Вдохновляющие истории рассказали участники встречи “Под одним небом”, прошедшей в Каспийском университете в Алматы.
Детский церебральный паралич (ДЦП) – поражение отделов головного мозга, в результате которых нарушается двигательная активность, координация движений, а также зрение, слух, речь и психика. Заболевание, которое остается с человеком на всю жизнь. Однако тот, кто не опускает руки, добивается многого!
Своя ноша не тянет!
– На сцену приглашаются Рустем Ебильдаев и его учитель Вячеслав Хан с танцем брейк-данс! – торжественно объявляет виджей и шоумен Марселен Камате. Трюки танцующих приковывают к себе внимание зрителей. Если учесть, что один из брейкеров – парень с ДЦП, то зрелище становится поражающим.
Историю своего двадцатипятилетнего сына нам рассказала его мама – Катя Ебильдаева.
– Рустема, моего старшего, чтобы спасти во время родов, вытаскивали щипцами. Он был крупным – 4 200 граммов и 58 сантиметров. Тогда, наверное, и был защемлен нерв. Потом врачи сказали, мол, станет как овощ, ни ходить, ни говорить не будет. Дальше была реанимация.
Меня предупредили, если до трех лет будешь активно лечить, результат будет. Если родные будут против, разводись, но лечи ребенка.
Так я и сделала. Слава богу, муж во всем поддержал меня. Своя ноша не тянет!
Занимались с Рустемом упорно. На ножки он встал поздно, в год и два месяца. Одну ножку волочил, – рассказывает мама. – У него правосторонний парез (неполный паралич).
Я привязывала камень к здоровой ноге и так тренировала вторую, чтобы выровнялись двигательные навыки. Теперь он ходит нормально.
А суставы правой руки смазывала конским жиром, для размягчения, к руке прилаживала палку. Теперь сама рука прямая, сгибается и разгибается, а вот пальцы не работают.
Еще был диагноз микроцефалия. Про таких детей обычно и говорят, что живут как овощи. Месяцами мы лежали то в больнице, то нанимали массажиста на дом.
В конце концов при помощи уколов и массажей удалось поднять Рустема до уровня самообслуживания. До 9-го класса он учился в специнтернате № 2. А с момента его окончания и по сей день занимается в АРДИ – Ассоциации родителей детей-инвалидов. Там им развивают моторику, делают массаж. Таких, как Рустем, там много, потому там он не комплексует.
От восточного танца к брейкингу
Но, судя по всему, Рустем теперь не комплексует нигде, потому что танцует. Просто люди не всегда понимают его речь. А передвигается он самостоятельно, во многом себя обслуживает. Танцевать стал лет с трех.
– Еще и деньги зарабатывает – на свадьбах, юбилеях, – смеется мама. – Раньше одного дома его оставить было нельзя, вот и брала всегда с собой. Сначала это были наши уйгурские танцы. Теперь вот брейк-дансом увлекся, даже некоторые трюки у него получаются. Спасибо Вячеславу Хану! Этот мальчик по своей инициативе пришел к нам в АРДИ и стал заниматься с детьми. В YouTube уже много размещено клипов с их танцами. Занимаются даже двое мальчиков на колясках.
– С тех пор как сын стал брейкером, – продолжает Катя Ебильдаева, – пошли значительные улучшения. Он стал более жизнерадостным, целеустремленным. У него появился смысл в жизни, что он танцор, что его знают и замечают.
Успел уже сняться в новом фильме “Девушка и море” Азиза ЗАИРОВА. Это кинофильм о том, что люди с ограниченными возможностями на самом деле обладают недюжинной силой.
Сам Азиз тоже бывший воспитанник АРДИ. С ДЦП. Но сейчас внешне это уже не так заметно. Как поднять на ноги детей с ДЦП
Поэтому считаю, что родителям детей даже с таким тяжелым диагнозом никогда не надо опускать руки. Я столько лежала в больницах, но там не видела ни одной мамы, которая бы отказалась от своего особенного ребенка. Наоборот, горой стоят за них. У меня сейчас еще двое сыновей. Одному 23 года, другому 17 лет. Они здоровы и с детства приучены опекать своего старшего брата Рустема.
Катя уверена: каждый особенный ребенок – это своеобразный вундеркинд, со своим особым талантом.
– Вот я пробовала сына обучать и математике, и русскому языку, и писать стихи – ни в чем он себя не проявил. А вот танцы – это его конек. Теперь без них ему никак! Танцует и даже зарабатывает.
