Маленький комочек в руках счастливой мамы приносит радость окружающим, безгранична гордость отца по поводу рождения наследника!
Ненаглядное чудо растет не по дням, а по часам. И головку хорошо начинает держать и ручками двигать и ножки дают, как говорит невролог, хорошую опору.
Но проходит три месяца, и мама замечает странные и тревожные симптомы: во время еды ребенок начинает закусывать грудь и при этом наклонять голову к груди. После такого спазма мальчик плачет и беспокоится. Обеспокоенная мама спешит к педиатру.
Ответ - болит животик. Тем не менее, но-шпа и укропная вода не помогают. Практически каждое кормление сопровождается подобными сценами. Тогда родители идут к невропатологу. Тщательно осмотрев малыша, взвесив и проверив все рефлексы, тот ставит диагноз: гипертензионный и судорожный синдромы. И, назначив кавинтон, диакарб, аспаркам, пирацетам, фенобарбитал, просит явиться на контроль через месяц.
Тревога мамы не улеглась. А после того как все в семье стали отмечать, что ребенок стал медленнее развиваться, и вовсе потеряли покой. Очередной невропатолог вновь поставил тот же диагноз и назначил энцефабол, мотивируя, что надо подпитать мозг.
Но мозг не хотел "подпитываться"... Несмотря на то, что мальчик сел в 6 месяцев, в год он еще не ходил. Ни один из смотревших врачей не провел детальное обследование в виде электроэнцефалограммы и сканирования мозга. Даже когда родители говорили об этих видах исследований, то получали ответ, что ребенок маленький, зачем его облучать и так далее.
Наконец пятый невропатолог в поликлинике, после очередного беспокойного визита "мамаши" раздраженно заявил: "Что Вы хотите от ребенка? У него эпилепсия и ничего не сделаешь! Вот пейте финлепсин, и больше мы ничего не можем поделать".
Ошарашенная Магфура (мама ребенка) попросила объяснения: почему эпилепсия, как эпилепсия и неужели надо травить ребенка такими препаратами? "А, так Вы не желаете лечить? Не согласны с диагнозом?" - спросил доктор. И написав в карточке, что мама отказалась от лечения, - умыл руки.
Растерянные родители, не получив поддержки и грамотного объяснения, сделали то, что делаем все мы, когда не хотим соглашаться с реальностью: постарались найти человека, который скажет, что все не так. Что их ребенок здоров! И дома появились толпы "бабушек", целителей и знахарей. Наверное, не стоит рассказывать, что улучшения это не принесло.
Ребенок явно отставал в развитии. Продолжали нарастать сжимания в комок, замирания, отведение глаз в сторону, сжимание зубов, приведение рук к груди.
Родители Казыбека, так зовут ребенка, метались от светила к светилу. Те разводили руками и пытались отстраниться. Ни в одних глазах мама не видела заинтересованности в выздоровлении своего сына.
Магфура пыталась читать литературу по неврологии и по препаратам, применяемым при судорогах. Но там было все так страшно, что мозг не воспринимал информацию.
Только в год и восемь месяцев ребенок встал, к двум пошел. И начались новые огорчения: ни с того ни с сего, ребенок вдруг падал как подкошенный. Сначала это приписывали слабости ножек, но через шесть месяцев поняли, что и это не так.
Наконец, подняв уже шум в поликлинике, дойдя до главного врача, родители Казыбека направились в Алматинскую Аксайскую детскую больницу в отделение неврологии.
С теплым чувством благодарности будет всю жизнь вспоминать Магфура врача Каримову Р.Б. Первое, что она сделала, направила Казыбека на электроэнцефалограмму. А затем - на МРТ (магнитно-резонансную томографию).
Несмотря на то, что был поставлен очень грозный диагноз синдром Леннокса - Гасто, родители получили надежду.
