Министерство социального развития и здравоохранения обещало выдать квоту на операцию. Теперь дело за малым: собрать деньги на визы, длительное пребывание в Индии и оплату сопровождающему врачу.
О жизни девочки с огромными, словно бусины, глазами мы рассказывали в материале “Принцесса с большим сердцем” (“КАРАВАН”, № 41 от 30 октября 2015 года). У Рамили редкое и тяжелое заболевание сердца, легких. В больничной карте ее диагноз занимает треть страницы: “Врожденный порок сердца. Единый желудочек сердца. Правосформированное, леворасположенное сердце. Высокая легочная гипертензия”… Его поставили казахстанские врачи, а затем подтвердили в клинике Новосибирска, когда ребенку было чуть больше года. Кардиологи сделали снимок грудной клетки и ужаснулись – у малышки огромное сердце, размером, как у взрослого человека. К тому же у нее почти не функционируют легкие.
Десять лет мама, брат и бабушка борются за ее жизнь. Рамиля по-детски радуется, когда наступает облегчение, и плачет от боли, когда тяжело дышать. Малейшая простуда или вирус надолго укладывают ее на больничную койку. Семья сбилась со счету, сколько раз в этом году девочке вызывали “скорую”, сколько раз она балансировала между жизнью и смертью. Врачи говорят: единственный выход прекратить мучения и дать ребенку полноценную жизнь – сделать трансплантацию сердца и легких.
“Спасибо всем, кто помогает!”
Рамиля 1 сентября пойдет в 4-й класс. Каникулы девочка проводит на улице, если позволяет погода. С помощью мамы катается на велосипеде – самостоятельно крутить педали она не может, так как быстро устает.
Под присмотром близких кроха ежедневно принимает препараты, делает ингаляцию. Кроха – потому что весит Рамиля всего 17 килограммов и сильно отстает от сверстниц. К тому же у нее часто пропадает аппетит. После публикации ее истории в “КАРАВАНЕ” алматинец Тимур подарил девочке кислородный баллон, о котором эта семья могла только мечтать. Ведь собрать необходимую сумму – 382 тысячи тенге – им никак не удавалось.
– Спасибо огромное всем, кто откликнулся на нашу боль, помогает справиться с болезнью! – говорит мама Рамили, Саниям. – Баллон всегда носим с собой, он облегчает дочке дыхание. А с мая за счет средств местного бюджета дочь получает раствор для ингаляций. Одна упаковка препарата стоит 219 тысяч. А в месяц нужно три. Таких денег у нашей семьи нет. Куда я только не писала письма! И нас услышали! С лекарством помогли в гормаслихате, городском департаменте здравоохранения.
Два года назад семья получила квоту в Индию, но… отказалась от операции. Тогда Саниям приснился сон, от которого ей стало не по себе: она никак не могла найти дочь в самолете, который летел из Индии в Алматы. Да и врачи предупреждали, что состояние ребенка – не самое лучшее для перелета.
“Я верю: чудо произойдет!”
Но с начала этого года Саниям вновь взялась за сбор документов на получение квоты на трансплантацию донорских органов. Рамилю поставили в очередь. И уже получено сообщение из индийской клиники, которая занимается пересадкой: ориентировочная стоимость лечения – 145 тысяч долларов. Ее оплатит казахстанская сторона.
– Пока мы точно не знаем дату отъезда, к этому времени нужно найти деньги на проживание, питание в Индии, визу, оплату сопровождающему врачу, – продолжает Саниям. – Все это не входит в квоту.
Как следует из письма от представителей клиники, пациентке показано детальное обследование с последующей трансплантацией комплекса “сердце – легкие”. Ориентировочная стоимость обследования с последующей трансплантацией зависит от объема обследований на базе госпиталя. Предтрансплантационное обследование займет от 5 дней, период ожидания донорского органа – от 3 месяцев, трансплантация – от 20 дней, постоперационное амбулаторное наблюдение в Индии – 2–4 месяца. Общая сумма немедицинских расходов – примерно 12 тысяч долларов. Саниям говорит, что их семья настроена оптимистично и доверяет индийским врачам:
– Недавно я возила дочь на обследование в кардиологический центр Астаны. Там встретила Дильназ и Анар Исановых. Десятилетней Дильназ пересадили донорское сердце в той же индийской клинике, куда мы собираемся. Она чувствует себя хорошо, мир для этой девочки заиграл новыми красками. В Астану мама с дочкой приезжали на обследование. Истории еще двух маленьких пациентов из России и Украины, перенесших трансплантацию органов в этой клинике, я узнала из социальных сетей. Так что у нас есть к чему стремиться. Конечно, риск есть. Но я верю – произойдет чудо, дочь обязательно поправится, будет жить долго и счастливо.
“Отзовись, если у тебя есть хоть капля жалости!”
Есть еще один нюанс, о котором Саниям не очень приятно говорить, – бывший супруг, биологический отец Рамили.
– Для выезда за границу, получения визы необходимо разрешение биологического отца дочери, – говорит Саниям. – Он ушел из семьи, когда ребенку было 4 месяца. О том, что у дочери тяжелое заболевание, я ему сообщала, просила о помощи. Но он уехал в неизвестном направлении. Общих друзей, знакомых у нас нет. Ребенку не помогает. Где и как его искать – я не знаю. Вот хочу через вашу газету обратиться к бывшему супругу: если у тебя есть сердце, хоть капля жалости, отзовись! Дай шанс дочери на здоровую, счастливую жизнь…
Для тех, кто хочет помочь девочке, сообщаем телефон мамы и реквизиты для оказания помощи:
8 702 586 71 68, 777 241 50 39
QIWI кошелек 87025867168
АО “Каспи банк”
KZ04722R000002935040
ИИН 680818401963
Асамдинова Саниям Камаловна
АЛМАТЫ