Но, как показывает практика, говорит психолог Акмолинского областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом Маргарита РЫБИНА, это далеко не так.
Судьбы ребят, чьи имена с отметкой “ВИЧ-положительный” попали в картотеку центра, нельзя назвать простыми. У каждого из них свои трагедии и разочарования. Но жизнь не стоит на месте, и, может быть, уже скоро ученые найдут эффективное лекарство, при помощи которого можно будет полностью вылечиться от этого заболевания. А пока каждый из них учится жить по-новому.
– “Как мы живем? Ради чего?.. Чтобы с отпускных поклеить новые обои?” – как-то задалась вопросом одна из наших девочек-пациенток, – рассказывает Маргарита Рыбина. – Действительно, надо задуматься, что каждому из нас дано чуть меньше полутора тысяч минут в день, чтобы прожить их не зря. А эта девушка, назовем ее леди Х, меня просто восхитила своей активностью, необыкновенным блеском в глазах и желанием жить максимально полноценно. Будучи ведущим специалистом в своей компании, она продолжает учиться, познавать тонкости своего дела, делиться опытом.
Недавно, слушая ее рассказ об отдыхе в Египте и даже не вникая в смысл слов, я просто наслаждалась потоком ее эмоций, бешеной энергетикой, которая кого угодно заставит жить.
Многих пациентов нашего центра это заболевание заставило произвести переоценку ценностей, сделать то, что годами откладывалось на потом, научиться тому, чего никогда не умел, добиться того, что казалось недостижимым. Жизнь продолжается. Даже с ВИЧ
Почти два месяца я готовила ребят к семинару, организованному специально для людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ). Они были удивлены, каждый по-своему, какие новые возможности открываются. Никого из них болезнь не сломала. Кто-то поступил в магистратуру и теперь строит смелые планы на будущее.
Кто-то решил помогать таким же коллегам по несчастью со статусом ЛЖВ, чтобы сообща решать общие проблемы. А кто-то просто стал прекрасными мамой и папой и теперь подкидывает на руках свой комочек счастья, дарит ему свою безграничную любовь.
Собирая материал, я наткнулась на интервью с активисткой по защите прав ЛЖВ Еленой Ростокиной. Слова ее задели до глубины души: “Мне бы очень хотелось, чтобы в ВИЧ-инфицированных вы увидели не умирающих людей, которые своим аморальным поведением заслужили эту болезнь. Ведь их число с каждым годом растет, заражается все больше молодых парней и девушек. И все они боятся признаваться в своем статусе, потому что общество боится их”.
С того момента, как в Казахстане был установлен первый случай заражения вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), прошло более 30 лет. Страна столкнулась с не известной ей ранее эпидемией, названной врачами и исследователями чумой ХХ века. Несмотря на то что медицина шагнула далеко вперед и все вроде бы уже знают, что ВИЧ – это инфекция, имеющая особенные пути передачи, и в обычной жизни при соблюдении всех норм и правил поведения заразиться ею просто невозможно, люди в ХХI веке так и не научились принимать и понимать людей, живущих с этой болезнью. Но именно этого они ждут от нас больше всего, каждый день проживая непростую жизнь с этим диагнозом.
Выявляй – лечи
Сегодня много делается для того, чтобы повысить качество жизни таких людей. Наше государство эффективно реализует программу “Выявляй – лечи”, стартовавшую в 2018 году и позволяющую каждому пациенту с ВИЧ получать дорогостоящее лечение совершенно бесплатно. Идет социальная поддержка со стороны НПО, вступая в сообщества, ребята со статусом создают специальные группы взаимопомощи, обретают новых друзей, решают проблемы и даже находят свою любовь…
Именно такие цели преследовала “Осенняя школа пациента”, организованная Казахстанским союзом ЛЖВ при поддержке Глобального фонда и Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИДом в Алматы.