И высшее образование не предел
Не менее оптимистическую историю рассказал нам председатель комиссии по правам людей с ограниченными возможностями им. К. Иманалиева, а ныне внештатный советник акима Алматы Вениамин АЛАЕВ. На эту должность его избрали полгода назад. Сейчас Вениамину 38 лет, он женат, воспитывает двух дочерей, работает. И это при диагнозе ДЦП!
– У меня при рождении была родовая травма, – рассказывает Алаев, – в результате был поставлен диагноз детский церебральный паралич. Но мои родители не сдались и сделали всё, чтобы включить меня в общество, чтобы я мог выучиться и жить на равных со всеми.
Поначалу, лет до девяти, у меня было еще и сильнейшее заикание. До 6-го класса я учился в алматинской спецшколе № 9 для детей с тяжелыми нарушениями речи.
(Поразительно, сейчас у Алаева отличная дикция!)
Вениамин Алаев – советник акима по защите прав инвалидов. Фото Нэли САДЫКОВОЙ
– Когда ставят речь при заикании, работают прежде всего с дыханием. С этим дефектом я справился – усилиями логопедов, моих родителей и собственными стараниями – года за три. Благодаря этому смог учиться на отлично, и в 6-м классе меня перевели в обычную школу. Окончил колледж Жании Аубакировой, где углубленно изучал историю и психологию у очень хороших педагогов! Затем получил специальность магистра делового администрирования в Международной академии бизнеса. Сейчас я руковожу общественным объединением “Комиссия по правам людей с ограниченными возможностями имени Кайрата Иманалиева”. Мы занимаемся мониторингом доступа людей с особыми потребностями к транспорту и образованию. Работаем в тандеме с управлением образования со школами и классами, в которых обучаются особые детки. Решаем спорные вопросы, которые там возникают.
– И как вам удается убедить людей в необходимости инклюзивного образования в наших школах?
– Как правозащитники, мы приходим на родительские собрания и разъясняем смысл закона и конвенции о правах людей с ограниченными возможностями, которую Казахстан уже ратифицировал. "Твой малыш как буханка хлеба": родители и эксперты рассказали о проблемах недоношенных детей
А если родители не хотят, чтобы их обычные дети учились с особенными, то рассказываю им о своем личном опыте.
Как в свое время благодаря тому, что родители моих одноклассников позволили мне заниматься вместе с ними, я успешно окончил школу, университет, получил высшее образование и стал как минимум налогоплательщиком. То есть наравне со всеми работаю и плачу налоги!
– Неужели они могли не позволить?
– Это было в 80–90-е годы. Я учился в школе, когда особые детки были сегрегированы, то есть изолированы от остальных. Они должны были находиться в специнтернатах. Потому что особым детям нужны особые условия, индивидуальные программы и подготовленные педагоги, которых и по сей день еще не хватает. Сегодня в Алматы уже более ста школ, готовых принимать детей с особыми образовательными потребностями. А тогда ничего этого не было и в помине.
Кроссфит не для медали
– Вы в неплохой физической форме. Как ее поддерживаете?
– Сейчас тренируюсь дома. А прежде занимался кроссфитом под руководством Мейрама Кошенова. Он известный врач и тренер. Кроссфит – это вид спорта, разносторонне развивающий человека. Я очень хочу, чтобы в Казахстане развивался массовый спорт. И не только для высоких достижений, завоевания олимпийских и паралимпийских медалей. А чтобы люди с особыми потребностями наравне со всеми имели возможность посещать бассейны, спортзалы. Конечно, если есть у него такая цель – взять золотую медаль, пожалуйста. Но главное, чтобы он мог заниматься спортом для здоровья!
– А как вы попали в советники к акиму? В Алматы ужаснулись результатам исследования о доступности общественного транспорта
– Это общественная должность. На ней я зарплату не получаю, но являюсь связующим звеном между НПО людей с ограниченными возможностями и городской администрацией.
– Чего вам удалось добиться? Неужели переоборудования особо опасных пандусов, которые больше подходят для каскадеров, чем для инвалидов?..
– Скажу так: мы в процессе. Меня выбрали советником Бауыржана Байбека относительно недавно. Но мы уже проводим мониторинги. И, к примеру, управление пассажирского транспорта идет нам навстречу. То есть, думаю, акимат сейчас готов к реформам.
Алматы
Фото Нэли САДЫКОВОЙ