Чаще всего дети с синдромом Дауна рождаются у здоровых, но немолодых родителей. То есть, если женщина, решившаяся стать матерью, пересекла рубеж 35-ти лет, то у нее возрастает риск родить «особенного» ребенка.
Однако вопреки статистическим прогнозам такие дети могут появиться и у молодых родителей. Между тем каждый из нас может привести пример, когда вполне здоровые дети рождались и у пожилых родителей.
Взяться за эту тему побудил разговор с приятельницей, которая попросила меня отыскать адрес приюта для ребенка своей сестры, у которого врачи подозревают синдром Дауна. «А почему она не хочет сдать малыша в городской Дом малютки?» — спрашиваю. «Там условия просто ужасные. Она не хочет, чтобы мальчик рос без заботы». Странная позиция матери, ребенку которой еще не уточнили диагноз, вызвала у меня желание выяснить, — кто они, дети Дауна?
Если мы спросим у жителей нашего города Тараз, что им известно о детях, рожденных с синдромом Дауна, то вряд ли получим вразумительный ответ.
Такие «особенные» дети в истории человечества рождались всегда. Если можно так выразиться, болезнь является капризом природы, когда на каждые 500 младенцев рождается один ребенок с синдромом Дауна. Разумеется, цифра приблизительная и только говорит о том, что таких детей в нашем городе немало.
Главные признаки заболевания — физическая и умственная отсталость ребенка, требующая постоянного ухода и контроля со стороны родителей.
Причины хромосомного «сбоя» до сих пор являются предметом дискуссии ученых, поскольку ребенок с такой болезнью может родиться и в совершенно благополучной семье, где до него никто и никогда ею не болел. Горе может прийти в любую семью, независимо от социальной принадлежности.
Синдром Дауна можно определить уже на 9-10-й неделе беременности. Для этого существует ранняя диагностика, которая сегодня имеет в своем арсенале хорошо отработанные, надежные технологии. А это значит, что имеется возможность предупредить рождение ребенка с синдромом Дауна. Но не всегда так случается. И на свет появляется малыш, судьба которого полностью зависит от отношения родителей. Что ждет его в этом мире?
Статистику по больным синдромом детям в Таразе никто не ведет. Даже в Департаменте координации занятости и социальных программ акимата Жамбылской области точную информацию дать не смогли. Есть при департаменте областной центр реабилитации и адаптации детей-инвалидов. С детьми, больными болезнью Дауна, здесь не работают. Почему?
Галима, 25 лет. У нее девочка Диана. Два годика.
— У меня нервотрепка началась уже на родильном столе. Собрались врачи, склонились над ребенком, шушукаются и выносят мне вердикт — подозрение на синдром Дауна. И сразу же началось! Оставляйте, не дурите, не место таким детям в нашем обществе. Все так делают, вы не одна. И все это на всю больницу. Да, трудности действительно есть — такие дети требуют значительно большего внимания, заботы, усердия, самоотверженности, если хотите, но все труды окупаются сторицей. Да, нам нелегко. Ходить на работу я не могу, должна быть постоянно с ребенком. Весь наш доход — вместе с пенсиями и всевозможными доплатами — составляет менее 10 000 тенге! Но ведь моя дочка может стать по развитию вровень с обычными детьми. Пусть не сразу, медленнее, труднее, но они становятся такими, как все остальные дети — окончить школу, поступить в колледж. К сожалению, не у нас, не в Таразе, а за границей — в Европе, Америке, Австралии. Американцы усыновляют наших детей с синдромом Дауна, и там, за океаном, они становятся полноценными членами общества. А у нас наши чиновники от медицины и так называемое «общество» делают все, чтобы загнать таких детей в резервации, лишить их всех благ нормальной жизни, превратить в некую «биомассу»! Даже в садик моего ребенка не берут, а он совершенно адекватен и может находиться в обычной группе. В некоторых городах так и делают.
Между тем ведь даже из обычных детей, если о них не заботиться, можно вырастить (и вырастает) обыкновенный сорняк! Убийства, насилия, грабежи, рэкет — разве все это совершается не подросшими «нормальными детьми»?
В нашей беседе приняла участие врач акушер-гинеколог. По вполне понятным причинам она просила, чтобы фамилия ее не была названа.
— Скажите, врачи в родильных домах обязаны сообщать матери о своих подозрениях, что у новорожденного синдром Дауна?
— Да, обязательно. В каждом роддоме есть психолог, и делать это должен именно он. Хотя могу авторитетно заявить, что делают это все кому не лень, часто — коряво, неуклюже и непрофессионально.
— А уговаривать мать оставить ребенка в больнице они тоже должны?
