть всего 150 тенге, проблема была бы давно решена. Здесь главное понять, что твой небольшой вклад действительно ценен, жизненно необходим. А это именно так, поскольку, повторю, на милосердие толстосумов рассчитывать нынче не приходится.
На днях разговаривала с одним из представителей этого класса, который скромно-горделиво сообщил о стоимости своих новых (чуть ли не десятых по счету) часов знаменитой швейцарской фирмы, отметив, что "уважающий себя мужчина других и носить то не будет". Но после просьбы помочь тяжело больному ребенку как-то стушевался, стал говорить о кризисе, о том, что сегодня приходится буквально во всем себя ограничивать, что, мол, если дела так пойдут и дальше, то придется опуститься до того, что летом отдыхать с семьей в Турции…
Многие обеспеченные люди вообще говорить на эту тему не желают, мол, на каждого нуждающегося не напасешься. Их право, конечно. И чиновникам, вроде, претензий не предъявишь. Но ведь находятся же у нас в области средства на проведение пышных массовых мероприятий. Может, стоит отказаться от какого-нибудь из них в пользу больных ребятишек? Не все ж веселиться да объедаться…
А может, тем, кто ратует за переименование улиц, лучше отдать эти миллионы на спасение хотя бы одного умирающего малыша? Сделайте это во имя человека, чью память так чтите, и, думается, пользы для его души будет гораздо больше, да и буря негодования, возникшая в городе, сменится признательностью и восторгом. Может, в конце концов, уважающим себя мужчинам и деловым женщинам пора создать в Северном Казахстане фонд помощи детям, страдающим лейкозами?
Ведь, несмотря на заботу со стороны государства, проблем у них предостаточно. При отправке по квоте на лечение (за счет республиканского бюджета) в центры Алматы, выделение средств на питание сопровождающего взрослого не предусмотрено, а ведь находиться в южной столице приходится по несколько месяцев. Это раз. По возвращении домой, при выходе на поддерживающую терапию детям предоставляется бесплатно ряд препаратов (за счет местного бюджета). Но некоторые лекарства, например, для улучшения функции печени, родители должны приобретать самостоятельно, а стоит оно совсем недешево. Это два. На всю область нет детского онколога, а гематолог всего один. Это три…
Список можно продолжить. Но что толку сотрясать воздух, лучше уж сделать что-то конкретное. Некоторые мои коллеги уже решили помочь Сонечке, и призывают всех-всех земляков последовать их примеру, обещая (в случае необходимости) прославить благотворителей в родных СМИ.
Но будьте внимательны, дело в том, что в интернете периодически появляются объявления мошенников, которые просто пытаются заработать на чужой беде.
Поэтому мы публикуем настоящие реквизиты для платежей:
Макляк Маргарита Владимировна
KZ 8478014R0713560001
Филиал ДО АО БТА БАНК - АО ТЕМIРБАНК в г. Петропавловске
КОД 190201125 БИК 193601740
РНН 481400003759
р/с 204711901
Телефоны: 8(7152) 35-16-48 (домашний), 87054421636.