Надежду, если не на полное выздоровление, то хотя бы на адекватную, грамотную помощь. Был назначен препарат ривотрил и другие медикаменты. Судороги, а все движения и падения были именно эпилептическими судорогами, - практически прекратились. Но главное - ребенок начал развиваться! Возникла ли эта болезнь в три года? Конечно, нет!
Если мы возьмем любой справочник по неврологии и сравним описание развития Казыбека с описанием Синдрома Веста или Синдрома Отахара, то поймем, что никакого судорожного синдрома у ребенка не было - была ЭПИЛЕПСИЯ!
В чем разница? Она кардинальна! Судорожный синдром лечат курсами, и сами судороги не проявляются ежедневно. А эпилепсию лечат ежедневно, длительно, не курсами, а непрерывно. И основная цель - купировать приступы, не дать мозгу разрушиться!
Прежде чем продолжить рассказ о Казыбеке, мне бы хотелось, чтобы мы все вдумались в некоторые цифры и факты.
Синдром Веста 2,9 - 4,5 на 100.000 детей (Trevathan et. al.,1999; Luthvigsson et al., 1994).
Самая частая форма среди ранних эпилептических энцефалопатий - до 40%.
Синдром встречается у мальчиков чаще, чем у девочек.
Описание патологии мы дадим ниже. А сейчас очень важно понять эти цифры и факты. Они означают, что в среднем:
- На один миллион населения рождается 45 (сорок пять) детей с данным заболеванием.
- На десять миллионов граждан рождается 450 мальчиков и девочек с наиболее страшной формой эпилепсии.
- На всю нашу, не слишком многочисленную страну, постоянно рождается около тысячи малюток, с возможностью оказаться без будущего, а у их родителей это самое будущее и слово ад означают практически одно и то же!
А еще это значит, что почти у всех таких пациентов можно изменить статистику.
Мы не говорим, что дети будут на 100% вылечены, и не будут отличаться от абсолютно здоровых. Это было бы просто не честно и безнравственно!
Но, если мы вместе распознаем на ранних стадиях страшное заболевание, если сможем сразу же приступить к лечению, и лечить, не дожидаясь пока произойдет полная эпилептизация мозга, то шанс на значительные успехи - реальный.
Обратимся снова к статистике.
Одним из грозных осложнений синдрома Веста является Синдром Леннокса - Гасто.
Основные проявления заболевания состоят из полиморфных (разных по виду) судорог, иногда незаметных глазу - абсансов, задержки психомоторного развития и специфических изменений на электроэнцефалограмме.
Частота этого осложнения, зависит прежде всего от того, на сколько рано начато лечение синдрома Веста! Как быстро идет процесс подбора препаратов, насколько правильно и своевременно проводится коррекция общего состояния.
И результат просто потрясающий:
Худший результат - 70 - 80% пациентов переходит в следующий грозный диагноз при условии несоблюдения вышеуказанных требований. Ниже - таблица результатов в случае более-менее нормального подхода к лечению.
- Трансформация в симптоматическую парциальную эпилепсию - 16 (69%)
- Трансформация в синдром Леннокса-Гасто - 1
- Медикаментозная ремиссия - 7 (30%)
(Кафедра неврологии детского возраста, РМАПО, Тушинская детская больница, Зыков В.П., Бадалова С.Т., Степанищев И.Л, Милованова О.А.).
Итак, с одной стороны мы можем ежегодно спасать от синдрома Леннокса - Гасто до 300 деток, а с другой - продолжать увеличивать количество инвалидов.
Нам кажется, эти цифры обязывают нас глубже познать проблему и сделать все, чтобы постараться помочь войти пациентам с начальными признаками болезни в те 30 % или хотя бы улучшить прогноз.
Глубже потому, что между ребенком и болезнью, кроме родителей никто не встанет.
И в случае с Казыбеком нет исключения. Казалось бы, диагноз поставлен, надо назначить лечение и бороться за ребенка!
