Всемирный день помощи больным лепрой, или проказой, ежегодно отмечается во всем мире в последнее воскресенье января, чтобы повысить осведомленность людей об этой опасной болезни. Дата была выбрана французским гуманитарным деятелем Раулем Фоллеро как дань уважения жизни индийского общественного и политического деятеля Махатмы Ганди, сочувствовавшего людям, страдающим проказой.
В Казахстане сегодня проживают 297 больных лепрой (также – болезнь Хансена) и 220 контактных лиц. Среди них нет детей и подростков.
Средний возраст состоящих на учете – 68 лет. Самому младшему пациенту – 40 лет, самому старшему – 91 год. Лепра сейчас – это болезнь людей преимущественно старшего возраста, что характерно для угасающих очагов этой инфекции.
По сравнению со столь же опасными инфекциями, как холера и чума, лепра – болезнь тихая. Скрытый период ее развития в организме может длиться 10 и 20 лет после заражения. Лишь по истечении этого времени человек замечает симптомы: на коже появляются нечувствительные к боли пятна, а конечности начинают неметь. Возбудитель инфекции, микобактерия лепры (Mycobacterium leprae), поражает в первую очередь периферическую нервную систему. И чем быстрее начать лечение, обнаружив ее симптомы, тем больше шансов на выздоровление, поскольку через несколько месяцев после наружного проявления болезни возникает уже необратимое повреждение периферических нервов. Человек теряет контроль над мышцами и оказывается парализованным.
Сам по себе возбудитель проказы не такой уж смертоносный, как бацилла чумы или холерный вибрион. Но этот паразит способен разрушать первичный защитный барьер организма: кожу и слизистые оболочки. Главная же причина смерти пораженных лепрой – это вторичные инфекции. Они поражают верхние дыхательные пути, глаза, суставные хрящи и весь организм. У человека деформируются пальцы, искажаются черты лица, на коже появляются трофические язвы. В группе риска – люди, страдающие от недоедания и сниженного иммунитета.
Проказа в истории
Во все времена люди как огня боялись лепры. Болезнь широко распространилась в XII–XIV веках, а процветала в XVI веке. В те времена прокаженных воспринимали как нечистых духом, устраивали им “живые” похороны, затем навсегда изгоняли из городов. Или же объявляли “неприкасаемыми”, заставляли надевать узнаваемую закрытую одежду и носить с собой колокольчики, которые своим звоном предупреждали окружающих о приближении инфицированного человека.
Прорыв в понимании, как побороть болезнь, произошел в XIX веке, когда норвежский врач Герхард Хансен открыл виновника проказы – ту самую Mycobacterium leprae. Он показал, что изоляция больных имела под собой серьезное научное обоснование и что болезнь может передаваться от человека к человеку через капли, выделяемые из носа и рта, и при частых контактах с инфицированными людьми, не получающими лечения. Тогда в Норвегии больным запретили свободно передвигаться по стране, и они были обязаны находиться в изоляции в больницах. Норвежский опыт впоследствии переняли и другие страны. Заболеваемость проказой резко упала. Кроме того, стало известно, что болезнь не передается по наследству.
Терапия
Эффективного лечения лепры не существовало вплоть до 1940-х годов, пока не был разработан препарат дапсон, останавливающий развитие болезни. Но лечение должно было быть многолетним, а порой и пожизненным. К тому же стала развиваться устойчивость проказы к дапсону. Тогда в начале 1960-х годов были открыты рифампицин и клофазимин, которые тоже были включены в схему лечения, позже названную комбинированной лекарственной терапией (КЛТ) и рекомендуемую теперь ВОЗ.
В нашей стране лепру начали лечить почти 100 лет назад, с 1929 года, когда Постановлением Совнаркома СССР было принято решение об организации лепрозория в Казахской ССР. Сегодня Казахский республиканский лепрозорий – специализированное лечебное учреждение особого типа, осуществляющее не только специфическое лечение, но и реабилитацию своих пациентов. Он находится в Кызылординской области и имеет 2 диспансера.
Среди пациентов есть инвалиды, которым нужен постоянный медицинский уход, бездомные, отказные, больные без родственников и без определенного места жительства, нуждающиеся в социальном приюте.
Диспансеризация больных лепрой осуществляется пожизненно в связи с риском рецидива.
За всю историю лечения лепры медики страны применяли различные тактики. Вначале мероприятия больше были направлены на выявление и изоляцию пациентов. Затем на первый план выступила задача проведения химиотерапии.
– Сейчас еще более актуальна профилактика лепры, предотвращение инвалидности и реабилитация больных, – говорит директор Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний МЗ РК (КНЦДИЗ) Асылхан АБИШЕВ. – Однако доклинический ее этап пока, к сожалению, находится в стадии изучения. Важно при этом и лечение последствий (осложнений) лепры, и предупреждение рецидивов заболевания. Врачи до сих пор отмечают стигму и лепрофобию в отношении к их пациентам не только среди населения, но и среди медицинских работников. Это негативно влияет на получение больными полноценной медицинской и социальной помощи.
По определению международных организаций, эндемичные по лепре районы Казахстана относятся к территориям экологического бедствия, где проживают люди с выраженной иммунной недостаточностью. Это создает повышенный риск возможности заболевания.
Сейчас во всем мире фиксируется около 200 тысяч случаев проказы в год, однако при своевременной диагностике болезнь полностью излечима. С 1995 г. ВОЗ предоставляет бесплатную комплексную терапию всем пациентам с лепрой в мире. Но, несмотря на международные меры по профилактике, лечению и просвещению, проблема стигматизации больных остается острой в развивающихся странах, где проказа всё еще распространена и часто встречается среди бедных и маргинализованных групп населения.
АЛМАТЫ