А ты кровь, не кань!

Мы бы спасли сотни людей, страдающих гемофилией. Но болезнь сильнее, страшнее, коварнее. Только об этом почему-то в нашей стране никто не помнит, кроме самих несчастных больных.
Любые травмы для больных гемофилией могут быть смертельными. Люди могут скончаться даже от выдернутого зуба. А все потому что в Казахстане нет кровеостанавливающих препаратов.
В прошлом году алмаатинцы, страдающие этим заболеванием, объединились в Общественное Объединение «Казахстанская Ассоциация инвалидов больных гемофилией». Сегодня ассоциация вынесла на суд общества свои проблемы.
Тушите свет!
Таких несчастных в стране 1930 человек. Заболевание редкое, но мучительное, неизлечимое…
Однако медицина за последние десять лет как будто бы забыла о существовании «царской болезни»: препараты для ее лечения не закупались, операции гемофилитикам не делались. Не дай бог человек сломает ногу или руку, и перелом будет со смещением, ему гипс наложат, а смещение устранять не будут. В больнице так и скажут, мы не возьмемся вас лечить, остановить кровотечение будет нечем, а отвечать за вас не хочется.
Больные говорят, что они страдают внутренними кровотечениями в стопе, в почках, в тазобедренных суставах, однако скорая помощь (врачи и медбрат) не могут правильно установить диагноз и оказать первую медицинскую помощь. Даже при наличии дома у больного нужных препаратов, были случаи, когда врач скорой помощи отказывался сделать спасительную инъекцию, не зная, что это за лекарство и как оно будет действовать. Абсурд какой-то…
Айшигуль Талибаева, мама, у которой гемофилией болен сын, говорит, что последний раз у него было почечное кровотечение, она вызвала карету скорой помощи, а те вместо экстренной помощи прицепом вызвали наряд полиции. Врачи рассудили просто: раз есть поражение почек, значит, был криминал. И вместо того чтобы спасать паренька, его допрашивали.
Тамара Рыбалова, президент Ассоциации — также мама, у которой ребенок гемофилитик, говорит, что дело доходит до откровенного ужаса. В стране в Министерстве здравоохранения нет штатных врачей гематологов. Все они числятся при областных департаментах, как нештатные единицы. Поэтому когда в Астане умирал мальчик-гемофилитик, гематолог звонила в Алматы, президенту ассоциации и спрашивала у нее: что делать с больным, если у него черепно-мозговая травма? Больше спросить было не у кого.
Специализация врачей в этой области полностью отсутствует, особенно в области хирургии и ортопедии. В Республике нет ни одного ортопедического, хирургического и травматологического центра, где могли бы оперировать больных гемофилией. Лечение сводится к экстренному введению криопреципитата, которого, увы, хронически не хватает. Обеспеченность больных в стране этим препаратом составляет всего шесть процентов. Дети с шестилетнего возраста становятся инвалидами, не могут свободно передвигаться, доживают максимум до тридцатилетнего возраста.
Профессор Уразбай Абдуразаков, кандидат медицинских наук говорит, что в бытность Союза больные гемофилией получали помощь в московских клиниках, и это не было проблемой: дорога, проживание, лечение — страна была единой. Сейчас казахстанские больные вынуждены тратить огромные средства на лечение — от 4 до 7 тысяч долларов! «С этим надо что-то делать!», — говорит хирург. Вот только что?
С протянутой рукой…
Ассоциация решила, что она должна поднять этот вопрос на уровне правительства и президента. По вопросам закупки препаратов очищенных факторов крови общественники обращались в различные государственные органы: Министерство здравоохранения РК, Министерство финансов, Министерство экономики и распределениях бюджетных средств, парламент РК. Последнее обращение к президенту страны закончилось постановлением правительства РК «О реализации Закона по освоению бюджетных средств на 2004 год» впервые было выделено 273, 6 миллионов тенге. К сожалению, эти средства были выделены только на лечение детей. Однако чиновники от здравоохранения и тут умудрились ущемить интересы больных, в некоторые больницы лекарства не дошли до сих пор.
Тамара Григорьевна Рыбалова говорит, что согласно разнарядке Министерства средства были распределены в местные бюджеты по всем регионам. Деньги были адресные: предназначались исключительно для закупа очищенных факторов крови, то есть препаратов, сворачивающих кровь.