Оказывается не все так просто. В лечении преобладали старые взгляды. Препараты назначали не на килограмм массы тела, а "по таблетке два-три раза в день". Кроме этого сами дозировки были предельно низкие. К сожалению, в Аксайскую больницу Казыбек второй раз лечь не смог. А после травмы в 4 года у него вновь увеличилось количество судорог, появились новые их разновидности. Количество приступов достигало 50 за сутки. Развитие резко затормозилось, появились симптомы нарушения зрения.
Но в этот раз мама, наученная горьким опытом, не стала слушать участковых врачей, а перевернула весь город и нашла нужных специалистов.
Они подтвердили диагноз и сменили препарат. Состояние несколько улучшилось, но, тем не менее, продолжало стойко оставаться тяжелым.
Всем нам хотелось бы прочитать дальше, что, после подбора правильного лечения, Казыбек выздоровел. Но, к сожалению, все было не так. За последующие несколько лет у ребенка начались: бронхиальная астма, бронхоэктатическая болезнь, сердечная недостаточность и вторичное ожирение.
И если бы не стойкость матери сын бы давно погиб.
Многие врачи, завидев в коридорах или на улице Магфуру, пытались перейти на другую сторону. Но беспокойная мать не сдавалась!
Искала новые методы лечения, диагностики и профессиональных врачей.
И как следствие, стала инициатором создания Общественного Объединения SVS Nevro.
Оно объединило в себе стремление вылечить и социально адаптировать таких же матерей и отцов как родители Казыбека и пациентов, страдающих судорогами и эпилепсией.
Благодаря их неустанной работе, в Казахстане появилась аппаратура мирового класса, позволяющая максимально точно устанавливать диагноз и главное - контролировать правильность лечения.
Казыбек был первым, на ком апробировали работу анализатора концентрации противоэпилептических препаратов в крови. Много лет он принимал Депакин, препарат направленный на снижение эпилептической активности. Каждый раз, не получив ожидаемого улучшения, врачи поднимали дозировку. Первые недели как будто намечалось улучшение. Но потом состояние снова ухудшалось. Присоединялись скованность, слабость и снижение обучаемости. Все симптомы приписывали разрушению мозга болезнью. И вот, определив уровень препарата в крови, выяснилось, что его концентрация в десятки (!) раз превышает предельно допустимую!
После снижения дозировки у мальчика появилось настроение и улучшилась память. Да и на электроэнцефалограмме картина стала получше.
Виноваты ли врачи? Ни в коем случае! Как они могли без контроля концентрации снизить дозу? Любое снижение ниже нормативных цифр приведет к судорогам, а может и к другим тяжелым последствиям.
Вновь старания и непокорность судьбе родителей дали шанс Казыбеку. Но только ли ему? Нет!
Уже сотни пациентов и сотни врачей знают голос Магфуры! Кто с раздражением, кто с надеждой вслушивается в голос, спокойный, пронизанный уверенностью, в то, что необходимо бороться.
Да и посудите сами, вот короткий список дел и достижений Общественного Объединения за короткие два года:
" Организованы, зарегистрированы и структурированы все подразделения Общественного Объединения.
" За два года привлечено более 80 000 долларов США в виде спонсорской помощи.
" На вышеуказанные средства проведено 15 конференций для врачей Казахстана и стран Среднеазиатского региона.
" Проведены более 300 бесплатных консультаций пациентов страдающих эпилепсией с привлечением специалистов из России, Германии, Израиля.
" Более 200 членов Фракции Пациентов получили 50% льготное обследование в единственной, в странах Центрально-Азиатского региона, Лаборатории изучения проблем эпилепсии, головной боли и судорожных состояний имени Савинова В.М.
" Проведены переговоры и достигнуто взаимопонимание с 12 лечебными учреждениями о предоставлении льготных очередей при прохождении обследований нашими пациентами.
" Начата работа по созданию Республиканского регистра пациентов.
