Миллионы родителей, объединенных одной бедой – болезнью ребенка, пытаются поделиться друг с другом способами, как пробудить в родном человечке хоть толику интереса к любящему окружению, подготовить к жизни в социуме.
Впрочем, хоть и похожи они, эти тысячи несчастных семей, каждая из них, как у классика, несчастлива по-своему. И немалое значение имеет здесь место проживания. Иметь ребенка-аутиста гражданину США или Европы – горько, но не так безнадежно, как узнать о диагнозе любимого чада, имея на руках казахстанский паспорт. Увы, но в нашей стране это заболевание хотя и не является одним из самых редких, до сих пор остается едва ли не самым трудно диагностируемым и практически неизлечимым. Потому и визит в Алматы американского профессора Роберта Бакендорфа, специалиста-логопеда и доктора наук, клинического доцента Орегонского университета науки о здоровье, посвятившего жизнь борьбе за здоровое будущее особых детей, был воспринят отечественными медиками и отчаявшимися родителями с большим энтузиазмом, пишет газета «Литер».
Стоит отметить, что трагизм имеющейся ситуации в том, что в Казахстане нет собственных методик работы с такими детьми, их развития и социализации. Все используемые – иностранные и применяются врачами, которым небезразличны и собственное профессиональное развитие, и судьба маленьких пациентов. А таких – единицы. Из этого складывается еще одна существенная проблема, серьезно осложняющая судьбу и самого больного, и членов его семьи, – диагностика. Аутизм, который никак не выявляется во время беременности, важно не пропустить после рождения ребенка. И здесь, как и в других заболеваниях, ранняя диагностика – это все. В тех же Штатах окончательный диагноз медики ставят ребенку до полутора лет. У нас же предпочитают лечить, не будучи до конца уверенными в правильности диагноза. Этот горький опыт врачебного заблуждения есть в истории каждой казахстанской семьи, имеющей ребенка-аутиста.
– Моему ребенку скоро будет шесть лет, – рассказывает мать аутичного ребенка Гульнара. – Уже год мы посещаем специальные занятия у психолога, дефектолога. И есть улучшения – ребенок откликается на свое имя, как-то реагирует на нас. Но проблема социального плана общения с другими детьми остается, отстает речь. Но нас торопит время – нам скоро в школу идти. А специализированных школ для аутичных детей в Казахстане нет. Значит, учиться будем в обычной и семимильными шагами нам нужно нагнать то, что было упущено.
Причем упущено-то специалистами, белые халаты которых, увы, не покраснели, признав, что внутричерепное давление, вызвавшее отставание умственного развития, а именно этот диагноз ставили алматинские врачи ребенку Гульнары, не подтвердилось:
– Уже в полтора года дочка отличалась от сверстников. Мы и не думали о возможности аутизма, а те медицинские учреждения, которые мы посещали, нас дезинформировали. Улучшений, даже временных, не было. А от препаратов, которые выписывали дочери, были лишь побочные эффекты. Окончательный диагноз мы получили лишь к пяти годам. Да и то поставил его известный психоневролог в частном порядке. Обратившись к ней по рекомендации, мы не стали ждать консультации в порядке очереди (такая стоила семь тысяч тенге), а удвоили сумму и ускорили прием. Благодаря этому врачу мы начали правильно заниматься с ребенком.
И вот – семинар. Чтобы понять, как восприняли держащиеся на одной надежде родители новость о том, что страну посетит и не только лекцию прочитает, но и поработает с некоторыми особенно трудными пациентами такая персона, как доктор Бакендорф, нужно в этой ситуации вариться. И уж совсем неслыханный ажиотаж вызвало известие, что семинар этот будет открытым и бесплатным. Впрочем, как и все подобные встречи, которые профессор регулярно проводит в разных уголках мира и неизменно на свои средства. Адресаты семинара – терапевты, родители, учителя и воспитатели детей с аутизмом. Темы же, которые профессор поднял на семинаре, доказали, что группе родителей удалось добиться того, чего за многие годы не удосужились сделать чиновники – диагноз, лечение и поведенческие особенности детей с аутизмом, проблемы развития речи и языка, развитие общения, отношений с окружающими, языковые упражнения, работа внутри семьи, правильное выстраивание социальных групп, подход к обучению в школе.
– Главная задача семинара – обнадежить родителей детей, больных аутизмом, – объясняет свою позицию профессор Роберт Бакендорф. – Они проводят с ребенком времени больше, нежели врачи и педагоги. Специалистам же нужен особый подход. Развитие речи происходит поэтапно – ребенок улыбается в ответ на улыбку, повторяет за взрослыми звуки. Ребенок, страдающий аутизмом, отстранен от происходящего, он изолирован, не вовлечен в игру и в жизнь. Очень важно помогать ребенку развивать речевые навыки, ориентируясь на естественный ход развития, заложенный природой. И задолго до первого слова, которое ребенок произнесет, мы должны научиться «говорить» на эмоциональном уровне. Специалист должен быть вовлечен сердцем. И, конечно, нужно настроиться на терпение и на то, что процесс будет долгим.