Местные власти вкупе с чиновниками от здравоохранения объявили о проведении тендеров, которые в большинстве регионов сорвались из-за отсутствия желающих в них участвовать.
В Актюбинской области детские больницы обеспечены препаратами на 35 процентов. В Восточно-Казахстанской, Западно-Казахстанской, Южно-Казахстанской и Мангистауской областях до сих пор не проведены тендеры. В результате в Мангистауской области в настоящее время умирают двое детей. Нет необходимых лекарств.
В Алматы деньги, выделенные на лечение гемофилитиков, также в полной мере не дошли до них. Из запланированных 64 миллионов тенге, было освоено только 5 миллионов, остальные департамент решил использовать на свое усмотрение.
При этом директор департамента здравоохранения господин Девятко заявил, что у них достаточно других редких болезней, которые также надо лечить. Он только не объяснил, почему так надо делать за счет этих больных?
Столкнувшись с беспределом, Тамара Григорьевна говорит, что ассоциация намерена выступить с предложением о проведении централизованного закупа препаратов для всего Казахстана. Это намного удешевит их стоимость и позволит навести порядок в распределении. Каждая область получит не мертвые деньги, которые надо будет превратить в препараты, а уже готовое лекарство.
Кстати о стоимости. Почему больные так бьются за государственное внимание к себе и выделение бюджетных средств на лечение? Препараты стоят: 110 долларов, 250 и выше.
Для полноценного существования, чтобы не было внутренних кровоизлияний, травмирующих сосуды мягких тканей и суставов, необходимо два-три раза в неделю делать инъекции. При средней и легкой форме болезни уколы делаются один раз в месяц. Но если учесть, что болезнь неизлечима и сидеть на уколах надо всю жизнь, то трудно представить: на какие средства должны жить несчастные инвалиды, получающие с детства пенсию в размере 10 тысяч тенге?
Тамара Григорьевна говорит, что на лечение всех больных гемофилией ежегодно из бюджета должны выделяться 26 миллионов долларов. Это космическая сумма, но по-другому нельзя. Без лекарств больные обречены умирать от страшных болей. Когда у человека длительное кровотечение, у него начинаются тянущие, жуткие боли во всем теле. Говорят, они страшнее онкологических…
Мы не одиноки
Какие еще возможны варианты в лечении безнадежно больных? Известный путь для всех ассоциаций: поиск спонсоров. Ассоциация уже занимается этим. Также казахстанская ассоциация вошла во всемирную организацию больных гемофилией и в сентябре этого года впервые за историю существования государства, Казахстан получил гуманитарную помощь из-за границы. В страну пришли дорогие, жизненно важные препараты, при наличии которых можно делать операции больным гемофилией.
Правда, оперативная помощь больным — это отдельная история в жизни гемофилитиков, так как в стране нет ортохирургических центров, нет врачей, которые бы специализировались на таких операциях. Однако когда ассоциация начала поднимать этот вопрос, несколько алматинских хирургов за счет спонсоров, не Минздрава, были отправлены в Москву на стажировку. Сегодня наши специалисты говорят, что они вполне могут справиться с такими операциями, в стране имеется все необходимое оборудование, а препараты, столь необходимые для остановки крови (учитывая гуманитарную помощь), тоже вроде бы уже есть. Пусть немного, но есть. Значит, можно начинать практиковать и оперировать гемофилитиков.
По данным ассоциации практически все больные от мала до велика нуждаются в оперативном лечении: у всех деформированы суставы рук и ног, из-за разрушенных суставов, конечности обездвижены и люди похожи на пауков.
В настоящее время в Министерстве здравоохранения рассматривается вопрос о создании на базе института кардиологии гемофилического центра. И есть первые положительные отзывы по данному вопросу, чиновники намерены разработать должности и заложить обязанности будущих специалистов в таком центре. Гемофилитики уверены, что это будет настоящая революция в их жизни. Если к созданию института добавится принятие закона «О донорах», который обеспечит больным гарантию чистой донорской крови, из которой готовятся препараты для лечения, у больных появится надежда.
Говорят за границей больные гемофилитики даже не знают, что их проблемы могут стать смертельными или как-то ограничивать их социальную жизнь. Они трудоспособны, счастливы, заводят семьи, рождают детей, их жизнь ничем не отличается от жизни других здоровых людей.
Даже в Пакистане пять тысяч больных страдают гемофилией, и все они обеспечены препаратами, которые позволяют им жить…