В выборе кандидатур для участия в этом семинаре предпочтение отдавалось молодым ребятам, узнавшим о своем статусе недавно и имеющим активную жизненную позицию. Работа этой школы представляла собой ряд тренингов, направленных на развитие сообщества ЛЖВ в Казахстане. В ее программу были включены все мероприятия – начиная от преподавания основ жизни с ВИЧ до адвокации интересов ЛЖВ на местном и республиканском уровнях. От Акмолинской области центром были выдвинуты три кандидатуры, и все одобрены. А по возвращении из Алматы ребята с улыбками делились своими впечатлениями. Как мигранты заражают ВИЧ-инфекцией казахстанцев
Как вдохновила школа
Света, 28 лет:
– Я в восторге от программы и от организаторов этого мероприятия! Они такие искренние и позитивные! Обычные люди в жизни бывают лицемерными, а тут все такие настоящие. Готовы друг друга поддержать и искренне помочь. Эта поездка помогла понять, что я не одна, вокруг немало людей, готовых поддержать меня.
Кирилл, 25 лет:
– А я понял и решил для себя, что ВИЧ – это не конец моей жизни, а может быть, только начало. От этих людей просто нереальное ощущение позитива. Эта школа для меня – колоссальный опыт. Чувствовал себя там, как в кругу семьи. Постоянная забота – и не на словах, а на деле. Теперь у меня много знакомых и друзей. К слову, на мероприятии было более 60 человек со всех регионов Казахстана. Это просто семейные пары, пары с детьми, молодежь и вообще представители всех возрастов, социальных слоев и профессий.
– Чего вы ждали от этой поездки, оправдались ли ваши надежды? – интересуется психолог.
Света:
– Честно говоря, в самом начале у меня были сомнения. Думала: ну что мне там делать? Всегда полагала, что ВИЧ может быть только у наркоманов и работниц коммерческого секса, и только со мной произошла такая нелепая случайность. От этого долго не могла принять свое заболевание, находилась в депрессии. Никак не ожидала, что настолько понравится мне этот семинар. Думала, что там все будут грустные и унылые, жалующиеся на свою жизнь. Но все было совершенно иначе.
Кирилл:
– А у меня уже был опыт подобных встреч. Но это мероприятие превзошло все ожидания. На удивление тренинги были настолько веселыми, что напомнили мне беззаботное студенчество.
– А кто из тренеров оставил особое впечатление?
Света:
– Все тренеры были классные, столько от них нового узнала, они мне помогли. Их огромный опыт дал возможность многому научиться. Особенно запомнилась Елена Ростокина и ее тренинг “100 вопросов”. Это были поистине жизненные примеры, с которыми приходится сталкиваться практически каждый день. ВИЧ-позитивные мамочки: страхи и вызовы
Кирилл:
– Да, все, кто вел тренинги, – большие профессионалы. Многие так же, как и мы, со статусом, другие созависимые, то есть партнеры, родные или близкие ВИЧ-инфицированных. И они научились с этим жить. Лично мне очень понравился тренер Виктор Мальчиков. Он читал нам лекции по правам человека, дискриминации и стигме. Мы до сих пор с ним общаемся.
– Как теперь изменились ваши взгляды на жизнь? Света, помнишь, какой ты пришла ко мне в первый раз?
Света:
– Да-а-а! (Смеется.) Унылая такая была. Сейчас после поездки на “Осеннюю школу”, после встречи с этими замечательными людьми стало намного легче жить. И это правда! Мне даже дома сказали: “Что они там с тобой сделали, ты так изменилась…”.
Кирилл:
– А я послушал истории людей. От некоторых отказались самые близкие, в ком они особенно нуждались, кого-то бросили, кого-то предали. И я понял, что мои проблемы по сравнению с этим – ничто. Рядом со мной остались мои родные и близкие, все меня очень поддерживают. Недавно другу я рассказал о своем статусе, потом очень переживал. Но он воспринял это спокойно. Обычно я свой статус стараюсь не афишировать. А недавно подумал: в каком-то смысле это даже хорошо, что заболел, иначе бы в моей жизни ничего нового так и не произошло. Не встретил бы столько замечательных людей, которые по-настоящему стали для меня друзьями.
– А на просьбу поделиться своими планами на будущее, – продолжает психолог Рыбина, – оба ответили, что намерены делиться полученными знаниями с людьми в статусе ЛЖВ и для начала готовы организовать сообщество или группу поддержки. А потом наращивать и развивать эту взаимопомощь. И теперь на базе Акмолинского областного центра СПИД будет действовать сообщество людей, живущих с ВИЧ.
Серик РАХМЕТОВ, Кокшетау