Если честно, до последнего не верилось, что центр для особенных детей откроют в купеческом особняке в самом центре Усть-Каменогорска. В таких элитных зданиях куда привычнее видеть коммерческие структуры. Но когда летом здесь начали реконструкцию, а затем подвезли яркие коробки с играми, спортинвентарем, красками, книгами, отпали все сомнения: новый центр реально готовят для детей. Причем готовят за счет частных благотворительных денег. И не просто для детей, а таких, которые, возможно, острее других нуждаются в заботе.
– Это четвертый в Казахстане ресурсный центр для помощи детям с аутизмом, – пояснил председатель попечительского совета частного благотворительного фонда Алмас ШАРМАН. – До этого мы открыли в Алматы, Астане и Кызылорде. Каждый играет роль своеобразного хаба – готовит специалистов, привлекает лучший международный опыт, новые методы диагностики, лечения, инклюзивного образования.
Как эпидемия
Специалисты все чаще называют ситуацию с аутизмом эпидемией. В США и странах Юго-Восточной Азии этим расстройством страдает каждый 80-й ребенок, и статистика меняется день ото дня. В Восточном Казахстане в начале 90-х годов были зарегистрированы первые два диагноза, через 10 лет начали выявлять по 3–4 случая в год, а на сегодня в регионе свыше 170 детей-аутистов. И никто, по словам руководителя областной психолого-медико-педагогической консультации Розы АРНХАНОВОЙ, толком не знает ни причин этого состояния, ни стопроцентно результативных методик лечения.
– Ни один аутист не похож на другого, – заметила Роза Миятовна. – В одних случаях это выраженная умственная отсталость, в других – асинхронное развитие, когда ребенок может выдать что-то гениальное, но при этом не способен элементарно сам умыться или одеться. Как правило, аутисты не разговаривают.
Многие помнят фильм “Человек дождя” – про аутиста, благодаря которому сердце младшего брата освобождается от корки отчуждения и эгоизма. На экране трогательный герой “в себе” вызывает сострадание и желание помочь. Но жизнь – не кино. В реальности решение взять на себя ответственность за аутиста, тем более ребенка-аутиста, равнозначно самопожертвованию. Врачи, как правило, предупреждают об этом начистоту. В усть-каменогорском объединении мамочек особенных детей “Шаг навстречу” можно услышать море историй, как медкомиссия холодно и профессионально настаивала, чтобы родители направили малыша в специализированный интернат.
– Я держу сынулю за руку, у него в глазах слезы, а мне говорят: “Не надейтесь на ответную любовь, он всегда будет эмоционально холодным, лучше родите себе другого, здорового”, – рассказала одна мама, просившая не называть ее имени. – Я понимаю – медикам не до сочувствия. Но ведь они тоже родители, должны догадаться, что мы не относимся к детям, как к черновикам. Мы их любим. Любим безгранично. Для меня сейчас весь смысл жизни в ежечасной самоотдаче и терпении. Я точно знаю, что из прожитых лет мое счастье отсчитывается с того момента, когда появился мой ребенок.
Объединение “Шаг навстречу” появилось как ответ на информационный вакуум вокруг всего, что касается темы аутизма. Некоторые мамы сначала самостоятельно искали информацию, дистанционно с помощью Интернета осваивали методики. Потом пришли к выводу, что надо объединить усилия, стали искать специалистов.
– У большого процента детей с аутизмом абсолютно нормальный интеллект, просто до него надо добраться, – пояснила психолог Анжелика МЕРСИЯНОВА. – Но для таких деток у нас до сих пор были открыты двери в единственную школу – для умственно отсталых детей. Я знаю парня-аутиста, которого из этой школы выпустили со справкой, по сути, поставили на всю жизнь клеймо. А он впервые подошел к синтезатору и за две недели выучил сложную музыкальную композицию. Кроме того, есть еще такая проблема, как компетентная неготовность педагогов работать с такими детьми. Тема аутизма в профессиональной педагогической среде во многом остается белым пятном. Учителя попросту не знают, что делать с такими учениками.
Работа со случаем
Самое невыносимое для пап и мам аутят – смириться с мыслью, что их ребенок никогда не сможет прижиться в “нормальном” обществе. Хотя жизнь показывает: многие детки, взрослея, могут проявить яркие способности. Во Всемирной сети упоминаются десятки известнейших личностей-аутистов, в том числе актер и режиссер Вуди Аллен, лауреат престижной “премии тысячелетия” математик Григорий Перельман, музыкант Боб Дилан, писательница Вирджиния Вульф и даже, вы не поверите, гениальный Леонардо да Винчи. Не секрет, что в компании Билла Гейтса больше половины персонала – аутисты. Их ценят за скрупулезность в сочетании с творческим подходом. При этом, как говорят специалисты, таких ребят надо “вести” – они могут найти гениальное математическое решение и в то же время не в состоянии налить себе чашку чая.
Новый ресурсный центр в Усть-Каменогорске должен как раз скоординировать всю помощь семьям с особенными детьми. По словам директора благотворительного фонда Марата АЙТМАГАМБЕТОВА, сама программа “Аутизм. Мир один для всех” задумана как попытка выработать модель сопровождения ребенка с “нуля” до 17–18 лет.
– На Западе есть методики, позволяющие диагностировать это расстройство на самой ранней стадии – в 1–2 месяца, – рассказал руководитель. – Чем раньше определен диагноз, тем больше шансов у ребенка к 7-летнему возрасту реабилитироваться и посещать обычную школу, получить образование. Кроме того, запланирована постоянная работа с родителями, будем тренировать их, как понять малыша, как с ним общаться.
Ясно, что два года, в течение которых существуют ресурсные центры в Алматы и Астане, – слишком короткий срок. Тем не менее, по словам руководителя алматинского центра Елены ЕГОРОВОЙ, уже можно подвести первые итоги. Больше 80 процентов детей показывают отличную и хорошую динамику, у 11 процентов – удовлетворительная.
– У 75 процентов деток улучшились навыки социального взаимодействия, у 60 процентов появился навык использовать слова, у 33 процентов улучшилась речь, – рассказала специалист. – Больше половины детей стали лучше общаться с другими детьми и кругом близких, стали более самостоятельными.
Что важно, все услуги, которые предоставляют ресурсные центры, бесплатные. Для семей, в которых из-за инвалидности малыша мама, как правило, не работает, это настоящий спасательный круг. Но даже если с достатком все в порядке, поддержка фонда, по словам психологов, окрыляет мамочек. Они чувствуют внимание, заботу. Крепнет надежда, что “дождь”, за которым скрывается интеллект их малыша, пройдет.
– Каждый родитель верит, что со временем ребенок сможет на равных общаться с другими, – заключила Елена Егорова. – Что его примут в обычную школу, он сможет получить образование, профессию. Для этого мы и объединяем усилия.
УСТЬ-КАМЕНОГОРСК