Детям с ЗПР грозит пожизненное клеймо неполноценности

Статистика говорит сама за себя: только за последние три года деток, которым поставлен диагноз ЗПР – задержка психического развития, стало больше почти на 1,3 тысячи. А всего их в Восточном Казахстане сегодня свыше 6 тысяч. Таковы данные областной ПМПК (психолого-медико-педагогическая консультация). В регионе работает 16 коррекционных учреждений, 11 кабинетов, и с каждым годом их все больше. В этом году дополнительный коррекционный кабинет открыли при усть-каменогорской школе № 46. Почему? Потому что есть серьезная необходимость.

На тревожную ситуацию обратили внимание в областном социальном корпоративном фонде “ЗУБР”, который не первый год работает с семьями с инвалидами. По словам замдиректора фонда Юлии НАТАРОВОЙ, сама система оказания специальных социальных услуг, которая сегодня идет по принципу “от учреждения”, а не “от человека”, требует реформирования. Образование и здравоохранение делят усилия, вместо того чтобы их объединить. Как показал проведенный фондом опрос, сами подопечные зачастую понятия не имеют об услугах, на которые имеют право, а если заходит речь об оформлении документов, испытывают настоящий стресс.

– Родители ребенка-инвалида для получения права на специальные социальные услуги должны собрать пакет документов, – привела пример Юлия. – Каждая бумага требует посещения отдельного учреждения, обследования, порой эти учреждения есть только в областном центре или соседнем районе. Мало того, что мама должна разобраться в бумагах, она вынуждена ехать в другой населенный пункт, несколько часов трястись с больным ребенком по плохой дороге. Ребенок устает, не хочет разговаривать с незнакомыми людьми. На тестах он может показать низкие результаты, и заключение может быть некорректным. За последние годы мы на практике наблюдаем рост числа детей с диагнозом “задержка психического развития – ЗПР”. Более того, прошедший круги ада родитель иногда даже документа нормального не получает. То формуляр не тот, то формат не такой. Хотя при чем тут измученная мамочка? И пока семьи не оформят кипу документов, они ни на что не имеют права.

Поправить до нормы

По словам зубровцев, многие родители после таких трудностей наотрез отказываются от госуслуг. Более того, из-за размытости формулировок в нормативных актах у местных исполнительных органов есть возможность их трактовать.

Тот же ребенок-инвалид по закону имеет право на восемь видов услуг – бытовых, психологических, педагогических, культурных, правовых, трудовых, экономических, медицинских. Но на деле перед семьей всегда встает выбор: либо соцработник от госучреждения, либо услуги от НПО.

– Соцработники, которые приносят сумки с едой, могут, конечно, поговорить душевно, но никогда не окажут профессиональную психологическую или коррекционную помощь, – высказала мнение усть-каменогорский психолог Анжелика МЕРСИЯНОВА. – Было бы здорово, если бы государство вместо того, чтобы делить услуги, сложило их.

По медицинским критериям диагноз ЗПР считается легким, связан с негрубыми нарушениями головного мозга и центральной нервной системы и при грамотной коррекции может быть полностью снят уже к школьным годам.

Фонд “ЗУБР” в поселке Новая Бухтарма в Зыряновском районе как-то провел эксперимент: в детском саду специалисты системно занимались с детьми с признаками ЗПР. Результат великолепный! У части малышей уже через год сняли диагноз. Одну девочку, которую медики записали в бесперспективные, зубровцы просто не узнали – общительная, эмоциональная. Ее учили танцам, рисованию, лепке. Даже спектакли с ней ставили.

Но сколько таких примеров по области?

С клеймом по жизни

– В сельских районах острая нехватка специалистов, грамотно поставленной работы нет, – отметила руководитель областной ПМПК Роза АРНХАНОВА. – У детей как была задержка, так и остается. Мы даем направления в коррекционные учреждения, но не все родители соглашаются отправить туда ребенка, и такое право у них есть.

Посещение обычного детсада или школы, по мнению психолога Анжелики Мерсияновой, проблемы не решит:

– У воспитателя 30 детей в группе, из них минимум пятеро с ЗПР, и как организовать индивидуальные занятия? Оставить остальных без присмотра? На селе вообще огромные сложности с кадрами для соцработы. Мы сами с этим сталкиваемся. Тут уж не до педагогического и медицинского образования, спасибо, если человек в запои не уходит.

Итог – грустный. По словам экспертов, медики ставят диагнозы, не обращая внимания на педагогов, педагоги выносят оценки, не вникая в заключения медиков. А страдает в итоге ребенок, который, оставшись без коррекции, в 16 лет получает инвалидность и… клеймо ЗПР на всю жизнь.

Усть-Каменогорск