" Общественное Объединение "SVS NEVRO" оказало спонсорскую помощь в организации Международной Конференции Детских неврологов, которая проходила в Алматы с 2 по 3 июня 2005 года.
" Оказана помощь в проведении научно-изыскательских работ по влиянию некоторых препаратов на течение эпилепсии. В результате опубликовано более 20 научных статей. Научную работу курировали: Профессор Лепесова Маржан Махмудовна - кафедра детской неврологии Алматинского института усовершенствования врачей, Профессор Каменова Салтанат Уалихановна - кафедра взрослой неврологии АГИУВа, кандидат медицинских наук Дьяченко Н.А. - 1-я ДГКБ город Алматы.
" На базе Общественного Объединения проводится научная работа над докторской диссертацией по проблеме кровоизлияний в мозг у новорожденных.
" Организованы научно - популярные передачи на телевидении (канал Алматы, Хабар, и др).
" Организована разъяснительная работа на страницах печатных и электронных СМИ Казахстана (Караван.kz, Газета попечительского совета и т.д.)
" Организован и профинансирован проект Казахстанского Медицинского Портала SVS Medical (www.svsmedical.kz), к которому подключены: сайты ведущих клиник и общественных, неправительственных, не медицинских структур а также два медицинских журнала. Его посещаемость - до 800 пользователей в сутки.
" Организован и профинансирован проект Интернет-версии Журнала Нейрохирургия и неврология Казахстана - NSNK (www.nsnk.kz). Посещаемость - до 650 визитов в сутки.
" Все сайты Портала подключены к Форуму для пациентов и врачей.
" Для постоянной технической поддержки Интернет-ресурсов и тесной связи с вышеперечисленными организациями создан отдел технического обслуживания.
" Опубликовано 62 статьи и ссылки в Интернете.
" Трудоустроено более 30 пациентов и их родителей.
" Постоянно проводятся круглые столы и семинары для пациентов и их родственников по проблемам эпилептологии.
" При содействии Общественного Объединения SVS Nevro (www.svsnevro.kz) открыта единственная в странах среднеазиатского региона Лаборатория лекарственного мониторинга (www.svs.kz).
Данная лаборатория способна определять концентрацию таких препаратов в крови как: депакин, конвулекс, конвульсофин, ацидипрол и другие вальпроаты, фенобарбитал, бензонал, карбамазепин, финлепсин, тегретол, дифенин, суксилеп, ламиктал, топамакс, клонозепам, антилепсин, трициклические антидепрессанты (амитриптилин), бензодиазепины и другие препараты. Лечение эпилепсии без такой лаборатории - прогулка по минному полю!
" При содействии Объединения SVS Nevro (www.svsnevro.kz ) открыта единственная в странах среднеазиатского региона лаборатория стресс мониторинга и транспортная экспертиза пациентов с эпилепсией, судорожными синдромами и сердечными патологиями.
" Проводятся оздоровительно - адаптационные экскурсии и пикники для членов Общественного Объединения http://svsnevro.kz/index.php?page=dost).
"Сильная женщина", - говорят родители больных детей. Несчастная - говорят врачи. А нам кажется - просто настоящая мать!
Им очень нужно понимание. Очень нужна помощь. Но не милостыня! А реальная, деловитая, продуктивная помощь.
Сейчас Общественное Объединение планирует создание собственных предприятий малого бизнеса. Чтобы не зависеть ни от кого. Быть не обузой, а полноценными членами общества. Нам кажется, что героизм и патриотизм вовсе не равнозначен атаке с гранатой из окопа.
Настоящий героизм и патриотизм - вставать каждое утро и заботиться не только о своих детях, но дарить энергию и тепло своей души другим.
Автор материала: Савинов Сергей Викторович
На фото: заведующая Лабораторией изучения проблем Эпилепсии, головной боли, судорожных состояний и семейного мониторинга Жарылгапова Айжан Шинбулатовна и мама Казыбека - Магфура.