– Аутисты – особая группа среди особых, но оказать этим детям помощь мы не можем, – считает логопед кабинета психолого-педагогической коррекции для детей с ограниченными возможностями Гульнара Искакова. – Безусловно, дети с аутизмом могут учиться и добиваться успехов, но каждый случай уникален и к каждому ребенку нужен свой подход. Но помощь специалистов необходима. И здесь кроется еще одна очень важная проблема. В количественном плане спецов у нас хватает, а вот в качественном… Работать с детьми с аутизмом могут далеко не все. Да и те, кто уже имел неоднократный опыт общения с этими особенными детьми, открывают каждого ребенка, как вселенную. Молодежь тоже не спешит на смену старшему поколению специалистов. Практически все новички, которые приходили к нам в последнее время, не задерживались дольше, чем на полгода. Легче поменять специализацию, переучиться, нежели посвятить всю жизнь работе с трудными детьми за небольшие деньги.
Американский профессор назвал и симптомы, которые должны заставить родителей задуматься о состоянии здоровья их ребенка:
– В возрасте от 6 до 12 месяцев обычные дети часто практикуют такую игру с родителями, когда малыш начинает повторять за родителями несложные слоги. Если присутствует ответная реакция ребенка, коммуникация со взрослым, причин для волнения нет. Если же ее нет – это красный флажок для родителей, когда стоит задуматься. Нужно также обратить внимание, если к году ребенок не откликается на свое имя. Это не обязательно заболевание, но однозначно повод для волнения. Также стоит задуматься о консультации со специалистами, если к году ребенок не может указать на предмет, который хотел бы получить. Молчание ребенка – тревожный звонок для родителей. Если к 16 месяцам ребенок не произносит ни одного слова и не употребляет двусоставных фраз к двум годам, родителям нужно задуматься. Еще один тест – сумеет ли малыш дать другое назначение обычным предметам – «использовать» пульт от телевизора как телефон или туфлю как лодку. Для фантазии обычного ребенка это не проблематично, ребенку-аутисту такой символизм не доступен. Не менее важный момент – взгляд. Ребенок общается с матерью – он смотрит на нее, переводит взгляд с любимого лица на другие предметы и глядит туда, куда указывает глазами мать. Если этот момент присутствует – повода для беспокойства нет.
Врач диагностирует аутизм не через анализ крови и другие биохимические исследования. Конец сомнениям родителей может положить лишь клинический вердикт врача, установившего наличие симптомов аутизма по поведению ребенка.
– В последние десять лет мы находим все больше детей, больных аутизмом, – отмечает профессор. – Существует множество факторов, способствующих этому. Первый – замена диагноза, когда ребенку изначально ставится диагноз «умственная отсталость», а позже врачи сходятся во мнении, что это аутизм. Второй фактор – обилие информации и свободный доступ к ней. Очень много споров и разговоров было о влиянии иммунизации детей на развитие у них аутизма. Многолетние тщательные исследования с вовлечением огромного количества людей доказали, что зависимости нет. Но причина возникновения аутизма до сих пор не установлена.
Тем не менее проблема есть. И казахстанским родителям часто приходится решать ее самостоятельно. Так, уже год действует в Алматы общественный фонд «Ашык Алем», три учредителя которого – мамы аутичных детей.
– Мой сын учится в десятом классе обычной школы, – рассказывает одна из них, Жанна Каратай. – Начиная с первого класса я испытывала проблемы именно в школе. У нас никто не знает, как работать с нашими детьми, как социализировать их в условиях школы. Все это мы проходили на своем опыте. Сейчас мы делимся лучшими методиками по восстановлению аутичных детей, существующими на сегодняшний день. Мы рушим стереотипы о их неизлечимости. Скажем, в США одно из ведущих направлений в развитии медицины – лечение аутизма. В нашей стране нет даже статистики по таким больным, нет специалистов, нет социальной поддержки от государства. В Штатах на одного больного тратится около пятидесяти тысяч долларов в год. За каждым ребенком кроме целой команды специалистов закреплен социальный работник, который разгружает маму. У нас же в стране одному из родителей приходится бросать работу и находиться рядом с ребенком. Огромный дефицит специалистов, которых оплачивает государство, да и они разобщены. Работать в команде, как на Западе, когда каждый шаг лечения прописан, у нас невозможно. А расписание коррекционных центров составлено на год вперед и оказывают они только периодическую помощь. Сейчас с помощью спонсоров хотим построить специальный реабилитационный центр. Потому что ребенку кроме дефектолога и специалиста-психолога нужна еще масса вспомогательных мероприятий, которые помогут его восстановлению.
Источник: Юлия Зенг, «Литер», Алматы