16 пап из Алматы, воспитывающие детей с ДЦП, синдромом Дауна, аутизмом и другими сложными заболеваниями, стали участниками фотовыставки “Папа, спасибо, что ты со мной!”. На ее открытие каждый пришел со своим посланием.
– Желающих участвовать в проекте было много, но всех мы не смогли принять, – рассказывает один из организаторов, Ольга РЯБЕВА. – Фотографы Аня Панкова, Ляля Радужная сделали замечательные фотографии. “Я смотрю на них и… вспоминаю своего папочку”, – сказала одна девушка и еще долго ходила и рассматривала каждое фото. Я не знаю, что у нее в семье, и не узнаю, наверное, никогда. Но понятно одно: выставка затронула сердца! Проект хотим сделать долгосрочным. В планах – использовать городские баннеры, чтобы размещать эти фотографии. Нас уже позвали в тур по городам Казахстана, все дело только в спонсорах.
Эмоциональные выступления самых обычных пап из Алматы тронули до слез. Ведь только их семьи знают, сколько труда, средств, терпения нужно, чтобы растить особенного ребенка. Много слов благодарности звучало в адрес волонтеров.
– Сынок, ты лучшее, что случилось в моей жизни, – сказал со сцены 29-летний Денис ЖИЗДЮКОВ своему 3-летнему сыну Егору. – Так получилось, что ты не такой, как все (у ребенка тяжелая форма эпилепсии. – Прим. авт.). Когда-нибудь ты придешь на своих ножках к нам с мамой и скажешь, спасибо, что вы у меня есть! Я люблю тебя.
Позже Денис рассказал свою историю. Судороги у Егорки начались после стандартных прививок в роддоме. Вместе с супругой они дежурили у манежа сутками: у ребенка останавливалось дыхание, приходилось делать искусственное. До года ребенок постоянно жил в больничной палате или реанимации.
Интересуюсь: почему он решил участвовать в проекте?
– Организаторы этой фотовыставки Оля, Кристина Рябевы, Аня Токишева всегда нам помогали, поддерживали, за что им огромное спасибо, – говорит Денис. – И тема очень животрепещущая. Есть знакомые, которые бросили детей с какими-либо заболеваниями. Как можно бросить кроху, в чем он виноват? Победить инвалидность малыша
“Любовь побеждает всё!”
Папа троих сыновей Кенжебай ИСАЕВ вышел на сцену вместе с 13-летним сыном Амиром.
– Я и Амир – это целый мир, – говорит папа. – У нас были тяжелые периоды. Сын пошел только в 4 года. До этого времени лежал. Но мы добились хороших результатов. Везде, где бы я ни находился, всегда говорю – папы, не бросайте своих детей. Не опускайте руки, надо только трудиться и заниматься. Любой ребенок, здоровый, нездоровый, достоин жить в полноценной семье. Я Амиру с пеленок твержу – я с тобой рядом, всегда буду помогать, ты – здоров. Мой сын чувствует эту опору, он здоровеет.
Как рассказал Кенжебай, сегодня семиклассник Амир – звезда “Фейсбука”. Поет, танцует, играет в шахматы. Ходит на ментальную арифметику. Второй год занимает третьи места на республиканских соревнованиях. Профессионально увлекается футболом.
– Таких детей надо социализировать, – уверен папа. – Я его везде с собой вожу, поэтому он спокойно общается. Любовь побеждает всё!
С супругой поменялись ролями
Равиль КАМЕРДЕНОВ с супругой Зульфией воспитывают двоих детей – 10-летнюю Ясмин и 9-летнего Камильжана.
– Диагноз Ясмин ДЦП мы узнали в восемь месяцев. Супруга была уже беременна Камильжаном, – рассказывает Равиль. – С этими волнениями Камильжан родился раньше срока с проблемами. У него ДЦП, он совсем не видит. Мы четыре раза оперировали его в Санкт-Петербурге. С детьми выезжали на лечение в Индию, Китай, Украину, Москву, лечились в Казахстане. Благодаря моей супруге, поддержке спонсоров, волонтеров, основное мы сделали. Были дни, когда супруга в отчаянии говорила – брось, женись на другой, ты еще молодой… Я с ней спорил и даже мысли такой не было. Ребенок – дар божий, каким бы ни был! Спортивное лечение грудничков
Тимур БАДАЛОВ пришел на фотовыставку вместе с 7-летним сыном Давидом.
Рассказал, что семь лет его семья борется с болезнью мальчика. И не теряет надежды, что сын окончит школу, институт. Когда Давид подрос, Тимуру пришлось поменяться ролями с супругой. Теперь папа возит сына по врачам, на занятия, гуляет и занимается с ним.
Герои ролика “Я рядом” Темирлан МАКУЛБЕКОВ с дочерью Тогжан тоже много времени проводят вместе. Тогжан – инвалид по зрению с детства, перенесла несколько операций в России. В Израиле только развели руками.
– Моя самая заветная мечта – зайти рано утром в комнату дочери, открыть занавески, встретиться взглядами с Тогжан и услышать от нее: “Папа, я тебя вижу!”.
Эта мечта меня не отпускает уже долгие годы. И надеюсь, что она когда-нибудь сбудется!
Я горжусь своей дочерью. Она прекрасно поет, участвовала в разных музыкальных конкурсах. Супруга Алмагуль – сильная женщина, она у нас двигатель прогресса. Я тоже везде стараюсь бывать с дочерью. Как-то учил Тогжан кататься на велосипеде. Это – прерогатива папы!
Наказывать предателя… презрением
– Примерно в 80 процентах мамы, воспитывающие особенного ребенка, остаются без мужа, и здесь большая “заслуга” близких родственников мужчины, – высказала мнение руководитель ОФ “ДОМ” Аружан САИН. – Они начинают убеждать мужчину, мол, найди себе другую, роди здорового ребенка, и те идут у них на поводу. И они не просто бросают, еще и не выплачивают алименты, скрываются, занижают официальную зарплату. Должно быть общественное осуждение таких горе-родителей – на уровне руководителя, коллег, знакомых, родственников. Таких людей нужно игнорировать, исключать из общения. По-другому им не будет понятно. Каждый мужчина, у кого в окружении есть такие, должен задуматься – что я за мужик, если дружу с тем, кто предал сына, дочь, семью?
– В Алматы есть клубы, сообщества, где родители особенных деток могут общаться, поддерживать друг друга?
– Работает проект фонда “Аутизм победим!”. Мы берем в проект родителей, помогаем им держать ребенка вне аутизма, чтобы ему было интересно жить во внешнем мире. "Человек дождя". Как поставить на ноги ребенка с аутизмом
Мамы отвечают за то, чтобы ребенок учился смотреть в глазки, говорить, а папы за физкультуру. Суббота – папин день. Воскресенье – походы. Еще есть ассоциация родителей детей-инвалидов “Арди”, у них детки с ДЦП. Если честно, папы там – на вес золота…
Алматы