– На международном конкурсе мы завоевали Супер-Гран-при. В денежном эквиваленте приз составил 100 тысяч тенге. Ни я, ни родители моих подопечных еще даже подумать не успели, как распорядиться этими деньгами, как дети предложили передать всю сумму на лечение Нуртаса Ерболулы, – поведал художественный руководитель танцевального ансамбля “Горец” Аслан МУРТАЗАЛИЕВ. – Нетрудно предположить, что кто-то из них видел публикации в соцсетях, где родители этого 3-летнего малыша обращались с просьбой помочь в сборе средств на лечение сына. Возможно, кто-то из родителей моих танцоров участвовал в недавнем благотворительном автопробеге. Так или иначе, но их чуткие сердечки тоже не остались равнодушными к чужой беде. Да, это небольшая сумма, ведь родителям Нуртаса нужно собрать целый миллиард тенге на лекарство для сына, но именно так творятся добрые дела.
У 3-летнего Нуртаса редкое неизлечимое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия (СМА). По медицинской статистике, дети, больные им, едва доживают до 5 лет. Но есть уникальный препарат американского производства Zolgensma, применение которого может остановить течение болезни. Он имеет пожизненный эффект, и, если не упустить время, у малыша есть все шансы не только на жизнь, но и на возможность встать на ноги в прямом смысле слова.
– Несмотря на то что в нашем репертуаре кавказские танцы, преимущественно лезгинка, коллектив самый многонациональный. И то, как ребята сопереживают беде ближнего, не может не радовать меня, как руководителя. Жаль, что сейчас из-за карантинных ограничений мы не можем провести благотворительный концерт, а собранные средства тоже отправить на лечение Нуртаса. Но кто знает, может, всё сложится удачно, и мы снова внесем свою лепту в благое дело,– говорит Аслан. Редкие детские болезни: важно не терять время!
Родители больного мальчика сетуют на то, что у нас в стране нет ни одного фонда (общественного, коммерческого либо государственного), который взял бы на себя заботу о детях со СМА (их еще называют “СМАйлики”). Вот и получается, что в своей беде они предоставлены сами себе и могут уповать только на отзывчивость и неравнодушие простых людей.
– Когда мы начали сбор средств на покупку препарата, многие не верили, что у нас вообще что-то получится. Сначала всё шло медленно, были недоверие и скепсис, но время идет, и небольшими шагами мы приближаемся к заветной цели. В таких огромных сборах главное, чтобы кто-то взмахнул флагом, дал импульс, толчок. Правда, время в этом вопросе самое ценное, и мы надеемся, что оно не будет упущено, – поделилась наболевшим мама Нуртаса Гаухар КАДЫРБЕКОВА.
Лариса ШТОППЕЛЬ, ТАЛДЫКОРГАН