— Что вы, нет, конечно. Категорически НЕТ! По-моему, это вообще не является чьей-то обязанностью, правом. Это решать самим родителям. Почему сложилось в обществе такое мнение, что дети с синдромом Дауна ничего не умеют, не обучаемы и так далее? Да потому, что у медиков есть возможность наблюдать поведение именно отказных детей, которых никто и ничему не учит, не заботится о них, ежеминутно, ежесекундно, как это делает мать. Но таких детей нельзя сравнивать с домашними.
Нашим женщинам приходится постоянно преодолевать барьеры в виде непонимания со стороны окружающих. Здесь и безразличие чиновников, и недостаток средств на лечение и уход за детьми. Ведь такие дети часто рождаются с определенными соматическими заболеваниями. Но никто из них не стонет, не жалуется, все их трудности отступают, когда видишь, как ребенок растет, развивается и все больше и больше становится таким же, как все остальные.
Как ни странно это звучит, но, получается, что именно «благодаря» врачам, их жесткому нажиму 9 ребятишек из 10 остаются в Домах малютки, без родительской ласки. И мало кто старается оказать психологическую и моральную поддержку родителям, оставшимся один на один со своими проблемами. Ведь многие мамы, не оставив ребенка в больнице, и правда, остались одни, без мужа, без близких родственников. Необходимо изменить общественное мнение, повернуть его лицом к детям с синдромом Дауна, не отторгать таких детей, а помочь им, принять их в свои ряды.
По мнению специалистов, виной всему стереотипы, которые давно преодолели на Западе, но никак не могут одолеть у нас. На Западе, например, все знают, что от рождения ребенка с генетическим сбоем, не застрахован никто. Синдром Дауна — это просто лишняя хромосома, которая возникает в момент зачатия, и ее появление не зависит от того, праведный образ жизни вели родители, или были наркоманами, обучались в Кембридже, или едва умеют читать.
— Сформировать личность в человеке, рожденном с синдромом Дауна, нелегко, — делится своими мыслями заместитель директора областной вспомогательной школы-интерната Сара Нисамбекова. — Это удается только в тех случаях, когда ребенок воспитывается в семье. Но и в этом случае нужен особый подход, потому что дети с генетическими отклонениями по понятным причинам развиваются гораздо медленнее своих сверстников. Они плохо поддаются обучению, но отличаются редкой усидчивостью. У нас почему-то считается, что дети с синдромом Дауна ничего не понимают, агрессивны, сексуально озабочены и не поддаются воспитанию. Их стараются изолировать от общества с первых дней жизни, и всю оставшуюся они проводят за забором. Они считаются недееспособными, им не разрешают работать. В наших спецучреждениях таких детей практически ничему не учат, — считают, что это бесполезно. В итоге они проживают очень короткую жизнь, и гибнут часто не от болезней, а в результате эмоциональных срывов. Например, не выдерживают переезда из одного учреждения в другое. Это в корне неверное представление. Нашу школу окончила девочка с синдромом Дауна — Люда. Ей очень трудно было научиться читать, но вот вязать она стала просто замечательно. Я потом ее встретила в городе, так, представьте, она первая меня узнала. Да это просто отличные дети, которые становятся достойными людьми, если от них не отворачиваются близкие люди. Они даже семьи создают… Те у кого наблюдается легкая степень болезни.
И я всегда отговариваю родителей отказываться от своих детей в случае, если у их ребенка наблюдается болезнь Дауна. На практике доказано, что люди с генетическим сбоем, хоть и отстают в развитии, способны очень многому научиться. Они читают, пишут, одеваются, танцуют, иногда играют на музыкальных инструментах, говорят на иностранных языках. Дети с синдромом Дауна даже в нашей стране хоть и редко, но оканчивают среднюю школу, а за границей известны случаи получения ими высшего образования. Обычно это очень добрые люди, которые всегда всем поделятся и никогда не сделают подлость.
По словам директора областной вспомогательной школы-интерната Гульбахиры Калдыбаевой, еще ни одна семья, воспитывающая «особенного» ребенка, не пожалела, что не отдала его в спецучреждение. Родители по-настоящему счастливы, потому что видят результат, — дети вырастают не инвалидами, они могут заботиться о себе. Это возможно только тогда, когда малыши воспитываются в любви, знают, что такое родительская ласка. И не зависят от общества, раз и навсегда их заклеймивших.
Помню, по соседству с нами жила семья, где воспитывалась девочка с явными признаками синдрома Дауна. Меня больше всего поражали ее глаза — умные, пронзительные, все понимающие — и очень добрый нрав. На все насмешки со стороны детей она просто не обращала внимание.
Зато у нее было преимущество: к ней ходили обшиваться все соседки. И родители в своей дочурке просто души не чаяли. Подозреваю, что именно эта безграничная любовь и сотворила чудо…
Фото с сайта www.liter.kz