“В декабре я позвонила в корпоративный фонд минздрава, сказали: в конце года денег нет, комиссии по нашему вопросу не будет, – говорит мама. – Пока нашу заявку рассмотрят в следующем году, одобрят ее или нет – это все займет время. А сыну все хуже…”
– Мы с супругом – врачи, и у нас такое произошло! Диагноз сыночку поставили в семь месяцев, – рассказывает Айгуль. – Болезнь редкая. В Казахстане всего 46 таких детей, из них с первым типом, как у нас, – 5–6. В мире всего 1 500 детей с такой генной мутацией
В организме сына отсутствует и не вырабатывается жизненно необходимый фермент. На фоне заболевания у ребенка развилась тяжелая сердечная патология.
Коварство болезни в том, что любая инфекция, вирусы могут его у нас забрать. Плюс происходят костные деформации. Токсины накапливаются в костях и дают изменения – руки, ноги становятся кривыми.
Таким детям тяжело двигаться. Многие вообще перестают ходить – в позвоночнике тоже ферменты накапливаются. Наш малыш, несмотря на болезнь, жизнерадостный и активный. Он играет в футбол, поет, танцует. Стойко и мужественно переносит боль, еженедельную 4-часовую внутривенную ферментотерапию. Но она дает лишь временное облегчение.
Когда Айгуль узнала о заболевании сына, стала искать разные варианты лечения и списалась с мамами из России, у которых дети с таким же диагнозом.
– Одна мама рассказала, что у них проблемы с сердцем, как у моего сына, – продолжает Айгуль. – Ребенку сделали трансплантацию костного мозга, сейчас он ходит в детсад, развивается, как обычные дети. Наши врачи в заключении рекомендовали Райяну пересадку костного мозга за рубежом. В Казахстане детям с таким диагнозом ее не делают. 15 ноября мы отправили документы в Астану.
В декабре нам сказали: в казне нет денег, все будет рассматриваться после Нового года. Когда? Дадут ли нам квоту на пересадку костного мозга? У ребенка идут серьезные изменения в организме. У него растет шишка, грудина, из-за того, что накапливается токсин.
На днях мы только вышли из реанимации. Операция в турецкой клинике стоит 68 тысяч долларов. Плюс реабилитация. Мы продадим всё, что есть. Но сама трансплантация – дорогостоящая операция, поэтому я прошу помощи у казахстанцев. Жизнь сына зависит от того, как быстро мы соберем деньги. Благодарим всех, кто откликнулся на нашу боль! Пусть Аллах хранит вас и ваших близких!
Счета для перечисления средств на лечение Райяна:
Каспи голд: 5169 4931 2545 7237 (Олжабаева Айгуль, мама)
Народный банк/Казком: 4390 8782 4851 3193 (Калдыбаев Данияр, папа)
Киви-кошелек: 8 775 175 90 12 (Олжабаева Айгуль)
Телефон: +7 775 175 90 12, Айгуль