«Ко мне обратился Малик Балакишиев в связи со сложной ситуацией в семье, его дочери 1 год 8 месяцев, поставили страшный диагноз «большая талассемия» — это редкое заболевание крови, которое не поддается лечению. Необходима операция. Я прошу вас оказать содействие этой семье», — сказал он, зачитывая свой запрос на пленарном заседании в среду.
Стоимость операции, по словам депутата, в Израиле составляет $300 тыс., а в Беларуси — $150 тыс.
«Этой болезнью болели только два ребенка, один ребенок 13 лет из Жезказгана, к сожалению, он 2 месяца назад умер», — сказал М. Алтынбаев.
Талассемия — группа наследственных гемоглобинопатий, в основе которых лежит снижение синтеза полипептидных цепей, входящих в структуру нормального гемоглобина А. При талассемии гемоглобин А, свойственный взрослым, на 50-90% заменяется фетальным гемоглобином HbF. Он обладает большим сродством к кислороду, однако отдача его тканям затруднена, что приводит к гипоксии.
Талассемии клинически делятся на большую, промежуточную, малую и минимальную. По степени выраженности клинических проявлений различают тяжелую форму, заканчивающуюся смертью больного в возрасте до года, хроническую средней тяжести, когда больные доживают до школьного возраста, и хроническую с легким течением, при которой больные доживают до зрелого возраста.